Padres de Hijos con

Necesidades Especiales

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13 de enero de 2009

23 de nov de 2019
4 min.

13 de enero de 2009

Con 4 meses de embarazo, disfrutábamos del último día de un lindo viaje a Orlando con la familia. Además de pasear y divertirnos, habíamos comprado algunas cositas para nuestro esperadísimo bebé, no era gran cosa, pero nunca antes había comprado algo con tanta ilusión. De pronto, un pequeño incidente me hace saber que algo anda mal. Hablamos de inmediato con el doctor y nos indica que en cuanto el avión aterrizara en la Ciudad de México -lo cual sería ese mismo día a las 10.3

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Y así pasamos Halloween

16 de nov de 2019
2 min.

Y así pasamos Halloween

Algunas veces pienso que mi hijo de 11 años no entiende el significado de algunas cosas o situaciones, pero al sentirse integrado y en el relajo, es muy feliz. Es tradición que cada año mis hijos, sobrinos y algunos amigos nos juntamos para salir a pedir dulces en Halloween y este año decidimos que todos teníamos que estar disfrazados, incluyendo los adultos. Estoy segura que Diego no entendió de qué estábamos disfrazados sus papás, su hermana y él mismo, pero el hecho de sab

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¿Qué pasa cuando los médicos hablan frente a mi hija, como si ella no estuviera o no entendiera?

8 de nov de 2019
2 min.

¿Qué pasa cuando los médicos hablan frente a mi hija, como si ella no estuviera o no entendiera?

¿Qué pasa cuando los médicos hablan de mi hija frente a ella, como si no estuviera o si no entendiera? Pasan cosas en ella y pasan cosas en mí. Inicié, nuevamente, todo un proceso de ingreso a un hospital público, con la intención de recibir nuevos consejos y/o probar un seguimiento diferente a lo que llevamos actualmente, ya que debido a la edad de mi hija se van presentando diferentes retos. Ya sé que parece necedad volver a las andadas de mi búsqueda incansable, cuando hem

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Que tu hijo no hable no significa que no tenga una voz

29 de ago de 2019
2 min.

Que tu hijo no hable no significa que no tenga una voz

Nunca me voy a cansar de decirles a los padres esto: que tu hijo no hable no significa que no tenga una voz.Que no alcance la fluidez típica o gane la capacidad de expresarse con un vocabulario extenso no significa que el individuo no tenga nada que decir. No se les da terapia a las personas con retos de lenguaje para hacerlas hablar, y si no sucede, sentir que perdimos el tiempo y el dinero si no lo consiguen. Se les dan terapias y apoyo a las personas con retos de lenguaje

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Personas que te inspiran

11 de jul de 2019
2 min.

Personas que te inspiran

Había escuchado mucho hablar de una persona con discapacidad que es usuario de Comunicación Aumentativa y Alternativa (CAA), es decir que usa formas diferentes al habla para comunicarse y el mes pasado tuve la oportunidad de conocerlo. Anteriormente había conocido a otros usuarios de CAA pero nunca había pasado del “hola, ¿cómo estás?”. Sabía que para comunicarse utiliza un iPad que maneja con un dedo y que mientras él escribía yo tenía que esperar para poder escuchar o leer

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Sentirse Útil

5 de jul de 2019
3 min.

Sentirse Útil

Hace unos años acompañamos a los abuelos cuenta cuentos a una sesión de cine y palomitas con los niños de una casa hogar para niños con discapacidad. En ese entonces mi hija, que tiene parálisis cerebral, habrá tenido unos 8 años. En ningún momento se sentó a ver la película, ella repartía las palomitas. Cuando quiso entregarle a Andrés su vaso de palomitas, él no lo pudo tomar, entonces ella se paró a su lado y lo sostuvo mientras él con gran esfuerzo iba tomando una a una.

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Redes de apoyo

14 de jun de 2019
2 min.

Redes de apoyo

Hace unos días acudí a una premiación de mujeres exitosas en la que cada una de las ganadoras dio un discurso, sin embargo, fue una la que llamó mi atención ya que dijo que el secreto para ser exitosa profesionalmente y al mismo tiempo llevar una vida familiar, son las redes de apoyo. Esto me puso a reflexionar sobre el tema ya que antes de que naciera mi hijo con discapacidad, creo que ni sabía lo que significaban las redes de apoyo, pero ahora son palabras tan cotidianas y

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#13YearChallenge Luisito

10 de jun de 2019
5 min.

