Hace ya algunos meses, me sentía muy cansada y desesperada, así que llevé a mi hijo Diego de 9 años con su neurólogo
En consulta le expresé mi sentir y le comenté que necesitaba decirle todas mis quejas respecto a Diego, aunque no fueran necesariamente neurológicas. Me quejé de su mal dormir, que tosía mucho cuando comía, que tenía flemas todo el tiempo, que se enfermaba seguido de las vías respiratorias, que al respirar hacía ruidos extraños, que producía mucha saliva, que tenía muy mala digestión, que nos costaba mucho hidratarlo, entre otras cosas. El neurólogo recomendó internarlo un par de días para hacerle un chequeo general.
Seguimos sus recomendaciones, le hicieron muchos estudios, y al final se pudo concluir que la raíz de todo es que broncoaspira. Por eso se enfermaba tanto, siempre tenía flemas las cuales no lo dejaban dormir, tosía tanto y estaba muy bajo de peso, etc., por lo que los médicos recomendaron realizar una gastrostomía, es decir una cirugía que permite alimentarlo directamente al estómago y que podría seguir comiendo por la boca lo que más le gustaba y era fácil de deglutir.
Conocía a varios niños que se alimentaban de esta forma y la experiencia de sus mamás había sido positiva, así es que no me asustó tanto, investigamos más a fondo el tema y decidimos hacerlo, pero no en ese momento, queríamos esperar unos meses en que mi esposo y yo estuviéramos más relajados de trabajo y que pasaran las vacaciones de diciembre, pero sin embargo a los 2 meses Diego enfermó de nuevo, le dio bronconeumonía y lo tuvimos que hospitalizar.
Una vez mejor, el pediatra nos recomendó hacerle la cirugía antes de dejar el hospital, así es que la realizamos.
Han pasado ya 2 meses desde la cirugía, y puedo contar que ha sido una de las mejores decisiones que hemos tomado, Diego ha subido ya 2kg, el color de su piel se ve diferente, está mucho más contento, no ha enfermado y alimentarlo ahora es muchisisisimo más sencillo.
Aún no hemos podido regular el sueño, pero muchas cosas han mejorado y esperamos que así siga.
Durante los 9 años de Diego, varios doctores habían querido realizarle varios procedimientos médicos y cirugías que podrían ser definitivas, sin embargo, nunca lo permitimos y creemos que hemos decidido correctamente. Recuerdo que cuando Diego era un bebé, un gastroenterólogo nos había recomendado esta cirugía, pero como padres que recién iniciábamos este camino de la discapacidad, no lo permitimos, no entendíamos lo que nos podría beneficiar en un futuro y no conocíamos a otros niños que la tuvieran. Sin embargo, con el paso de los años y que ahora nos la volvieron a recomendar, entendimos los beneficios de ésta, ya conocía a varios niños que la tenían, pude platicar con más mamás, por lo que la decisión fue mucho más sencilla y fue la correcta.
Con esta experiencia, quiero hacer énfasis de la importancia de conocer a otros papás que están pasando lo mismo y sobre todo lo importante que es seguir nuestros instintos de padres.