Como psicopedagoga dedicada a trabajar con personas con discapacidades y sus familias, muchas veces me he preguntado al respecto. Probablemente, la mayor diferencia es que, luego de superar el primer golpe al enterarse de que su hijo tiene discapacidades o una enfermedad, notará que el volumen de trabajo es más alto, más importante y más demandante.
Al principio, muchos profesionales hablan sobre lo que atraviesan los padres y se denomina “el proceso de adaptación”, cuando descubren la discapacidad. Según esta teoría, los padres atraviesan un estado de shock, seguido de una sensación de dolor o sufrimiento, etapa en la que se considera que lamentan la pérdida del niño “perfecto” que la mayoría desea e imagina.
Según la teoría, luego viene la negación cuando los padres niegan que su hijo sea discapacitado realmente, o quizás buscan otros médicos para conseguir segundas, terceras y cuartas opiniones.
Después aparecen la ira y el resentimiento, que pueden originar la búsqueda de curas o soluciones, y finalmente llega la aceptación.
Esta teoría sobre las fases de los sentimientos -shock, sufrimiento, negación, ira y aceptación- suele ser utilizada por médicos, terapeutas, maestros, protésicos, especialistas de intervención temprana, cirujanos, asistentes sociales, defensores de las personas con discapacidad, enfermeras, abogados y un sinnúmero de profesionales que interactúan con las familias para describir sentimientos y, a veces, acciones. Aunque este proceso de adaptación sea solamente una teoría, tiene amplia aceptación y, de hecho, es probable que usted los experimente todos. También puede suceder que no sea su caso, que sienta que le están diciendo cómo debe sentirse y puede que no le agrade que le impongan determinadas ideas o creencias. Es posible que sienta que lo compadecen o que quieren que se ponga en “lugar de víctima”, cuando, en realidad no se siente así en absoluto.
Ahora bien: usted, padre o madre: “Tiene derecho a sentir lo que sea”. Nada esta escrito totalmente y cada quien hace “lo que puede”. Podrá ver que el curso de sus sentimientos no sigue el modelo lineal de esta teoría y es posible que caiga en el abismo de la autocompasión de tanto en tanto. ¡Algo perfectamente normal!
Una colega psicopedagoga, madre de un niño con parálisis cerebral, me escribe al correo lo siguiente: “Tengo nuevos ciclos de negación e ira (ataques de bronca) periódicamente, cuando enfrento un aspecto nuevo de la discapacidad de mi hijo o cuando tengo que atender un conjunto nuevo de procedimientos terapéuticos para él, sobre todo cuando se trata de medicaciones y estudios nuevos o nuevas cirugías. Eso me parte en dos. Aunque hace 14 años que estoy aprendiendo a ‘aceptar’ la discapacidad de mi hijo, todavía tengo derecho a volver a llorar. Y lo hago”.
Sabias palabras porque al tiempo que cuenta su dolor, reconoce que “tiene derecho a...”.
Es así, que buscando algunos sistemas de ayuda u orientaciones, encuentro estas consideraciones que comparto con ustedes. Se refieren a sentimientos y pensamientos que se presentan generalmente en estas situaciones.
Ira ¿Por qué?
Porque nada nos prepara en la vida para ser discapacitados; y cuando de repente es su bebé o su hijo el receptor de esta etiqueta, la vida puede parecerle muy injusta. No pidió esto y es muy poco lo que puede hacer para cambiarlo. Se pone en peligro la sensación de control que tiene sobre su vida y la de su hijo. Su relación con los otros miembros de la familia, especialmente su cónyuge, si lo tiene, puede estar sometida a un gran estrés y que sea lo único que pueda hacer para contenerse. Está bien enojarse y hacer lo mejor para canalizar ese enojo en conseguir los mejores servicios posibles para su hijo (equipo de apoyo, psicopedagogos, estimuladores tempranos, etc).
Puede sentir que sus creencias espirituales son desafiadas y preguntarse: “¿Por qué a mí, Dios?” o formularse preguntas similares. Otros se alegrarán de poder ofrecer respuestas a estas preguntas, tales como: “Dios sólo elige personas especiales para niños especiales” o afirmaciones similares con la intención de tranquilizarle. La verdad suele ser menos clara, y simplemente se trata de que usted ha sido tomado por sorpresa. Sencillamente, es uno de los desafíos de la vida que se presenta frente a usted y es algo a lo que (aún) no puede llamarle bendición. Tiene derecho a sentir ira y frustración y puede reconocer estos sentimientos cuando se presentan.
