Cuando me dieron el diagnóstico de Sofi el 24 de Febrero del 2011, no sabÃa lo que significaba que alguien pudiera tener Espasmos Infantiles o SÃndrome de West.
En ese momento el neurólogo me dijo que era una epilepsia refractaria, es decir, de difÃcil control, y que por lo mismo también se conocÃa como epilepsia catastrófica.
Ese jueves del 2011, también me dijeron que mi hija iba a necesitar terapia de Neurodesarrollo porque lo más probable es que fuera a tener un retraso en el desarrollo.
Después de ese primer dÃa en el hospital, comprendà que tenÃa que darle medicamentos a mi bebé de cinco meses para controlar sus crisis convulsivas, y que la iba a tener que llevar a terapia, pero yo pensaba que no iba a suceder nada mas.
Desgraciadamente sà sucedieron más cosas…
Entendà que ese retraso en el desarrollo, se llama Trastorno Generalizado del Desarrollo y que en la última clasificación del DSM V, lo incluyeron dentro del Trastorno del Espectro Autista.
Entendà que hay que aprender a liderar con las crisis convulsivas, y que una vez que están controladas, la vida no vuelve a normalidad, nada vuelve a ser como antes.
Entendà que mi hija no iba a poder entrar a kÃnder a los tres años como la gran mayorÃa, ¿por qué? Simplemente porque ella a esa edad, estaba aprendiendo a masticar y a mantenerse de pie.
Entendà que si ella a sus cuatro años no generaba ninguna palabra, no querÃa decir que no se pudiera comunicar, sino que no se podÃa comunicar con el lenguaje hablando, por lo que ambas estamos aprendiendo a comunicarnos con intercambio de imágenes.
Entendà que las idas al doctor no eran únicamente para ir por vacunas, sino que son para realizar electroencefalogramas de control.
En fin, en 6 años he comprendido, aprendido, reflexionado, tanto en torno al SÃndrome de West, a vivir con la latente de una crisis en cualquier momento. A aprender a darle toda la educación terapéutica que necesita, sin haber encontrado una institución que sea integral y de acuerdo a nuestras necesidades.
Muchas cosas en 6 años, demasiado por decir, que decidà abrir un blog en septiembre del 2015, mismo que llegó a manos de un productor de teatro, él como la gran mayorÃa de la población, no sabe lo que significa vivir con una persona con epilepsia, y sobrellevar el daño neurológico que las convulsiones dejan.
¿Cómo vivir la epilepsia?, ¿cómo vivir con terapias?, ¿cómo vivir con doctores?, ¿cómo es la realidad de Pitzi?, es el proyecto en el que estamos trabajando desde enero del 2016, para llevar a escena un monólogo en donde se refleje, el dÃa a dÃa, de Sofi y su familia, y asà que todos puedan conocer La Realidad de Pitzi.
Estreno 6 de Octubre del 2006, en La TeatrerÃa, Tabasco 152, Colonia Roma Norte, 06700 Ciudad de México, D.F.