¿Que cómo vivo la discapacidad de mi hijo hoy? Definitivamente, la vivo muy distinto de hace 4 años, cuando Marcelo no tenía ni un año de edad. En aquel entonces los sentimiento constantes eran el miedo, la angustia e incertidumbre. Pasábamos la mayor parte de los días entre médicos, análisis, entregas de resultados y diagnósticos poco alentadores. A pesar de las evidencias físicas y médicas, mi corazón se aferraba a la idea de que todo aquello “anormal” en el desarrollo de Marcelo se debía a la prematurez y al estrés generado durante su estancia tan larga en el hospital. Para mi, la falta de sueño, los llantos incontrolables y la poco movilidad se podían explicar por muchas razones: estaba muy consentido, duerme poco como la madre, incluso, que le habían hecho brujería -un día lo llevé a que le hicieran una limpia-. Todos mis pensamientos, sentimientos y acciones estaban enfocados en convencerme y convencer a los demás de que Marcelo era “normal” y sólo era cuestión de paciencia para que empezara a emparejarse con los niños de su edad. Hace 4 años la palabra discapacidad no existía en mi vocabulario. Fue una época desgastante y angustiaste, porque en el fondo de mi corazón sabía que algo no andaba bien y que la batalla que libraba todos los días por lograr la “normalidad” ya la tenia perdida.
Hace 3 años, Marcelo con 1 año y medio de edad, el panorama se veía y se vivía un poco mejor. Ya teníamos un diagnóstico confirmado, no había vuelta de hoja, Marcelo tenía parálisis cerebral y teníamos que trabajar muy duro en su rehabilitación. Ahora, nuestros días se iban entre terapias y en la búsqueda de más alternativas que pudieran ayudarle. El pronóstico era bastante alentador, pues habíamos iniciado la rehabilitación a muy corta edad y eso nos daba “puntos extras”, había muchas esperanzas e ilusiones en nuestro camino. El 100 por ciento de mi tiempo, mis pensamientos, mis pláticas, mis acciones, estaban dedicadas a Marcelo y su rehabilitación, no había tiempo que perder. Me forcé a pronunciar las palabras “parálisis cerebral” como cuando se pronuncia “me llamo Fernanda”, con la misma naturalidad y certeza. A cualquiera que me preguntaba “¿qué pasa con Marcelo?”, “¿qué chiquito es Marcelo?”, “¡qué lindo está Marcelo!”, la respuesta directa y tajante era “TIENE PARÁLISIS CEREBRAL”. Entiendo que fui brusca y asustaba a las personas, pues nadie esta preparado para una respuesta así de directa y violenta, pero en ese momento era la forma que encontré para aceptar y asumir la condición de mi hijo. En esa época trabajábamos mucho y me sentía agotada e inquieta por querer hacer más y más, pero esperaba grandes recompensas.
Cuando Marcelo entro a los 2 años, la historia empezó a cambiar; aquel panorama lleno de avances rápidos y logros no se veía tan claro; nos enfrentamos a falsos diagnósticos, medicaciones innecesarias con consecuencias de gran impacto en la salud y rehabilitación de mi niño -impacto negativo, tengo que aclarar-, expectativas frustradas y metas no alcanzadas. Cada día nos esforzábamos más y lográbamos menos. La condición de discapacidad de Marcelo se empezó a hacer evidente, en las fotos ya se veía una clara diferencia entre su postura, su estabilidad y sus ojos y la del resto de los niños de su edad; ya se nos quedaban viendo en la calle con curiosidad, miedo y algo de lástima, también. Las personas más cercanas, en el afán de ser comprensivas y animarnos nos decían “¿cómo va Marcelo? yo lo veo muy grande”, cuando en realidad lo que yo menos quería era que siguiera creciendo, no quería que pasara más el tiempo, pues entre más crecíamos mas se evidenciaba su discapacidad, y eso me enojaba y me entristecía. Por recomendación de su terapeuta, llegó el momento de que Marcelo se integrara a la escuela; gracias a la vida, fue bien aceptado y querido por maestros y niños; eso me dio la posibilidad de empezar a ocupar mi mente y mi tiempo en otras cosas, a veces en contra de mi voluntad, pues creía que entré más tiempo le dedicara a mi niño y a su rehabilitación, más avances tendría y mejor mamá sería. Este momento se caracterizó por la necesidad de enfrentar la realidad tal cual era, Marcelo tenía una discapacidad y su ritmo de avance no estaba siendo el esperado, y eso había que asumirlo y continuar.
Ya a los 3 años empezamos a vivir momentos de mayor tranquilidad y estabilidad, de mayor conciencia de la condición de Marcelo, la real, no la que nosotros queríamos ver, tampoco la que nos atemorizaba, simplemente la que era evidente y con la que teníamos que trabajar. Empezamos a separar la discapacidad de la persona; mi esposo y yo, empezamos a reconocer a un Marcelo inteligente, simpático y berrinchudo; caímos en cuenta que era un NIÑO, no una máquina de hacer terapias y ejercicios, un niño que se enoja y que también se frustra, un niño al cual teníamos que educar, guiar y poner límites, urgentes, por cierto. Empezamos a trabajar con las habilidades y cualidades, no con las dificultades y limitaciones, y fue entonces que empezamos a darnos cuenta de todos los logros, avances y de cuánto había crecido nuestro niño, con toda la extensión de la palabra, MARCELO ESTABA CRECIENDO, MADURANDO, DESARROLLÁNDOSE, a su tiempo, a su ritmo, a su forma, y eso es lo que, como padres, tuvimos que trabajar, en el respeto y aceptación de SU RITMO Y SU FORMA. Nuestra rutina diaria estaba más o menos acomodada, quitamos terapias que nos parecían innecesarias y reforzamos aquellas de mayor relevancia, nos empezamos a adaptar y a reencontrar como familia. En ese entonces yo ya había cursado el Diplomado en Tanatología, lo que me ayudó a entender el proceso que estaba viviendo y la importancia de quererME, cuidarME y atenderME, en beneficio mío, de mi hijo y de toda la familia; empezaba, también, a estudiar Terapia Craneo Sacral. En esta etapa me di cuenta que yo era una persona independiente de Marcelo, que cada uno teníamos tiempos y necesidades diferentes, tan importantes las suyas como las mías y que ambas tenían que ser atendidas de igual manera.
