De las experiencias previas de aislamiento hemos aprendido que siempre puede pasar algo que nos desajuste los planes
Las mamás con hijos con discapacidad estamos viviendo constantemente distintas crisis: a veces de salud, a veces con la sociedad, a veces familiares. Además, hemos vivido cuarentenas antes, a veces varias veces al año, pues nuestros hijos deben hospitalizarse por largos meses por distintas razones de salud.
Mi hijo Matías tiene 5 años y al nacer le diagnosticaron una condición llamada Polimicrogiria, la que le produjo una parálisis cerebral severa. Para mí, el Mati es el niño mas encantador del mundo y durante sus primeros años de vida lo cuidamos muchísimo. Salíamos poco y el contacto que tenía con otras personas era mínimo. ¿La razón? Estábamos aún en un proceso de duelo y también nos daba mucho miedo que se enfermara.
El Mati tiene una capacidad respiratoria disminuida, por su hipotonía, por lo que cualquier resfrío, sobre todo cuando era chiquitito, se podía complicarse mucho. A los dos años tuvo su primera incursión en el jardín y todas las semanas se contagiaba algo, pero seguimos insistiendo porque sabíamos que era una experiencia positiva para él compartir con otros niños. Hasta que se contagió de Metaneumovirus, un bicho que normalmente dura siete días, pero Mati tuvo que quedarse internado en la clínica y, para nuestra mala suerte, se contagio de virus Sincicial estando ya hospitalizado.
Ahí vivimos nuestra primera cuarentena: todo aquel que entrara a nuestra pieza debía hacerlo con capa, guantes y mascarilla. Debían desechar todo una vez que salían y el lavado de manos era constante. Mati estuvo alrededor de dos semanas conectado a una máquina que lo ayudaba a respirar. Cuando fue dado de alta seguía muy decaído y no pudo volver más al jardín. Ese año lo pasamos casi completamente en la casa por miedo a que se fuera a contagiar algo más. Creo que lo más difícil es el miedo a que todo se salga de control y que él se enfermara cada vez más y eso le causara secuelas.
Como mamá fue un proceso estresante. Era la primera vez que estábamos tanto tiempo en la clínica y no sabíamos cuándo terminaría todo, los días de encierro se hacían eternos. Yo de a poco me fui acostumbrando a esta nueva realidad, por ejemplo, no podía ver a mis amigos, pero los llamaba cada vez que necesitaba dejar ir algún dolor o para poder reírme de cualquier tontera, porque durante periodos difíciles sentir cerca a la gente que te quiere es fundamental.
Cuando supimos del virus, imaginamos que podría ser grave, no a la magnitud que estamos viviendo. Comenzamos a prepararnos, tratamos de conseguir los medicamentos más difíciles de obtener y, de a poco, empezamos a disminuir el contacto social. Mati dejo de ir al jardín y desde mediados de marzo que nos hemos quedado en cuarentena total en la casa.
Si bien hemos pasado por estos períodos de aislamiento antes las primeras semanas fueron de ajuste. El Mati ama ir al parque y privarlo de eso ha sido difícil, porque a todos nos hace bien un el contacto con la naturaleza. La tercera semana, ya comenzamos con rutinas más claras, clases y terapias online, más horarios de juego, labores de casa y ocio. Así nos ajustamos de a poco, para que no se vuelva monótono, buscamos hacer actividades distintas, como hacer un show de luces en una carpa, cuenta cuentos, e incluso él me ayuda a hacer el aseo. Pero aún cuando tratamos de ser creativos, a veces se nos acaban las ideas y terminamos pasando la tarde viendo películas.
Pasar una nueva cuarentena sola con el Mati es una alta demanda para mí, porque ya teníamos una rutina en el jardín –él va acompañado de una asistente que lo ayuda en todo momento– ese tiempo había sido una conquista muy importante. Eran tres horas que me permitían trabajar o hacer las cosas de la casa. Perderlo no ha sido fácil, pero nos hemos ido acomodando y tengo más ayuda cuando mi marido logra hacerse una ventana entre reuniones de trabajo.
De las experiencias previas de aislamiento hemos aprendido a adaptarnos rápido a los cambios de rutina, a no ser tan exigentes. La condición de Mati nos ha enseñado que no podemos anticiparnos tanto a las cosas, ya que siempre puede pasar algo que nos desajuste los planes. Esa es una lección que nos ha servido muchísimo en esta cuarentena y en las previas. A veces es la epilepsia que nos juega una mala pasada o algún resfrío que se complica y debemos correr a la clínica. Pero no por eso dejamos de disfrutar, todo lo contrario. Es precisamente por esas cosas que nos enfocamos en los detalles más simples que a la larga son los más significativos: cuando Mati logró abrazarnos, por ejemplo, fue mágico para nosotros y desde entonces gozamos cada uno de esos abrazos.
Y si hay una lección que me han dejado las cuarentenas con él que me gustaría compartir es la del autocuidado. Si tu alarma suena, debes parar y avisar. Los cuidadores de personas con discapacidad –y en general las personas que tienen a otros a su cargo– suelen sobre exigirse y eso a la larga es más peligroso, porque para cuidar de otros debemos estar sanos. Si estamos solas y no cuentas con un círculo que te contenga, lo mejor es parar junto a nuestros hijos. No pasa nada si un día no haces terapia y descansas. O si quieres leer algo, mientras ellos ven tele. Hay que dejar de lado la culpa y equilibrarnos.
* Por: Lissette Latin