Como psicopedagoga dedicada a trabajar con personas con discapacidades y sus familias, muchas veces me he preguntado al respecto. Probablemente, la mayor diferencia es que, luego de superar el primer golpe al enterarse de que su hijo tiene discapacidades o una enfermedad, notará que el volumen de trabajo es más alto, más importante y más demandante. Al principio, muchos profesionales hablan sobre lo que atraviesan los padres y se denomina “el proceso de adaptación”, cuando de

Desde hace 8 años que me inauguré como mamá de un niño con PCI, he escuchado a muchas personas decir que tras convertirte en mamá de un hijo con discapacidad, es necesario reconciliarse con la maternidad, hacer las pases con la "maternidad especial". Desde que lo escuché por primera vez sentí un "no sé qué" en el estómago y en el corazón. Es cierto, mi maternidad dista mucho de ser lo que yo había pensado y planeado, esa maternidad romántica y mágica que presentan los medios

He encontrado en la web de AutismSpeaks una reflexión de una madre que no he podido resistirme a traer aquí y a traducirla (tras obtener su permiso, claro) para que todos los que no domináis el inglés podáis leerla. La madre de la que os hablo se llama Lisa Smith, tiene siete hijos, dos con necesidades especiales. Uno de ellos, Tate, tiene autismo. Lisa y yo tenemos tenemos algo más en común, además del optimismo, un hijo con autismo y un nombre parecido. Ella también cuenta

Hola, me llamo Isabela tengo parálisis cerebral y también tengo 21 años y déficit de atención. Estudio literatura y dramaturgia en The New School University en Nueva York. Es mi primera vez escribiendo un texto en español y también mi primera vez escribiendo en un blog. Ahí les va. Espero que les guste. Este blog trata un tema que me hubiese encantado que mis padres conocieran cuando yo era pequeña. Puede ser duro al principio pero aguántenme hasta el final. :) Invencible Tod

Me acuerdo cuando estaba sentada en el salón de clases viendo cómo todos intercambiaban regalos. Era mi segundo año en la nueva prepa y todavía me costaba mucho trabajo poder hacer amigos. Muchos de mis compañeros no sabían cómo reaccionar cuando me oían hablar o moverme a causa de la parálisis cerebral. Me convertí en la alumna que estaba ahí, más o menos invisible. Ese fue el periodo en donde más deprimida me sentí. Así como el año anterior, me sentía vacía por dentro, sabi

Me gusta mucho una serie que se llama "Switched at birth" que está en Netflix. En gran parte me gusta porque tiene una protagonista sorda y la Lengua de Señas Americana está presente siempre. También porque relatan la realidad (posible) de cómo es vivir, sin mayores dramas, con discapacidad en una sociedad que ya es mucho más inclusiva que la nuestra. Sin dramas no quiere decir que no retraten que sí es un reto vivir con discapacidad, ojo. Para la persona y para toda la famil

Tras la salida del hospital, cuando iniciamos el camino juntas, tenía una bebé, que se reponía de su hospitalización por prematurez, una bebé hermosa al fin. La disfruté muchísimo, la primera sonrisa, la primera vez que la cambie sola, su mini cuna, su mini ropita. Me cabía en las manos y no había un entorno más seguro para ofrecerle que el de mis manos. Pasaron los meses y los años y llegó el momento en que tuve que dejar ir a la bebé, dejar ir la seguridad de su entorno fam

La maternidad especial me confronta y une a lo esencial de mi existencia. Me convoca, preparada o no, a asumir el sentido más profundo: amar y permitirme ser amada incondicionalmente. Ordinariamente nos vivimos evadiendo esta vocación. Nacimos y nos fuimos inscribiendo en un contexto familiar y social construido desde cómo “debemos ser”. Construido desde profundas heridas de desamor, abandono, violencia, exclusión… Inconscientemente asumimos que como estábamos siendo, no esta

Hoy tuvimos la plática: Ser mamá de un hijo con necesidades especiales puede ser extenuante. ¿Cómo contactamos con nosotras mismas y tomamos un respiro que nos inyecte confianza y alegría para seguir adelante?, como parte de las Escuelas para Padres, que realiza PHINE. Fue una plática diferente, normalmente giran en torno a información que nos será de gran utilidad en el andar con nuestros hijos. Pero esta no. Esta plática fue una pausa y un abrazo al corazón. Partimos del de

Cuando esperas a un bebe, sobre todo si es el primero, tu corazón se llena de alegría e ilusión pensando en como será, que nombre le pondremos, a quien se parecerá, que le gustara…..son meses de grandes emociones y de una dulce espera. Cuando nace ese bebe en circunstancias muy distintas a lo soñado y tienes que enfrentarte a una situación difícil y sobre todo, a un diagnostico inesperado, todo tu esquema se tiene que reinventar. Es como si tuvieras todo listo para un viaje

