Hace más de 15 años nació mi hija, hace 10 años nació PHINE. Ahí en las sesiones del grupo de apoyo aprendí que el duelo es cíclico y tiene muchas etapas, pero sobre todo aprendí a compartir y vivir el solo por hoy.
Al escuchar a otras mamás dejé de pensar que cómo sería mi hija si no tuviera discapacidad. Me dejé de taladrar el cerebro pensando que debía cumplir plazos y metas y aprendí a vivir el amor incondicional. Aprendí a vivir el solo por hoy y dar lo mejor de mi cada día.
Pero, todos estos años después, me descubrí en el mismo lugar donde inicié. Especulando, creyendo en los tiempos que plantean los médicos, teniendo expectativas y frustrándome muchísimo. Me ha costado trabajo volver a estar tranquila y confiar. Tener Fe y saber que se irá dando como deba ser y en el tiempo que deba ser, pero que nada de eso puede mermar el amor y complicidad entre mi hija y yo.
Aún no digiero todo lo que ella vivió con sus cirugías del año pasado y todo lo que ha tenido que trabajar para seguir recuperándose. Aún dudo de mis decisiones y de las expectativas que me cree y que cree para ella, cuando lo único de lo que podía tener certeza es que lo hicimos por amor y que, si me vuelvo a enfocar y vivir el día a día, sé que sí hay avances y sé que tengo la fortuna de tenerla viviendo su vida.
Este camino de Padres de Hijos con Discapacidad es así, pero también es así el de todos los padres. Aceptar los derroteros del camino. La pérdida del hijo imaginado para aceptar al hijo real. Dejarlos vivir su vida sin forzar nuestras ideas y querer la vida que planeamos para ellos. La vida es un aprendizaje constante, y si nos distraemos, nos perdemos la oportunidad de vivirla plenamente. Una vez más, como ha sucedido tantas otras, ella es la que me da las lecciones y mis compañeras de PHINE la perspectiva.