La presente carta fue escrita por Melisa mamá de Mateo. Es una solicitud conmovedora a toda la comunidad que rodea a Mateo en la cual informa y pide lo que muchos papás quisiéramos que nuestros seres más queridos y cercanos hicieran con nuestros hijos con necesidades especiales.
Querida familia, amigos y maestros, me permití adentrarme en la mente de Mateo, para compartirles un poco de lo que percibo, vivo y palpo que sucede en su mente y su corazón hoy en día. Él es quien me ha dado, junto con sus hermanos, las lecciones más grandes en mi vida. Y hoy quiero abrir el corazón de nuestra familia y compartirles un poco de Mateo.
“Hola, soy Mateo, tengo 8 años y sé que tengo síndrome de Down, mis papás me lo han platicado desde que nací. Condición, que NO me ha impedido realizar nada en mis 8 años de infancia, aunque sí, poco a poco he ido conociendo lo que esto implica en mí, porque puedo percibir que mis amigos hablan con perfecta pronunciación y fluidez que yo estoy desarrollando y trabajando en terapias y en casa; veo que ellos corren con velocidad y brincan con fuerza mientras yo lo sigo perfeccionando, juegan entre ellos y comparten largas pláticas como a mí me encantaría hacerlo, y lo lograré un día no lejano porque cada vez logro hablar y comunicarme mejor, pero lo sigo trabajando todos los días con mi mamá, mi hermanos y en terapias. Veo que ya leen, escriben y suman con total facilidad, al igual que mi hermano Emilio, 2 años menor que yo, mientras yo me esfuerzo mucho y a diario, para hacerlo cada día mejor y debo confesar que esto de leer, escribir, sumar y demás, era uno de los temores grandes de mi mamá; que fuera capaz de lograrlo y ya la sorprendí, está muy orgullosa de mí, porque considera que es el primer paso para que logre tener una vida independiente. Hoy te escribo porque a veces, aunque me sé expresar, tal vez no he dado el mensaje correcto para ti, o bien, con mis sonrisas incondicionales y mi cariño sincero te he confundido en cómo tratarme y hoy quiero pedirte tu ayuda para que cada día sea una mejor persona y en verdad me vaya formando en los valores que mi familia y yo pensamos que son las bases para una vida feliz: amor, respeto, responsabilidad, honestidad, lealtad y contar con límites claros con una sana estructura y convivencia social.
Primero que nada quiero darte las gracias por amarme tanto, por aceptarme tal cual soy, con mi cromosoma de más, con los retos y "complicaciones" que pudieran parecer que son parte de mi paquete como persona y te involucran e implican al convivir conmigo. Hablando de este amor que me tienes, llegamos al tema central que hoy quiero compartirte: Yo tengo un corazón enorme, de hecho me lo han arreglado ya dos veces, literalmente estaba muy grande debido a una cardiopatía que se llama Tetralogía de Fallot, cuando tenía 1 año 11 meses me lo arreglaron y tuve una segunda operación el año pasado y gracias a Dios y a mis maravillosos doctores, estoy muy bien de salud y ahora con un corazón de tamaño “normal”, aunque esto no hizo que mi corazón disminuyera en amor, solo corrigieron su tamaño físico y los defectillos que tenía de fábrica, pero mi personalidad desborda alegría y amor por ti, por la vida, por la música, por bailar, por nadar, por todas las personas y niños, entre otras cosas; me gustan también los abrazos y compartir tiempo con los que me aman como tú. Sólo que algunas veces, el gran amor que me tienes se torna confuso para mí y creo que para ti también, de pronto siento que me consientes de más y soy el “rey del universo” y me puedo aprovechar de esto. Tengo Síndrome de Down, pero no soy tonto, soy muy listo y hábil para saber por dónde llegarle a cada persona, solo que en el fondo si me sobreproteges me haces mucho daño. Y creo que tu amor infinito por mí y el mío hacia a ti, no me exenta de tener límites claros para que me ayudes a entender las reglas de tu casa o del lugar que estamos visitando juntos y de las normas básicas de convivencia social. Como sabes, yo estoy en una escuela regular y me gusta tener amigos, “regulares” y mis amigos con la misma condición que yo “downs”, por lo que necesito que me modeles cómo ser un buen amigo, compañero, confidente, yo quiero seguir siendo uno.
Quiero compartirte algunos ejemplos de cuando me confundo mucho para entender si estoy haciendo bien, o estoy haciendo mal:
1.- Permitirme hacer algo un día, y al otro no; o permitirme hacer algo porque tengo Síndrome de Down. Es decir: "Mateo hoy si puedes brincar en los sillones" y a los tres días cuando estoy brincando en los sillones me reprendes y me regañas por no respetar la casa. O bien, "Mateo, tu si puedes comer aquí, no pasa nada" y a los demás los regañas por comer en ese sitio. Como cualquier niño y en especial en la edad en la que estoy, necesito tener las reglas claras de cada espacio, clase, actividad, etc. Que me anticipes qué se puede hacer y qué no en cada lugar o dinámica, saberlo de antemano, así me ayudas muchísimo, con la ANTICIPACIÓN DE LO QUE SUCEDERÁ O SE ESPERA DE MI Y REGLAS CLARAS.
2.- Cuando un día me permites utilizar un material específico para otro fin y después quiero usarlo así y no para lo que está hecho y ya no es correcto. Por ejemplo: usar mis colores para hacer ritmos y ver cómo caen y como se escuchan cayendo ¡No! A mí me cuesta mucho diferenciar que cuando tengo que dibujar una tarea, no puedo usar los colores para verlos y escucharlos caer porque me parece más divertido y me enojo cuando tengo que trabajar con ellos, soy muy transparente y concreto, si me divierte más aventarlos, eso querré hacer, pero no estoy aprendiendo que cada cosa tiene una finalidad y peor aún parecerá que estoy tirando el material y faltando el respeto a mi clase. AYUDAME A UTILIZAR LAS COSAS Y LOS ESPACIOS CON RESPETO Y PARA EL FIN QUE ESTAN DISEÑADOS.
