Tener un hijo como Luis Alfredo, ha sido un constante reto, en todos los sentidos. Buscando desde que nació todo lo que imaginábamos que podría servirle de apoyo, pensado cómo sostendría su biberón y, zaz, sorpresa a los 4 meses lo hacía solito.... la cuchara, tenedor... cómo lo iba a hacer.
Nos llenamos de aparatos hechizos porque hasta hoy no hay un aparato que compres en Amazon para ¡niños sin manos! Un día aventó el aparato, apenas mal hablaba y me dijo ¡no quiero! ¡Puedo solo! Y empezó a hacerlo... a su forma... y hoy puede hasta cortar cosas como un limón... creo que en cada aparato que inventaban sus terapeutas nos sumábamos en ideas, en sugerencias. Todo con la ilusión de que pudiera ser independiente y no necesitara tener a su papá o mamá a un lado para hacerle todo.
Hasta el día de hoy, que tiene 6 años ha rechazado todos los aditamentos, me sigue la corriente un tiempo, los hace perdedizos, inventa historias, dice que le lastima, que se lo puso a su dinosaurio o lo que sea para no usarlos. Creo que después del biberón y los cubiertos siempre venía la enorme duda de ¿cómo iba a escribir?, ¿cómo sostendría sus plumones?
No lo niego, mi corazón se apachurraba conforme los lápices se empezaban a tomar con más forma, como su mamá y papá lo hacen ... sus compañeros, es decir, todo el mundo... menos mi enano...
En el camino encontré a un Ángel y puedo presumir que es mi amiga y todo un ejemplo de lucha (Bárbara), quien me compartió a su terapeuta ocupacional (Claudia), simplemente ¡la mejor!
Hay tanto que hacer por estas personitas con características diferentes como vestirse, por ejemplo. Así, simple, trata de ponerte una chamarra con los puños cerrados, súbete el pantalón, ve al baño.... Tantas cosas que para nosotros son tan normales, que no le damos la dimensión que requiere muchas veces.
Para ellos es un largo camino de terapias e inventos que vas como en una montaña rusa de emociones.
Que cuando no funciona aquello en lo que te rompiste la cabeza por semanas, te desilusionas, pero cuando funciona es una alegría indescriptible, brincas, lloras, te emocionas al máximo, como cuando te dicen "mamá" por primera vez, es vivir al doble los éxitos y fracasos.
Te preguntarás si pudo escribir. ¡Sí!, ¡Se pudo!, ¡Sí se puede! Encontramos una forma diferente de hacerlo en compañía de todas sus terapeutas, de sus mises y de su mamá que no se rindió. Me tuve que volver inventora para hacerle más fácil alguna tarea y sería hasta astronauta si él lo necesitara y mientras tenga vida, así será.
Su papá me apoya en todo lo que le pido porque siempre es y será su apoyo, su cuate. Siempre está tratando de dar todo lo que él necesita para salir adelante y hacerlo un hombre ¡independiente! Su entrega y amor lo fortalece día a día.
¡Ser sus papás es un gran reto de amor!
*Por Ceci Arce