Gaby es terapeuta y una querida amiga de PHINE, ella, con mucho cariño nos compartió este testimonio en la sesión especial del grupo de apoyo. Cuando fui invitada a participar con PHINE, me dio una mezcla de emoción con nerviosismo, pues nunca me había detenido a reflexionar cuánto había cambiado la discapacidad mi percepción para ver el mundo. Nunca fui consciente que estudiando para ser terapeuta de lenguaje y aprendizaje, la discapacidad iba a ser parte de mi vida, la iba

“La Felicidad suprema en la vida es tener la convicción de que nos aman por lo que somos o mejor dicho, a pesar de lo que somos” Víctor Hugo Y es que durante un buen lapso mi preocupación fue el “qué dirán los demás al saberme diferente y en mi cabeza a menudo sonaban frases como: “Me aceptarán mis compañeros en la escuela”, “tendrán la paciencia para brindarme apoyo o una mano si es necesario en momentos de dificultad” ya que desde muy chico tenía claro que había cierta li

El año nuevo es una oportunidad inmejorable para evaluar los esfuerzos, reflexionar las dudas, recordar nuestras tristezas y alegrías y recomenzar nuestras tareas con nuestros hijos o familiares con necesidades especiales. Todos los años dejan huellas, cicatrices en nuestra memoria. No debemos temer a reconocerlos, a decirlos, a gritarlos, a presumirlos o a llorarlos. La vida de cada ser humano está conformada de esas vivencias que llamamos “ciclos”. Situaciones diversas a lo

Muchas veces he contado ya la historia que estoy por contar…una vez más, y cada vez que la cuento reafirmo más su significado, lo importante que fue en su momento y lo importante que sigue siendo ahora, puedo decir que es mi estandarte en la vida, lo que me devuelve al principio, lo que le vuelve a dar guía y dirección al camino cuando me siento perdida. Recién Marcelo había salido del hospital después de 3 difíciles meses, donde se debatió entre la vida y la muerte, donde su

Esta semana tuvimos doctor, uno al que vamos cada 4 meses. El Doctor evaluó a Ana Lucía y encontró avances interesantes, me evaluó a mi con el manejo de la terapia y me llevé algunos jalones de oreja, y me entregó nuestro nuevo plan de trabajo. Ya casi de salida le comenté de algunas decisiones que debo tomar con respecto a la escuela y después, ya de verdad de salida, hice lo que siempre hago, consulté dudas que tengo sobre otros chiquitos. Cada vez que voy a un doctor, mío

Mi amiga y yo teníamos casi 10 años sin vernos, el tiempo y la distancia habían hecho lo suyo. Un feliz cumpleaños y feliz Navidad nos mantenían en contacto. Hace tres meses y medio recibí un mensaje suyo en el que me decía que su hija había nacido unos días antes y que estaba en cuidados intensivos, me compartió su miedo e incertidumbre ante lo que decían los médicos y el lento transcurrir de los días. Por supuesto que leerla me remontó a nuestros inciertos días de hospital

Hace ya un tiempo considerable, estudié arquitectura (que no es lo mismo a que yo sea arquitecta) recuerdo cuando algún maestro nos dijo que tras estudiar arquitectura no volveríamos a ser los mismos de antes, no seríamos de los que pueden ir al cine SÓLO a ver la película, nosotros notaríamos la rampa de acceso, la distribución de las butacas, el ancho del pasillo. Desde entonces lo mismo pasa en cada sitio que visito, la arquitectura está presente en todo. Y así nos sucede

¿Me cuestan trabajo las miradas?, ¿Me cuesta trabajo pensar verla en silla de ruedas? ¿Me cuestan trabajo sus gritos de emoción en público, sus balbuceos sin intención de comunicarme, o que se meta cualquier cosa a la boca para estimularse sensorialmente con ellos?. ¿Me cuesta trabajo que sea la que menos puede en su salón de clases? ¿Me cuesta trabajo que en público no responda amablemente y contrariamente a lo esperado, no pueda decirme “no quiero”? ¿Me cuesta trabajo que s

Nuestro Grupo de Apoyo para Mamás de Hijos con Necesidades Especiales toma su base de los grupos de autoayuda que surgen en Estados Unidos en 1935 a iniciativa de los fundadores de Alcohólicos Anónimos, quienes convencidos de que sólo a través de la fuerza que se da al interior de un grupo y de cada individuo se pueden combatir retos y enfermedades. A México llegan en los años cincuenta; más adelante surgen otros grupos como Neuróticos Anónimos, Comedores Compulsivos

Hace algunos días compartimos nuestra experiencia como mamás de PHINE con una mamá bloggera comprometida con su entorno y por supuesto con la inclusión. Aquí el link sobre nuestro encuentro. http://moustique.com.mx/mamas-jovenes/phine-hablemos-de-inclusion/ #Miprocesoemocional