“No obtuve nada de lo que pedí, y obtuve todo lo que necesitaba”
Casi diez años y medio han pasado desde aquella Navidad en donde todavía desconocíamos el diagnóstico de María Fermina. Las fiestas, las posadas y la Noche Buena todavía resultaron un tanto insípidas pues era la primera Navidad como papás pero no alcanzábamos a disfrutar del todo esas fechas pues existía algo que sentíamos que no iba corriendo bien con María Fermina: su mal comer, su irritabilidad, su rigidez y algunos signos me decían que algo pasaba.
Por otro lado, a mi alrededor había amigas mías con bebés de la misma edad (una de ellas me alcanzó en el hospital para dar a luz mientras María Fermina continuaba en la Unidad de Cuidados Intensivos.) y su desarrollo era mi referente, mismo que yo no estaba viviendo y eso me generaba angustia.. Después de unos meses e insistir con los doctores de que algo iba diferente, llegó el diagnóstico: “leucomoalacia periventricular” por causa de hipoxia al nacer. Después de un tiempo, descubrimos que en términos coloquiales esa leucomalacia significa “parálisis cerebral” (los médicos no se aventuran a decir que esa lesión cerebral significa parálisis cerebral porque sienten que pudieran etiquetar o prejuzgar antes de tiempo )
A medida que paso el tiempo, fui aceptando la realidad y la propia condición de mi hija. Los hij@s de mis amigas y las compañeras de su escuela iban creciendo y las diferencias en el desarrollo eran evidentes pero las deje de observar y deje de hacer comparaciones inconscientes y absurdas que afortunadamente después me llevaron a descubrir y valorar más sus propios logros y sobre todo a amar toda esa fuerza que radica en su individualidad.
Hoy después de casi diez años me comienzo a sentir dispareja nuevamente con la abrumadora realidad encima.. Ahora sus compañeras ya no son bebés sino están entrando a la pre adolescencia y las diferencias y los intereses, así como la brecha de desarrollo se vuelve más grande. Ante la indiferencia y la posible soledad, presiento un hueco en el estomago solo de pensar en lo que pueda sentir María Fermina sí inconscientemente es desplazada por los demás.
No obstante, estas fechas me hacen volver a replantearme el sentido de lo que me toca vivir. Es ahora cuando necesito abrazar esa esperanza que me ofrece la Navidad. Me detengo, hago una pausa y reviso nuevamente estos diez años de camino recorrido: los aprendizajes, el balance de los momentos buenos y malos, las personas que he encontrado y las experiencias de vida que he me ha dado tener una hija con discapacidad. Sin duda, y a pesar del dolor y la incertidumbre sobre el futuro, María es mi agua y mi luz en ese desierto y obscuridad que en la vida siempre hay.
Con ese Espíritu tan vivo de transformación que actúa y se manifiesta de diferentes formas, quiero aprovechar la Navidad para resignificar otra vez el sentido de amor que atraviesa la eternidad para hacerse historia y así vivir en la esperanza de justicia, de inclusión, de paz, de solidaridad y de verdadero amor incondicional ..