Hoy, Marcelo tiene 4 años, a pocos meses de cumplir 5 y, retomando la pregunta inicial de “¿cómo vivo hoy la discapacidad de mi hijo?”, puedo decir:
– FELIZ CON LO QUE HOY TENEMOS Y HEMOS LOGRADO: poco a poco he aprendido a reconocer cada uno de los logros y avances, no importa que tan pequeños o grandes sean, los festejamos igual; hoy tenemos un hijo que se llama Marcelo, que tiene 4 años, va a la escuela, ya sabe los números, letras, colores, figuras, animales, etc., todavía no sabe si quiere su fiesta de Backyardigans o de Spiderman, le encanta la gelatina y ya no le gusta más la avena, adora a sus primos y es un poco introvertido con los demás niños, le encanta pasar largas horas en la alberca y reniega cuando tiene que hacer deberes, se consiente cuando está con los abuelos y le hace los peores dramas a la mamá cuando no le doy lo que quiere, ah, por cierto, todavía no gatea, ni camina, ni habla mucho, para eso trabajamos todos los días y muy duro, pero eso es sólo una parte de Marcelo, hoy, podemos reconocer al Marcelo que está más allá y por encima de sus limitaciones.
– NO NOS DETENEMOS: entiendo ahora que la carrera de la discapacidad es de resistencia no de velocidad, que implica disciplina, constancia y mucha paciencia, pero siempre en movimiento y hacia adelante; que se vale detenernos para tomar aire, y luego continuar, se vale hacer cambios de ruta, también de velocidad, a veces hay que frenar un poco para estar listos para las subidas pronunciadas, a veces hay que aprovechar las rectas para pisar el acelerador y tomar un poco de ventaja, otra veces hay que aprovechar las bajadas para dejarnos llevar y fluir; a veces el camino es de cemento, otras de arcilla, luego es de lodo, luego de arena, a veces es recto, a veces con curvas, a veces el paisaje es hermoso, luego se oscurece un poco y hay algo de lluvia, quizá tormentas, pero después vuelve a salir el sol, pero todo eso es sinónimo de que seguimos avanzando.
– QUEREMOS MÁS: no nos conformamos con lo que hoy hemos logrado, lo festejamos y agradecemos, pero vamos por más. Siempre estamos en búsqueda de más alternativas, de nuevos ajustes, analizamos las opciones, las ponemos en balance, a veces decidimos arriesgarnos, a veces creemos que es mejor no mover nada, pero siempre con la idea de ir por más. Honestamente, hoy puedo decir que sí quiero que Marcelo camine, sí quiero que cada vez se comunique mejor con su voz, sí quiero que sea 100 por ciento independiente, que no me necesite en lo absoluto para satisfacer todas sus necesidades, sí quiero que tenga novia, que trabaje, que salga con sus amigos al cine, sí quiero…..muchas cosas más para él y su futuro, pero también comprendo que no soy yo la que tiene la última palabra, no tengo una lámpara maravillosa con un genio que conceda deseos, no sabemos lo que va a suceder mañana, pero lo que sí podemos hacer es dar todo nuestro esfuerzo para acercarnos lo más posible a lo que queremos. También, queremos más de todo, hoy queremos que la familia crezca, queremos un bebé en casa y esperamos que pronto así sea, también queremos más como personas, yo acabo de abrir mi consultorio como Terapeuta Cráneo Sacral y Consejería Tanatológica, sobre todo para acompañar a otros papás en el camino de la discapacidad, mi esposo está en búsqueda de nuevas oportunidades profesionales, en fin, queremos más de todo.
– LA DISCAPACIDAD ES PARTE DE NUESTRA VIDA, PERO NO LA DETERMINA: hoy entendemos que la discapacidad será parte de nosotros para toda la vida, como un integrante más de la familia, más no tenemos que vivir por y para ella. Nos acompaña, pero no es el único viajero, nunca hay que olvidarla pero no tenemos que traerla atada a la espalda. Trabajamos todos los días por poder hacer y vivir estas diferencias y así el camino se hace más ligero.
– LA DISCAPACIDAD SE PARECE MUCHO A LA MONTAÑA RUSA: a veces estamos arriba, a veces abajo; a veces creemos que ya hemos superado lo peor, otras veces creemos estar en un túnel sin salida; a veces agradecemos lo vivido, a veces queremos encontrar algún culpable y hacerle nuestra lista de reclamos; a veces despertamos deicidios a vencer todos los obstáculos, pero otras veces despertamos y no queremos salir de la cama nunca más; a veces duele, a veces se disfruta. Hoy, he aprendido a reconocer, aceptar y disfrutar cada momento que se presenta, con sus altibajos y agridulces, pues de eso de trata la vida, no?