Tras la salida del hospital, cuando iniciamos el camino juntas, tenía una bebé, que se reponía de su hospitalización por prematurez, una bebé hermosa al fin. La disfruté muchísimo, la primera sonrisa, la primera vez que la cambie sola, su mini cuna, su mini ropita. Me cabía en las manos y no había un entorno más seguro para ofrecerle que el de mis manos.
Pasaron los meses y los años y llegó el momento en que tuve que dejar ir a la bebé, dejar ir la seguridad de su entorno familiar. Un entorno en donde solo nosotros sabíamos que había secuelas de su prematurés y tocó abrirle paso a la niña.
A la niña que, por su lesión cerebral, mostraba de manera visible, para todos, su compromiso motriz, que cuando empezó a caminar enfrentó las miradas del mundo y donde su discapacidad ya no fue un tema de familia, sino de comunidad.
Con el tiempo descubrimos que esa comunidad, la que hemos hecho con ustedes, al ir abriendo los círculos y los tabues también puede ser un entorno de confianza.
Han pasado los años y con profunda preocupación veo que me tengo que empezar a preparar para la llegada de una preadolescente. De los cambios propios de esta edad, físicos y emocionales.
Cuando la veo con vestido largo y “tacones”, disfrutando verse en el espejo, participando en las conversaciones de grandes, sé que ya no es mi niñita.
Ella lo vivirá estoica como lo ha hecho en cada etapa y yo….yo espero disfrutarlo también. Pero para disfrutarlo sé que me corresponde informarme.
Leí que una señal más de la parálisis cerebral se puede manifestar en que el inicio de la pubertad llegue antes. En mis propias palabras y como lo entiendo es que, así como un cerebro con parálisis tiene que sortear la lesión para enviarle una señal de movimiento a la pierna, la señal del desarrollo también pasa por la lesión y sufre cambios y por eso se puede manifestar a destiempos.
Consulté un endocrinólogo, y a través de un estudio de edad ósea, exploración y mediciones de piernas y brazos, se establece un patrón de crecimiento.
Con base en esos resultados ahora sé que va acorde a su edad, ni antes ni después, pero hay que seguir atentos. También ahora sé que se pueden explorar alternativas para retrasar el desarrollo en caso de que fuera necesario más adelante.
Como cada etapa que hemos vivido, es muy reconfortante, tener un equipo de médicos acompañándonos en el camino, pero lo principal vendrá de ella, con sus maravillosas lecciones y ganas de vivir plenamente. En mi estará mi nuevo proceso de aceptación, abrazar la nueva etapa, y saber que padeceré un adolescente como cualquier otra mamá, (quizá el padecimiento más escalofriante pero a la vez emocionante de los que hoy he vivido, porque seamos sinceras, los adolescentes sí dan susto) solo que lo viviré con mi especial dosis de atesorar los momentos maravillosos de manera tal, que sólo las mamás como yo aprendemos a hacer.