#13YearChallenge Luisito

Hola soy Luis, Luisito como me llaman mis papás y como me conoce todo mundo. Mañana es mi cumpleaños y estoy muy contento de cumplir 13 años, dicen que ya estoy en la edad de la punzada y que ahora soy un puberto, la verdad es que si he notado algunos cambios en mi cuerpo, cada vez soy mas grande y fuerte, me han salido granos y si, también bigote y ¡pelos! y si pudiera hablar seguro lo haría como el gallo Claudio… a quien por cierto no conozco jajaja pero eso es lo que dicen

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Ser madre de un niño con discapacidad significa estar dispuesta a todo

29 de mar de 2019
4 min.

Ser madre de un niño con discapacidad significa estar dispuesta a todo

A la semana de nacer mi hijo, su historial médico pesaba más que él. A los quince días, conocía el área de Neonatología como la palma de mi mano. Al mes, no quedaban venas en el cuerpo donde pincharle. A los dos meses, tenía un cuaderno de hojas de cálculo para no confundirme con la medicación y la alimentación. Al año, sus cosas ocupaban más que él. A los dos años, llamaba a las enfermeras y médicos del área de Pediatría por su nombre de pila. A los cinco años, recorríamos c

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El día de un niño con parálisis cerebral.

Amy Sweeney (Traducción Ana E.)

7 de mar de 2019
2 min.

El día de un niño con parálisis cerebral.

Acabas de cumplir tres años tu cerebro es como una esponja, absorbes todo y todo lo que deseas es explorar el mundo. “¿Qué hay allá?” “¿Cómo funciona esto?” “¡Necesito ir y hacer eso!” “Mi mamá va hacia allá, iré a ver que hace.” Pero, espera un minuto…. NO PUEDES. Sabes lo que quieres hacer, entonces ¿por qué tu cuerpo te lo está impidiendo? Ves a todos los demás caminando, recogiendo juguetes, explorando el entorno. ¿Por qué tu no puedes hacerlo? Si estas en un lugar descon

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Mi vida con un Asperger

Bertha M. Arceo

22 de feb de 2019
2 min.

Mi vida con un Asperger

Mi hijo mayor que hoy tiene 20 años fue diagnosticado con Síndrome de Asperger a la edad de 13 años. Así de “complicado” fue el diagnóstico, y lo pongo entre comillas porque de haber sabido entonces lo que hoy sé sobre el síndrome, lo hubiéramos podido diagnosticar muchísimo tiempo antes, es así como me di cuenta del gran desconocimiento y la poca ética de muchos especialistas por los cuales pasamos, que sin tener idea del diagnóstico, continuaban con las terapias que comenza

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¿Qué regalar a un niño con discapacidad?

24 de ene de 2019
4 min.

¿Qué regalar a un niño con discapacidad?

Seguramente al igual que yo, muchas personas han buscado en Google ¿Qué regalar a un niño con discapacidad? Cada cumpleaños y cada navidad llegaba esta pregunta estresante que le daba vueltas y vueltas a mi cabeza, hacía una búsqueda incansable de páginas y blogs que me pudieran dar ideas, sin embargo, eran muy pocos los que me servían, muchos están clasificados por discapacidad y recomiendan juguetes con luces, sonidos y texturas, carritos para montar, pelotas y productos se

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Navidad y adolescencia

11 de ene de 2019
2 min.

Navidad y adolescencia

Navidad y Adolescencia son dos eventos aparentemente inconexos, sin embargo ambos se suscriben a un periodo de tiempo determinado. Es oficial que la temporada navideña empieza el 1 de diciembre, sin embargo, para algunas tiendas y supermercados inicia en septiembre. Los cambios propios de la pubertad inician oficialmente a los 11 años, aunque hay casos en los que empiezan un poco antes. La adolescencia, con sus diferentes etapas puede comprender de los 13 a los 21 años. Ambas

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¡Si! Mi hijo tiene un problema y nadie me puede decir qué es.

9 de dic de 2018
3 min.

¡Si! Mi hijo tiene un problema y nadie me puede decir qué es.