Ser sensato
Hoy en día a todos nos dicen que es lógico buscar una segunda opinión antes de someterse a una intervención quirúrgica, invertir dinero o comprar un auto usado. No debería ser distinto para usted y su hijo discapacitado, tanto si está buscando un médico que sepa sobre una enfermedad en particular o una escuela que acepte a su hijo o una iglesia o sinagoga que los reciba.
Si se entera sobre un tratamiento o procedimiento nuevo que pueda ayudar a su hijo, debería investigarlo. No debería apresurarse a tomar una decisión, a menos que se trate de una emergencia.
Tómese su tiempo para decidir si someter a su hijo a un tratamiento nuevo o a otra intervención quirúrgica.
Dijo una madre en consulta: “Me llevó un año conseguir una cita para obtener una segunda opinión acerca de un procedimiento quirúrgico (...) Tuve que viajar a Capital”. Puede llevar tiempo leer toda la información que pueda obtener acerca de un procedimiento. Entonces, puede resultarle útil hablar con padres de otros niños con discapacidades, pero es usted quien debe tomar las decisiones y vivir con ellas. Se merece tomarse todo el tiempo que sea necesario para tomar una determinación.
Mantener las cosas en privado
Así como quizás no quiera compartir su ira con otras personas sino que probablemente prefiera resolver sus cosas en privado o con la ayuda de un consejero espiritual, otras intromisiones, quizá, le resulten irritantes. Muchos padres hablan de los efectos que los niños discapacitados causan en la intimidad de los miembros de la familia, porque de repente personas nuevas entran al círculo familiar.
Una serie de profesionales que examina, aconseja y, a veces, hasta juzga o parece criticar las acciones de cada uno de los miembros de la familia puede provocar un impacto en todos.
Una madre señaló que la parte más difícil para ella fue: “tener que recurrir a expertos -me resultó difícil que alguien me dijera qué hacer con mi propio hijo-”, como si uno no supiera cómo hacerlo.
Algunos aspectos de su vida son sólo asunto suyo. Si no quiere discutir algo o si no quiere que le saquen una foto a su hijo, tiene derecho a decir: “no” o “ahora no” o “lo pensaré y luego le daré una respuesta” o “prefiero que hagamos esto en otro momento”. “No puedo hacer esto ahora”, “no me siento bien en esta fiesta u otros eventos”.
La perseverancia como forma de vida
No es fácil ser padre, pero la mayoría de los padres tratan de hacerlo lo mejor que pueden o saben. Puede ser mucho más difícil cuando personas bien intencionadas le dicen a usted que piensan que su hijo nunca podrá lograr ciertos objetivos o que debe dar un paso atrás y aceptar el hecho de que su hija nunca podrá caminar. Un médico puede decir algo como: “No quiere caminar”, o un familiar o un amigo le puede decir o dar a entender que está perdiendo su tiempo si insiste en continuar actuando de determinada forma.
No tiene nada de malo no querer renunciar a una actitud o a una forma de actuar en particular que quiera seguir. Su hijo tiene un potencial increíble para aprender y para adaptarse y nadie puede saber qué evento o combinación de eventos marcará la diferencia en la vida de su hijo. Además, es usted quien vivirá con las consecuencias de cualquier decisión que tome, y no los asesores bien intencionados que entran y salen de nuestras vidas.
Darse por vencido también está bien
Los amigos y profesionales bien intencionados también les dicen a los padres que no se han esforzado lo suficiente por su hijo discapacitado. Afirmaciones como: “Si hiciera esto en casa 15 minutos por día los fines de semana, notaría una gran diferencia”, o “si se tomara el tiempo necesario para enseñarle a usar el inodoro, a comer solo, a controlar sus emociones, sostener el brazo así, a estirar esto, a cortar su comida siempre…”.
Lo cierto es que podría no haber diferencia alguna y, de hecho, las instrucciones podrían entrometerse y no dejar que usted disfrute de su hijo. Además, cuando cada actividad se transforma en “una sesión de terapia”, se puede perder el placer que, de lo contrario, usted y su hijo podrían compartir. Es usted quien vive con su hijo y es a usted a quien le piden que haga “una cosa más”. Si no puede hacer algo esta noche o todos los días, está bien. Es su decisión.
