El año nuevo es una oportunidad inmejorable para evaluar los esfuerzos, reflexionar las dudas, recordar nuestras tristezas y alegrías y recomenzar nuestras tareas con nuestros hijos o familiares con necesidades especiales. Todos los años dejan huellas, cicatrices en nuestra memoria. No debemos temer a reconocerlos, a decirlos, a gritarlos, a presumirlos o a llorarlos.
La vida de cada ser humano está conformada de esas vivencias que llamamos “ciclos”. Situaciones diversas a lo largo del camino, que se abren o comienzan y deben cerrarse o concluir. Son círculos completos. El calendario es uno de ellos. Hoy a unos días de empezar este 2016, me doy cuenta que esos 365 días del 2015 fueron parte de uno de los ciclos más importantes en mi vida. Un ciclo que, sin darme cuenta, inició desde el día en que me asumí como una mamá de una hija discapacidad, y poco a poco he ido cerrando aquél en el que me concebía como una mamá común y corriente.
Ese cambio y condición de mi vida me llevó a una nueva realidad, a un nuevo ciclo extraordinario que sin duda ha sido determinante para definir, sin querer, el sentido de mi vida y mi vocación profesional. El sentido y dirección de mi vida está motivado y encuentra su destino en una mamá atenta, sensible y dispuesta a abordar las labores de reconocimiento, inclusión, y “comprensión” (en el sentido más extenso de la palabra, que es “abarcar” y “entender”) de las personas con discapacidad.
Al principio, este nuevo ciclo fue inconsciente pues estaba tan involucrada en esas necesidades especiales encubiertas que creía formaban parte de esa recién estrenada maternidad “diferente”, y que independientemente de mis circunstancias, poco a poco me ajustaría a esa soñada maternidad de anuncio de televisión.
Sin embargo, el paso del tiempo y al reconocerme en un mundo cotidiano de doctores, estudios, terapias y ocupaciones diferentes a las “ normales” de una bebé de 18 meses, me empecé a percatar que esta realidad que estaba viviendo, que esta maternidad con actividades y lenguajes diferentes no era nada parecida a las experiencias maternales que me habían platicado, ni mucho menos aquellas que idealicé en mi corazón. Ese proceso o situación anterior, junto con estas palabras: “Oigan, esto es para toda la vida…” dichas por unos amigos muy queridos con una hija con discapacidad, y que han sido de algún modo nuestros guías en este camino, fueron determinantes para ir cerrando ese ciclo y esa historia ideal producto de mi mente en la cual proyecté mis propias expectativas de mujer y de madre, misma que nunca llegó.
Todo cierre de ciclo implica ganancias, pero también pérdidas. En mi caso, ¿cuáles fueron las pérdidas? Lo que perdí fue una expectativa, una ilusión, una falsa “seguridad” de una idea profundamente arraigada y clavada desde que tengo uso de razón, desde que aprendí a jugar a la mamá; perdí esa vida idealizada, unos sueños y apegos de tener esa idílica hermosa familia con hijos lindos, perfectos y proyectarme en sus vidas hasta verme de abuela sentada en una mecedora rodeada de mis nietos. Lo que perdí es una quimera. Una caricatura. Perdí algo que no existe.
¿Qué vino después? El duelo ante esa pérdida y dolor, mucho dolor, aunque no sabía bien a bien a que se debía, pues la pérdida no estaba tan clara, pero después me di cuenta que ese dolor era por el propio cambio de vida, por abandonar esa idea que creía tan mía y que estaba segura que se daría tal y como la había pensado; dolor porque cancelaba la ilusión o certeza de que no tendría la hija que esperaba o deseaba tener. Dolor por la perdida a ese gran apego, a esa dizque “maravillosa” imagen que daba de mi misma. Era la cancelación de mi “proyecto de mujer y madre soñado” que ya no sería como yo hubiera querido que fuera. Ese dolor inevitable en la vida sólo era el mensajero de una profunda herida a esa pérdida de madre e hija ideal.
Las consecuencias que quedaron fueron heridas, heridas profundas y dolorosas que llegaron a tocar fibras muy sensibles no solo de mi persona sino de todo mi alrededor.
Esa “muñeca” que imaginé de niña no era la bebé que tenía frente a mi. Mi hija era una bebé con una lesión cerebral que desde temprano estaba inmersa en una compleja rutina de terapias, alimento y medicinas. El objetivo era estimular todo el tiempo para obtener una mayor plasticidad cerebral.
Ahí fue donde me di cuenta de ese cambio tan significativo al que me estaba enfrentando y entonces, juntos mi esposo y yo, tomamos la decisión de asumirnos como papás de una hija con una discapacidad (parálisis cerebral) y vivir desde esa condición, sin miedo a aceptar los cambios que se van presentando para poder observar desde el desapego a esa imagen ficticia.
Algunos años anteriores pero especialmente 2015 me ayudó a cerrar ese ciclo de ilusiones, ensueños, imágenes bonitas de películas con final feliz. El nuevo ciclo inauguró una perspectiva más clara que nos ayudó a ver la dirección correcta no solo de la vida de mi hija sino la de toda la familia. Desde entonces, decidí abrazar a mi hija real, a valorarla, a respetarla y sobre todo a amarla tal y como es, porque de lo contrario sin su discapacidad no sería quien hoy es.
A veces pudiéramos como padres de hijos con necesidades especiales caer en la trampa y seguir en ese círculo y dolor pasado de querer inconscientemente, sobre todo en situaciones muy adversas y desgastantes, que nuestros hijos no tuvieran una discapacidad: “desearía que mi hij@ pudiera hablar y decirme lo que siente” “Desearía que mi hij@ pueda caminar”. ¿Son deseos legítimos? o son quizá revelaciones o introyecciones muy fuertes de nosotros mismos que pudieran demostrar que preferiríamos que el hijo con discapacidad no existiera y tuviéramos otro hijo diferente (sin discapacidad)? ¿Es pregunta?
Me atrevo a decir que no, que solamente debemos cerrar ese círculo de ilusiones, dejar ir, soltar, liberarnos de esas añoranzas que no tuvimos, de superar la pérdida del hijo ideal y de que tratamos de vivir el presente, el día a día, sin aventurarnos mucho en un futuro inexistente, y sin alimentar esos miedos que no existen más que en los prejuicios de cada uno.
Superar ese dolor, y el miedo a volver a sufrir no es fácil, sin embargo si no dejamos atrás esos apegos no podremos descubrir nuestro poder verdadero de transformar la realidad y experimentar nuestro propia energía de amor hacía nuestros hijos con alguna necesidad especial. Solo la fuerza del amor verdadero puede ayudarnos a sacar ese sufrimiento reprimido que no nos permite gozar el presente y que se aferra a las cosas, al pasado y a las ideas absurdas de que si tuviéramos una varita mágica y desapareciéramos la discapacidad nuestros hijos serían más libres, más felices y por consiguiente nosotros también.
2016 nos da la oportunidad de iniciar y concretar un nuevo ciclo. De re-descubrir un nuevo sentido en nuestras vidas, de ser solo yo responsable de mi propia realización como persona. De iniciar un ciclo real. Un ciclo del presente. Un ciclo de vivir sin ataduras. Un ciclo de sacudirse y soltar un pasado que encadena. La vida es hoy, simplemente hoy, como se presenta, tal cual. El año nuevo nos da la oportunidad de renovar la alegría para encararla. Yo lo haré con mi hija con discapacidad, y con todos los que me rodean y acompañan. Feliz año.