3.- Cuando se me dificulta hacer algo y me animas y me dices "¡Tú puedes Mateo!" pero a los 5 minutos que no he logrado eso que me cuesta mucho trabajo acabas diciéndome: " A ver Mateo yo lo hago", esto afecta mucho mi autoestima ¡Cree en mí! ¡Regálame una dosis extra de paciencia! Ofréceme apoyo tal vez, pero no lo resuelvas por mi ¡Yo puedo! Solo acompáñame y dame tiempo ¿Sabes que cuando me das una instrucción o me haces una pregunta, mi cerebro tarda más segundos en recibir la orden que el cerebro de un niño regular? La clave para mi desarrollo es: adapta todo lo que me rodea a mis objetivos y mi ritmo de aprendizaje, PERO INCLÚYEME EN TODO: libros, cuadernos, tareas, materiales, responsabilidades, tareas en casa, funciones, convivencias, juegos ¡Todo! Todo a mi ritmo y etapa de desarrollo ¡la mía! Porque cuando me aburro o me siento totalmente ajeno a lo que sucede en el salón o en el lugar en donde estoy, porque no entiendo o porque aún no he llegado ahí, o no es la forma en la que yo puedo comprenderlo, puedo comenzar a portarme mal. Si necesitas ayuda para elaborar algún material, o pensar una forma de incluirme, pídele apoyo a mi mamá, estoy segura que ella te apoyará con gusto. Ayúdame a prevenir malos comportamientos. CREE EN MI CAPACIDAD, INCLÚYEME EN TODO, DAME TIEMPO Y ADAPTA TODO A MIS OBJETIVOS, SIEMPRE HABRÁ ALGO QUE SEPA HACER MUY BIEN.
4.- Permitirme "chistosadas" que no le permitirías a otro niño, o si las hiciera un invitado "regular" en tu casa o con tu familia, o en tu clase, no te agradaría que lo hiciera. Por ejemplo: sacar la lengua, burlarme de algo o alguien, repetir en fuerte, decir palabras o cochinadas, jugar con la comida, batirme al comer, comer con las manos, etc. Esas cosas que nos ponen bobos a los niños en específico. Mi mamá se esfuerza mucho por educarme y formarme, se preocupa por enseñarme a respetar los espacios y sobre todo a respetar a los demás. Por eso te pido, ayúdame a controlarme, desvía mi atención hacia otro lugar, no le des importancia a mis “chistosadas”, no las festejes y preséntame algo que me haga cortar de raíz con eso y por otro lado, nunca pienses que es personal, soy niño y estoy aprendiendo a auto regularme, ayúdame a concretarlo. DESVÍA MI ATENCIÓN SI MI COMPORTAMIENTO NO ESTÁ SIENDO ADECUADO, SI ES REINCIDENTE, APLICA UNA CONSECUENCIA POR MI CONDUCTA.
5.- Atenuar una mala conducta o justificarla. Si falto el respeto a cualquier persona, sea mi par, un adulto o quien sea, necesito que me pongas una consecuencia de inmediato. Necesito saber que existen límites y reglas de conducta sociales. Necesito aprender que puedo herir física o emocionalmente a las personas. Por favor no te rías cuando me "corrijas", desvirtúas cualquier tipo de autoridad que yo pudiera buscar en ti ¡Sé firme! Mi mamá así lo hace. Hazme ver lo que a veces me cuesta trabajo ver, que hay límites. Que hay conductas no negociables, no aceptables. Si no entiendo la corrección, dime: "No estoy jugando" en tono firme, cara seria y sin quebrantarte si lloro o me lanzo a darte un abrazo y a pedirte perdón, claro que me puedes decir que me disculpas, que me amas también, pero explicarme que en ese momento estas molesto y NO pasar por alto mi mala conducta, está bien que no me etiquetes, sólo señala claramente la mala conducta; si es necesario, con apoyos visuales y recuérdame que soy un niño respetuoso y por eso esa conducta no es aceptable en mí. JAMÁS DUDES EN CORREGIRME SI ES NECESARIO Y SÉ MUY FIRME Y CLARO POR FAVOR. Y ASIGNAME UNA CONSECUANCIA SI LLEGO A FALTAR AL RESPETO.
La firmeza que necesito no indica agresión, simplemente para mí será fácil saber y aprender qué está bien y qué está mal. Necesito constancia y congruencia en ti, eres mi modelo, eres mi guía, eres mi brújula, eres mi regulador, eres mi mentor eres mi modelo a seguir, eres mi espejo.
Sólo me queda pedirte: sé parte de mi equipo. Ayúdame a ser aceptado en todos lados. ¡Ayúdame a que mis amigos me sigan queriendo! A que me quieran invitar a su casa y ser bienvenido con sus mamás ¡Ayúdame a tener con quien jugar en los recreos! ¡Ayúdame a ser un buen amigo! ¡Ayúdame a ser un buen compañero en mi salón de clases! ¡Ayúdame a saber respetar a mi prójimo! ¡Ayúdame a ser una persona que puede vivir en sociedad de forma independiente y tener un trabajo digno cuando sea grande!
¡Ayúdame a ser incluido!
Tú formas parte fundamental de mi inclusión y de la construcción de ésta nueva cultura en nuestro país”.
Con mucho cariño, Mateo Santín.
Por un mundo incluyente, Melisa Del Castillo.
