Recuerdo muy bien el día que llegó mi hermanito a mi vida, estaba en casa de mi abuela materna. Mis papás acababan de llegar del hospital y dejaron al bebé en la cama, se salieron del cuarto, cerraron la puerta y nos quedamos él y yo solos. En ese momento, lo miré a la cara, le acaricie la mejilla y creo que desde ahí empezó nuestro viaje; un viaje que conllevaría como todo en la vida: altas y bajas y que transcurriría hasta la llegada de mi primera hija. Cuando ella nació,

Dicen que las mamás y los papás tenemos un sexto sentido con respecto a nuestros hijos, por el cual algunas veces nos dejamos llevar a pesar de lo que los médicos digan y en muchas ocasiones es correcto. También podemos hacer conjeturas, que por muy locas que parezcan, en algunos casos también son correctas y fue justo eso lo que nos sucedió. Mi esposo y yo decimos que el estado ideal de nuestro hijo es estar de viaje porque es cuando duerme mucho mejor a lo habitual, está mu

Esto empezó hace 6 años el día del padre de 2009, todavía estábamos en el hospital pues apenas 2 días antes había nacido mi Cristi, nuestra tercer hija, a pesar de ser prematura y muy petit en solo un par de días se recuperó y salió de la incubadora, así que mi mejor regalo del día del padre era poder salir del hospital con ella. Ese día alguien me envió el video de Rick & Dick Hoyt “The strongest dad in the world” por supuesto me conmovió muchísimo, lo vi una y otra vez y su

Cuando me dieron el diagnóstico de Sofi el 24 de Febrero del 2011, no sabía lo que significaba que alguien pudiera tener Espasmos Infantiles o Síndrome de West. En ese momento el neurólogo me dijo que era una epilepsia refractaria, es decir, de difícil control, y que por lo mismo también se conocía como epilepsia catastrófica. Ese jueves del 2011, también me dijeron que mi hija iba a necesitar terapia de Neurodesarrollo porque lo más probable es que fuera a tener un retraso e

La presente carta fue escrita por Melisa mamá de Mateo. Es una solicitud conmovedora a toda la comunidad que rodea a Mateo en la cual informa y pide lo que muchos papás quisiéramos que nuestros seres más queridos y cercanos hicieran con nuestros hijos con necesidades especiales. Querida familia, amigos y maestros, me permití adentrarme en la mente de Mateo, para compartirles un poco de lo que percibo, vivo y palpo que sucede en su mente y su corazón hoy en día. Él es quien

Advertencia: El artículo que leerás a continuación pudiera contener algunos aspectos de fe y de religión que quizá no compartas. Este blog es abierto e incluyente y no se privilegia ninguna ideología política o religiosa. Mi único objetivo es compartir y testimoniar una experiencia personal. Cada año vamos a pasar unos días a la casa de mis suegros en Michoacán. Generalmente hay alguna actividad local que representa la religiosidad con la que en muchos lugares de nuestro paí

En la primera visita del papa Juan Pablo II, mi papá me cargó en sus hombros, mientras lo vimos pasar en su papa móvil. A partir de entonces intenté participar en cada una de sus visitas. Lo recuerdo como una persona que irradiaba bondad, que al verlo pasar todos queríamos capturar algo de su luz, de su capacidad de perdón, de la paz de su mirada. No me puedo jactar de ser una católica practicante conocedora de todas las leyes de la iglesia, pero sí de ser una seguidora del g

Se acercan las fiestas propias de diciembre, posadas, nochebuena, la llegada del niño Jesús o Santa Claus, según las costumbres y creencias de cada familia, Navidad, fin de año, los Reyes Magos, fiestas, celebraciones, etc., y con ello, una gran cantidad de oportunidades para dar regalos a aquellas personas que más queremos. Para muchos de nosotros, padres de hijos con discapacidad, resulta una época de mucha alegría, pero también de ansiedad y conflicto, ya que tanto la fami

“Es extraña la forma en que las cosas adquieren sentido cuando terminan…, es entonces cuando comienza la historia.” J. L. Godard Siempre el término resiliente es un concepto que desde cualquier faceta nos cuesta trabajo comprender. ¿Por qué? ¿Es un término relativamente nuevo en psicología?, pero ¿qué es la resiliencia?. ¿Será cierto que solo las personas que han pasado por pérdidas muy grandes alcanzan la resiliencia o es una capacidad que cualquier ser humano puede desarrol

Nuestro primer viaje de vacaciones como familia al extranjero. Sólo nos faltaba el más pequeño pero tenía apenas nueve meses para disfrutar de lo emocionante que significa para cualquier niño ir a Disneylandia. Ese viaje resultaba también para mi, una ilusión que permaneció en el tiempo desde que era niña hasta ese día que regresé como mamá después de muchos años. Algunos papás podrán pensar que todo lo que involucra Walt Disney es una filosofía publicitaria fantasiosa que pe