Es difícil recordar cómo empezó esta historia, y si, digo historia es porque tiene protagonistas, actores secundarios, victimas, villanos, superhéroes, y hasta artistas invitados, en fin, todos los personajes que una verdadera historia de aventuras, debe tener. Mi nombre es Emely Iriarte y soy la mamá de tres hermosos varones, Diego de 12 años, Damian de 9 años y Dylan de 5 años. Recuerdo estar a punto de dar a luz a mi primer hijo y rogar para que naciera bien que cuando na

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Parto Prematuro: una realidad de la que nadie estamos exentos

1 de dic de 2018
4 min.

Parto Prematuro: una realidad de la que nadie estamos exentos

Este mes de noviembre se celebró El Día Mundial del Prematuro, y me parece importante difundirlo ya que la prematurez es una de las principales causas de lesiones neurológicas y discapacidad. Es un problema de salud que mucho disminuiría sensibilizando, informando y creando conciencia de sus principales implicaciones. Cuando supe que Marcelo sería prematuro, nunca imaginé lo que esto significaría. Pensaba que sólo sería cuestión de darle tiempo para crecer y madurar fuera de

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¿Por qué es especial mi hija especial?

22 de sep de 2018
2 min.

¿Por qué es especial mi hija especial?

Ana Lucía tiene necesidades especiales, pero lo que la vuelve realmente especial es la claridad con la que ve la vida. Ana Lucía tiene argumentos y pelea por lo que quiere, esa creo yo, es una de sus características más especiales, por lo demás está su discapacidad y su dificultad para lograr algunas cosas, pero eso no es especial ni único de ella. Es especial que a pesar del compromiso motriz, con el que su cuerpo lucha todos los días por la parálisis cerebral, ella haya d

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¿Felicidad con discapacidad?

1 de may de 2018
4 min.

¿Felicidad con discapacidad?

El pasado lunes 30 de abril celebramos el Día del Niño; y la ONU desde 2013, celebra el 20 de marzo como Día Internacional de la Felicidad. Unir a nuestros “niños” con “felicidad” quiere ser motivo de mi reflexión. Para nosotros, como papás de hijos con discapacidad, siempre el tema de las “celebraciones”, fiestas o festejos nos ponen nerviosos, incómodos y hasta algunas de las veces generan miedo, pero ¿por qué? En mi caso, porque siento que María Fermina puede ser “inoportu

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Aprendo de mis hijos

20 de abr de 2018
3 min.

Aprendo de mis hijos

Hace 19 años (casi 20) llegué con mi primer hijo a casa. Fue un embarazo perfecto, un parto sin complicaciones y un bebé precioso con un apgar 9-10. Todo el desarrollo de mi hijo se llevó de forma normal hasta el año 8 meses que notamos algunos problemas de socialización, los cuales adjudicamos a la falta de contacto con otros niños de su edad, motivo por el cual decidimos escolarizarlo en prematernal, haciendo solamente más evidentes estas dificultades. Para comunicarse, ut

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La cirugía de Diego

9 de abr de 2018
2 min.

La cirugía de Diego

Hace ya algunos meses, me sentía muy cansada y desesperada, así que llevé a mi hijo Diego de 9 años con su neurólogo En consulta le expresé mi sentir y le comenté que necesitaba decirle todas mis quejas respecto a Diego, aunque no fueran necesariamente neurológicas. Me quejé de su mal dormir, que tosía mucho cuando comía, que tenía flemas todo el tiempo, que se enfermaba seguido de las vías respiratorias, que al respirar hacía ruidos extraños, que producía mucha saliva, que t

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Llegamos a los 11 y coincidimos en todo.

7 de abr de 2018
1 min.

Llegamos a los 11 y coincidimos en todo.

Hace una semana Ana Lucia cumplió 11. Todos estos años hemos caminado juntas, cumplí 11 años de amor incondicional, 11 años de retos, 11 años de ver el mundo con otros ojos. 11 años de que recibí la enorme bendición de convertirme en madre. No pretendería nunca darles una clase de anatomía (soy neófita) es para mi misma esta reflexión, el reconocimiento de que la magia que vivo en mi día a día, se debió a que crecí, a que me convertí en adolescente y en adulto. A que maduré,

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