La vida está llena de misterios y dar vida a un hijo con discapacidad es para todos los padres con esta situación un camino muy doloroso; cómo negar que se viven días y noches de tristeza, de incertidumbre, de sentimientos de soledad, rabia, celos, desesperanza, miedo, culpabilidad, que por mucho tiempo nos acompañan en el camino.
Los padres en esta situación debemos enfrentamos distintas etapas; la primera se resume en estas preguntas: ¿qué tiene mi hijo? ¿Podrá recuperarse? ¿Con qué médico lo llevamos?
Mi esposo Fernando y yo visitamos muchos médicos con la esperanza de escuchar que la situación de nuestro hijo Fernando se resolvería, pero nos enfrentamos con la realidad de un diagnóstico totalmente desconocido por los dos: parálisis cerebral.
La parálisis cerebral no es una enfermedad, por lo cual no se contagia, no se hereda y no hay medicina que pueda curarla; se trata pues de una condición especial de vida que acompaña a la persona permanentemente.
El término es, por ello, muy duro. Para muchos, define a alguien que tiene paralizado el cerebro, lo que se asocia con la discapacidad intelectual, lo cual es falso.
Definida por la doctora Kerel Bobath, la parálisis cerebral es “Un trastorno del movimiento y de la postura debido a un defecto o lesión del cerebro inmaduro. Esta lesión cerebral no es progresiva y causa un deterioro variable de la coordinación de la acción muscular, con la resultante incapacidad de la persona para mantener posturas normales y realizar movimientos normales. Este impedimento motor central se asocia con frecuencia con afecciones del lenguaje, de la visión y, en ocasiones, de la audición”.
Luego de comprender esto, los padres comenzamos a vivir una segunda etapa: ¿por qué a nosotros? ¿Caminará algún día? ¿Llegará a hablar? ¿Cómo brindarle una vida digna y feliz?
Hace 38 años que nació Fer, cuando eso ocurrió, el conocimiento sobre métodos terapéuticos de rehabilitación de parálisis cerebral eran precarios en el país. Por esa razón mi esposo y yo iniciamos un trabajo de investigación y viajes constante para profundizar en esta realidad.
Fue en el año de 1980 que conocimos a la doctora Christine Nelson, pionera en la atención de problemas neuromotores en nuestro país, quien radicaba en Cuernavaca, Morelos, y fue en ese momento cuando pudimos sentir que la parte física de nuestro hijo estaba en buenas manos. Durante aproximadamente 15 años fuimos y venimos a Cuernavaca junto con nuestro hijo Guillermo, para que Fernando recibiera su rehabilitación física e integral.
Durante la etapa de su niñez seguíamos enfrentando el miedo al rechazo, las miradas de asombro en la calle ante la condición física de Fer: su vista extraviada, el babeo incontenido en ocasiones, las manos y piernas contracturadas y una comunicación limitada.
Era muy duro y doloroso cuando comparaba el desarrollo y los logros que iban teniendo los niños de su misma edad y no encontrar nada de eso en él.
Recuerdo muy bien cuánto nos recomendaba la doctora Nelson a las mamás con hijos con daño neurológico la importancia y necesidad de que nuestros hijos convivieran con niños sin discapacidad, lograr integrarlos en espacios sociales y educativos para aprender muchas cosas por imitación, como lo hacemos todos.
Antes de los tres años de vida de Fer empezamos a tocar puertas en colegios del sistema Montessori que parten de un modelo educativo de inclusión; sin embargo, no fue fácil, porque nos topábamos con negaciones que partían del miedo de enfrentarse a un caso especial y tal vez de los prejuicios que nacen del desconocimiento sobre la parálisis cerebral.
Después de meses, por fin, dimos con alguien sensible, de corazón abierto y amoroso, a cargo de una institución educativa que autorizó que Fer fuera poco a poco integrándose al horario completo. Debo decir que esto es algo que nunca olvidare, pues nos abrió las puertas de nuevo al mundo y es algo que agradeceré y valoraré toda mi vida.
Cuando nuestro hijo se va haciendo adolescente, surgían otras preguntas: ¿qué sigue para él? ¿Qué será de él cuando nosotros no estemos?
La respuesta llegó a mi interior un día: debía empezar algo.
No existían lugares para atender la parálisis cerebral de manera especializada, mucho menos para adultos.
Sentí un fuerte compromiso de luchar para que él y otros con su misma condición de vida fueran atendidos en sus necesidades integralmente y también mirados con respeto, aceptación y amor, lo que dio un descanso a mi alma.
En el 2004 iniciamos, por ello, con un pequeño grupo de adultos que como nuestro hijo tuvieran la misma condición de vida; el grupo ha ido creciendo, se conforma por hombres y mujeres mayores de 21 años, de todos los niveles sociales. “Mentes con Alas”, es un modelo de comunidad de vida que ofrece un espacio cálido y seguro, digno para la atención física, emocional, educativa, productiva y de convivencia. Estamos en Torreón, Coahuila; México.
A casi catorce años de trabajo, de mucho esfuerzo y con el apoyo de muchos benefactores, personal y voluntariado comparto con ustedes mi deseo de seguir trabajando en difundir qué es la parálisis cerebral y abrir caminos hacia la inclusión social de las personas con discapacidad y la aplicación real de sus derechos humanos.
A mis casi 60 años puedo afirmar que tener un hijo con discapacidad, no es malo, simplemente Es. Doy mil veces gracias a la vida por Fer y todo ESO que ha venido a aportar a nuestra familia, a mí en especial me vino a desinstalar y me regalo la oportunidad de conocer la grandeza de nuestro mundo, de la vida, del ser humano ¡ahora doy gracias por su vida!