Muchas veces, los consejeros no comprenden la discapacidad, hasta qué punto su hijo es discapacitado o cómo sus sugerencias bien intencionadas pueden parecerle muy tontas o alocadas. Por ejemplo, un familiar aconsejó instalar un sistema de elevación por rieles en el cielorraso cuando un padre se quejó de todo el peso que tenía que levantar. Si bien la idea tenía su mérito, era imposible que asumiera el problema de tal diseño e instalación, sin mencionar que pudiera pagar por ello. Otra madre me comentó acerca de las críticas que experimentó cuando la ubicación de la discapacidad de su hijo “no resultó lo suficientemente integradora”. “No comprenden qué tan discapacitado es”, dijo.
Las demás personas no suelen entender que un padre puede sentirse profundamente agotado, o cuán pocas opciones tiene en un distrito escolar, ciudad o región particular.
Fijar límites a las expectativas
Existen límites para todo lo que una persona puede hacer. No debería pretender pensar todo el tiempo en su hijo. Y su hijo discapacitado no debería suponer que es el centro de atención o el centro de su vida todo el tiempo.
Suele ser fácil que el niño imponga el horario y las pautas de toda la vida familiar. Usted tiene límites y su hijo debe tener límites; aprenda a reconocerlos y dése una oportunidad de evaluar la situación antes de responder con ira, fatiga o frustración. Usted no es un súper padre.
Enojarse con su hijo
Habrá días en los que estará a gusto con su hijo y otros días en los que no será así, pero eso no significa que no quiera a este niño o que esté experimentando un problema con su discapacidad. Los niños con discapacidades pueden ser tan irascibles como cualquier otro niño y deben ser disciplinados como los otros niños. Usted como padre debe discernir entre las expresiones de mal comportamiento y las que tienen que ver con la discapacidad de su hijo. ¡Y a veces puede fastidiarse!
Divertirse
Usted no es ni el maestro ni el terapeuta de su hijo. Es mamá o papá. Las actividades terapéuticas y educativas en casa son muy beneficiosas, pero usted y su hijo necesitan tiempo para jugar, hacerse cosquillas, reírse, contar historias y pasar el rato. Estos momentos son algunas de las partes más importantes de la “educación” del pequeño; el amor y las destrezas sociales que aprendan serán muy útiles para su futuro porque contribuirán enormemente a fomentar su autoestima -la suya y la de su hijo-.
Recuerdo haber dialogado con una madre enojada en un taller de padres, porque no conseguía profesionales que atendieran a su beba de dos años y otro padre intervino amablemente y le dijo: “no te olvides de disfrutarlo”. Vos no te olvides de eso. Este consejo fue muy oportuno, aunque en el momento noté que muchos de los presentes, habían pasado por estas situaciones y esperaban de los terapeutas externos la solución de todo, olvidando que ese niño está en este momento necesitando de mami y papi a su lado, presentes y con todo el amor de familia ( la primer y esencial terapia de sanación).
Divertirse con su hijo, ¡con o sin discapacidad! Esto no tiene precio y puede ser una idea radical cuando usted está rodeado de gente que le dice qué hacer o qué debería suceder después, o cuando parece que su vida está llena de visitas al médico.
Tener poco entusiasmo es parte de la vida
No es necesario que todo el tiempo esté dispuesto a abordar la discapacidad de su hijo. A veces se sentirá triste o preocupado por el dinero o por sus otros hijos, o estará enfermo. Si las demás personas toman eso como un signo de que “no se está adaptando” o de que “no está aceptando la discapacidad de su hijo”, es problema de ellos. Nadie se entusiasma por su trabajo todos los días.
El trabajo puede ser tedioso un día y novedoso e interesante al día siguiente. Lo mismo sucede cuando se es padre. Habrá días en los que su hijo lo hará estremecerse de alegría y días en los que ser padre le resultará el trabajo más aburrido del mundo. Tiene derecho a sentirse a veces bien y a veces mal, y vivir con un niño con discapacidad puede acentuar este aspecto de ser padres.
Tomarse tiempo libre o tener una vida propia
Como padre, necesita tiempo para usted, con su cónyuge o compañero y con otros familiares, y tiempo sin los niños. Es como la ocasión que describen muchos padres cuando salieron de compras solos después de que había nacido su hijo: sintieron una gran libertad -aunque estuvieran haciendo una tarea doméstica y aunque no hablaron con nadie más excepto con el empleado de la caja-.