Una semana antes decidimos irnos de vacaciones a Cancún por ser un lugar que considerábamos “fácil” para viajar con Diego. Un día antes del viaje me surgió la duda de cómo haríamos para sentarlo en el avión porque no se mantiene sentado solo. Ya no es tan fácil viajar con él en las piernas porque ya pesa 16kg. Me comuniqué con la aerolínea y no me supieron decir, así es que buscando en internet encontré que se puede poner en el asiento del avión la misma sillita que se usa en

Llevo unos años de escuchar -hermana ¿jugamos?- Y de manera automática mi corazón está rebosante de alegría. Victoria mi pequeña de casi 5 años, idea algún juego, pone las reglas e invita a su hermana Ana Lucia de 8, y que tiene una lesión cerebral, a jugar. Victoria es creativa y de manera magistral tiene a Ana Lucia sentada en un avión y cuando aterrizan en Hawaii llueve tanto que necesitan paraguas y botas para defender a todos sus peluches de las inclemencias del tiempo.

¿Qué es una norma? Una norma es una regla a la que se deben ajustar las conductas, tareas y actividades del menor (y en general del ser humano) en una determinada sociedad. Son reglas y principios que deben seguirse. Las normas le permiten al niño poder tener puntos de referencia claros sobre lo que debe o no debe hacer, ayudándole a predecir las consecuencias de su conducta. Desde el nacimiento el menor empieza a conocer las normas de la infancia. Por ejemplo, si lo cargan s

Mientras le daba vueltas al tema de los límites y la disciplina y cómo es que lo vivimos en casa, hice estas dos preguntas a mi esposo y a mí misma para poder tener un panorama completo. Bien sé que es un tema que, como familia, nos cuesta trabajo, pero no tenía una idea concreta y clara de en dónde radicaba la dificultad. “¿Crees que nos cuesta trabajo poner límites claros a Marcelo?” La respuesta de ambos fue sí. Marcelo es nuestro único hijo hasta ahora; aparte del profund

Cada uno de nuestros hijos tiene un don, gusto o pasión que habrá que ir descubriendo junto con ellos. Alguien muy querido me dijo: los niños especiales, tienen dones especiales (special kids, have special gifts), y si. En una comida tumultuosa perdí de vista a Ana Lucía, cuando iba a buscarla una amiga me dijo que estaba recorriendo la casa viendo los cuadros. Y así me la encontré parada frente a uno muy colorido con la manos atrás y observando detenidamente. ¿Qué te gusta A

Ayer me fui a dormir con Ana Lucía; mi hermana Ane me había pedido quedarme a cuidar a sus hijas porque ella iba a salir de la ciudad. En lo que me quedaba dormida, recordé que hace dos semanas Ane me había pedido escribir algo para el blog de PHINE. La verdad es que no había podido escribir nada porque días después de que me lo pidió falleció nuestro abuelo. Los primeros dos días después de su muerte estuvimos metidas en casa de mis abuelos y en el velatorio día y noche para

Los abuelos pueden ser aliados importantes en la inclusión de sus nietos con discapacidad. Si bien es cierto que en algunos casos el hecho de no haber vivido en su juventud en una sociedad que aceptara la discapacidad, les puede hacer difícil encontrar maneras de convivir con sus nietos, también es cierto que su edad y experiencia les permite que “se les resbalen” algunas cosas que a veces a los papás nos pueden costar trabajo de la vida en sociedad con nuestros hijos. Así, c

Desde hacía varios años deseaba con todo mi corazón ser abuela; mi sueño era ser una gran abuela, vital, alegre y amorosa, así como yo no tuve una, ni mis hijas tampoco… y así se los expresaba a Katia y a Mayra, quienes se sonreían y me decían que ya tenía muchos nietos, refiriéndose a mis alumnitos del colegio fundé en Puebla hace casi 20 años. Sorpresivamente en febrero de 2006 Katia me anunció que iba a ser madre, y madre soltera por elección. Mi alegría fue inmensa y a pa

Tras la sorpresa inicial de un nacimiento tan prematuro y cuando todos como familia nos estábamos recomponiendo, mi mamá, la abuela de Ana Lucía organizó guardias afuera de la terapia intensiva, para que Mario y yo al salir siempre encontráramos a alguien listo para regalarnos una sonrisa o un abrazo fuerte. Mi papá, el abuelo de Ana Lucía, le llevó a Mario dinero para que en la medida de sus posibilidades fuéramos desahogando un poco esa presión. Mi suegro, el abuelo de Ana

Mi esposo y yo siempre habíamos querido más de un hijo, y aún con la situación tan difícil que vivimos con Jimena los primeros años, seguíamos pensando igual. Tuvimos que esperar un poco por cuestiones médicas, pero también creo que fue bueno esperar para estar un poco más preparados para tomar ese paso. Cuando tu hijo tiene discapacidad, sobre todo cuando es el primero, te invaden un sinnúmero de sentimientos al momento de pensar en tener otro hijo. Creo que al final, si es