¿Qué pasa cuando los médicos hablan de mi hija frente a ella, como si no estuviera o si no entendiera? Pasan cosas en ella y pasan cosas en mí.
Inicié, nuevamente, todo un proceso de ingreso a un hospital público, con la intención de recibir nuevos consejos y/o probar un seguimiento diferente a lo que llevamos actualmente, ya que debido a la edad de mi hija se van presentando diferentes retos.
Ya sé que parece necedad volver a las andadas de mi búsqueda incansable, cuando hemos alcanzando metas que nos eran inimaginables cuando nos iniciamos en el camino de la prematurez y en consecuencia de la discapacidad. Lo que pasa es que en mi contrato de mamá hay cláusulas con letras chiquitas que no me permiten parar.
Como en otras ocasiones el proceso no fue fácil, a veces siento que lo hacen difícil para probar de qué estamos hechas. Y mi hija está hecha de un material indeleble. Mientras yo respondía el sin fin de preguntas de la historia clínica, ella respondía pruebas psicológicas de lenguaje, etc. Además de las pruebas físicas y dividiendo su atención entre mi voz y la de quienes se referían a ella, los escuchamos hablar de su “evidente” discapacidad, de la “enorme” distancia que hay en el desarrollo con los niños de su edad. De la imperiosa “necesidad” de una intervención quirúrgica, de los riesgos de hacerla y de las consecuencias de no hacerla.
Yo termino con el corazón despostillado y la capa caída, y además con la misión de justificar ante el mundo porque lo sigo haciendo. Creo en la medicina pública, creo en los grandes médicos que ahí están, creo en los avances médicos que me permiten ilusionarme con mejoras que sean un parteaguas en el desarrollo de mi hija. Sé que para formar nuevos doctores deben hablar así sobre cada caso y frente al paciente, aunque a veces deseara con todo mi corazón que no lo hicieran. Por otro lado, agradezco infinitamente al grupo de médicos que nos han acompañado todos estos años, que me guían, me escuchan y hasta me avalan cuando me voy por la tangente.
De esta experiencia como de tantas otras, con lo que yo me quedo es con las enseñanzas de mi hija, con su fortaleza, seguridad y gran corazón. Ella concluyó dos cosas:
“Mamá, tengo que aprender a leer ya, para que ELLOS no piensen que no puedo hacerlo” y “Me he esforzado mucho en la danza regional, la cirugía no me dejaría hacer lo que más me gusta”
Ella se creció ante el reto, se plantó firme y de la mano me guió por esta nueva experiencia que vivimos juntas. La admiro tanto, tanto, tantísimo que me cuesta creer que tan solo tenga 12 años.