Su vida está constituida por muchas partes y cada una de ellas merece tanta atención y estimulación como su hijo con necesidades especiales. En una ocasión me di cuenta que no tenía vida social y, aunque significara gastar dinero en el servicio de respiro, el tiempo necesario para entablar amistades, relacionadas o no con la discapacidad, probablemente me ayudó a ser una mejor madre. E incluso si le he quitado tiempo y energía , ahora tengo “una vida propia” y puedo hablar de otras cosas además de mi hijo y su discapacidad.
Ser el experto responsable
Usted conoce a su hijo mejor que nadie porque ha pasado más tiempo y ha vivido más que nadie con este niño. Sabe lo que funciona y lo que no; tiene un panorama general y conoce la historia del niño y puede utilizarlos en cualquier situación. El personal de apoyo, como todos los médicos, viene y va, pero es usted el experto con la experiencia y el conocimiento directo sobre su hijo.
En un mundo cambiante, el padre de un niño discapacitado será una de las constantes en la vida del pequeño, y esta responsabilidad muchas veces significa protegerlo de afirmaciones asertivas acerca de cómo se le debe tratar.
Como experto, usted tiene el derecho de ser el responsable de las decisiones educativas, sociales, médicas y demás, al menos hasta que su hijo pueda hacerlo por sí mismo, o puedan tomarse en cuenta sus opiniones, sentimientos y juicios. Los profesionales no viven con las consecuencias de estas decisiones, así que si bien necesita de sus opiniones, recuerde que son sólo opiniones “con conocimiento de causa” y no hechos. No deberían decirle que está equivocado, que se arrepentirá, que es egoísta o que no está considerando el futuro lo suficiente. Tampoco deberían hacerle sentir culpable o presionarlo para que tome una decisión.
¡Y no sólo los expertos lo presionan: puede recibir críticas de personas inesperadas, como familiares o visitas! Una vez un invitado me criticó diciendo que debía dar de comer a mi hijo antes de sentarme a comer. Lo hago de esa forma porque sé que me pongo de mal humor cuando tengo hambre y sé que no tendré paciencia para alimentarlo, que en ese momento, tardaba 45 minutos por comida. Esta falta de educación me recordó que los extraños ocasionales pueden malinterpretar y no comprender situaciones cuando nos ven con nuestros hijos.
Los padres son el único recurso más importante que tiene un niño con discapacidad y muchas veces son su único amigo y defensor. Esto debería respetarse y si no es así, hay que seguir adelante, encontrar nuevas personas y rodearse de gente en quien apoyarse y de profesionales que sí lo respeten.
Mantener la dignidad
Usted no espera que le tengan compasión ni que lo admiren, pero sí debería esperar que lo escuchen y lo tomen en serio. Usted espera que los médicos, maestros, trabajadores sociales, cirujanos, protésicos y terapeutas que están ahí para ayudarle le digan la verdad. Merece saber por qué el médico está revisando el oído de su hijo. Si el médico no le ofrece el motivo, puede preguntar. Merece la oportunidad de ser alguien más que “el padre del niño con el problema de salud”, para sus amigos, vecinos y familiares que lo quieren. Merece que le hablen como a un adulto.
Muchas de las sugerencias y ayudas que recibe de los demás deberían ser tomadas como lo que son: consejos que considerará y que puede, o no, seguir. Hasta las sugerencias que parecen más ofensivas son generalmente bien intencionadas. Depende de usted lo que haga con ellas.
Ninguno de estos sentimientos es aplicable solamente a padres de niños discapacitados. Todos los padres tienen ciertas experiencias en común, tanto si tiene uno o diez hijos, tanto si su hijo discapacitado es el primero y el único, uno de varios hijos o el segundo hijo discapacitado en su familia.
Usted no puede olvidar que es un adulto con necesidades, deseos, esperanzas y sueños propios. Con el tiempo cambiará, como lo hacen todos los adultos y esto cambiará la relación que tenga con su hijo. ¡Disfrute de su individualidad y disfrute de su hijo!
Colaboración: Myrian Mabel Báez
Lic. en Psicopedagogía
myrianmabelbaez@gmail.com