¿Me cuestan trabajo las miradas?, ¿Me cuesta trabajo pensar verla en silla de ruedas? ¿Me cuestan trabajo sus gritos de emoción en público, sus balbuceos sin intención de comunicarme, o que se meta cualquier cosa a la boca para estimularse sensorialmente con ellos?. ¿Me cuesta trabajo que sea la que menos puede en su salón de clases? ¿Me cuesta trabajo que en público no responda amablemente y contrariamente a lo esperado, no pueda decirme “no quiero”? ¿Me cuesta trabajo que se le escurra la saliva? ¿Me cuesta trabajo que ella quiera ser muy sociable y que las niñas de su edad respondan con indiferencia, desagrado o desconcierto?
Poco a poco descubro y voy nombrando cada situación “incómoda”, acompañados de sentimientos de impotencia, enojo y tristeza, pero creo lo que más prevalece es un sentimiento de frustración. Frustración a esa realidad que no puedo cambiar, y choca y contrasta muy fuerte frente al mundo de afuera de mi casa y a la sociedad en la que vivo.
Trato de explicarme: Hoy en día ser una mamá con un hijo con discapacidad te confronta con el ideal del éxito que nos vende el mundo moderno.
En efecto, mi circunstancia frente al mundo moderno es un “fracaso”. No cumplo con el canon, ni el estándar de la belleza o la competitividad de un mundo rápido, exigente y cómodo… La apariencia e imagen de mi hija es completamente diferente a lo que veo en los anuncios de publicidad y a las metas que esta sociedad me impone. Desde afuera de mi casa hay una idea de “éxito” y una “felicidad” que veo muy lejana.
Hoy por hoy, esa idea de éxito ¿inconsciente? impuesta a las personas, se va midiendo cuantitativamente: mientras más guapo, más fuerte, más competitivo, más títulos académicos y dinero tengas, serás más feliz y por tanto “exitoso”. Si me ajusto a ese modelo nunca alcanzaré esa meta…
¿Tengo que ser exitosa en los objetivos que me proponga en cuanto a la rehabilitación de María Fermina? ¿Tengo que lograr que modere sus emociones frente a los demás, que sea capaz de comunicar sus sentimientos, ideas, pensamientos? ¿Tengo que controlar sus gracias y monadas? ¿Tengo que lograr que pueda leer y escribir igual a sus compañeros de clase? ¿Tendrá que acabar la primaria, secundaria y preparatoria, e incluso alcanzar un doctorado en alguna universidad prestigiosa en el extranjero? ¿Tengo que hacer que no se le escurra la saliva, que camine derecho y que de paso hable correctamente en una conversación con una niña de su edad?… y todo un sinfín de temas y actitudes “controladoras” que nada más de escribirlos los repudio…
Caigo en la cuenta que quien alimenta ese concepto del éxito es mi “diablo interior” que sólo se dedica a carcomer mis energías en esas “victorias falsas” y “egolatrias momentáneas” que sólo viven en la imaginación, y además, aprovecha para llevarme a un agujero sin salida llamado miedo al fracaso y temor al futuro que desconozco.
Justo en ese momento hago un alto y me sacudo esa falsa vida, que conscientemente no es lo que deseo para mi vida, ni para la de mi propia familia.
Es en ese alto y reflexión donde cambio mi sistema de medir el éxito. Lo arranco del concepto superficial que existe, le doy su justa dimensión en mi propia realidad y revaloro mis acciones para sentirme y saberme exitosa, motivada, plena y en paz conmigo misma y con los demás.
Es en ese nuevo concepto de éxito en donde quiero moverme que está el servicio, la generosidad, la confianza, la gratitud y sobretodo el amor.
Esos valores y virtudes me hacen sentir bien y sobre todo me ayudan a amar, respetar y disfrutar la propia individualudad de María Fermina.
No puedo más que estar orgullosa de esos logros tal vez invisibles en su propio desarrollo pero visibles en lo que genera alrededor. Es ahí donde compruebo los resultados del éxito sobre todo frente a los demás. Ver cómo en un festival de día de las madres, no fue quien mejor bailó, pero sin duda fue la que más conmovió a los asistentes al ver su esfuerzo y ganas de bailar de la mano de Andrés, un compañero del salón que a lo lejos le veía la sonrisa de alegría por ser su pareja… No fue la mejor de su clase, pero escuchar de sus maestras en su evaluación final, que María Fermina ha sido de los mejores regalos en sus vidas me llena de éxito. Esas pequeñas victorias, cicatrices de felicidad que son para su vida y para la de toda nuestra familia.
Al final de la jornada, sí me cuesta tanto, pero también me da tanto.