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Mi hijo tiene una discapacidad y no quiero contarlo

Cuando tu hijo tiene una discapacidad se presenta un largo camino por delante. Para empezar te tienes que enfrentar a cómo gestionar esa nueva información, ¿lo cuentas o no lo cuentas? y si lo cuentas ¿a quién se lo cuentas? y ¿cómo se lo cuentas?


Algunos padres ni tan siquiera se pueden llegar a plantear el no contarlo. La afectación de su hijo es evidente a los ojos de cualquier persona y tanto si lo quieren como si no, se verán obligados a dar explicaciones desde el primer momento, sin un respiro ni para asimilarlo. El tema ya es de dominio público y tendrán que dar el parte informativo por doquier.

– Cuando aún no se sabe qué pasa

Para los padres de niños con afectación aparentemente no evidente se presenta la disyuntiva de contarlo o no contarlo. Entre otras cosas porque es muy probable que no tengan ni diagnóstico, andan en tierra de nadie, algo pasa pero no se sabe qué pasa y los profesionales no quieren aventurarse. Así que se alimenta la esperanza de que todo se “normalizará”.


Si aún una anda medio digiriendo que parece que algo pasa ¿cómo se lo va a explicar a los tíos o abuelos? Puede que ni tan siquiera le presten atención y se muestren incrédulos y carentes de empatía. O, por el contrario, puede que se lo tomen a la tremenda y tenga además que preocuparse de consolar a otros cuando es su hijo el afectado.


Ante tal panorama, la prudencia parece la mejor opción. Con un poco de suerte, quizás al final la situación se normaliza, queda todo en una mala pesadilla de la que al cabo del tiempo uno se despierta y no hay que dar explicaciones. Y si va a ser así, ¿no será mejor no contar mucho públicamente? pues, ¿cómo ve un hijo, cuando crece y es plenamente consciente, que se hayan contado sus dificultades de la infancia? ¿acaso no es eso su intimidad? Así que te decides a sufrirlo en secreto y soledad.


– Cuando son otros los que lo cuentan

Sin embargo, en algún momento de debilidad puede que te desahogues y le cuentes algo a alguien en confianza e inmediatamente después le pides discreción. Pues bien, cuando menos te lo esperes y aún cuando incluso nadie se haya ido de la lengua, en la puerta del colegio, en una reunión de padres o en el parque, tendrás una pregunta suspicaz y poco prudente, de algún conocido en común con tu confidente o no, sobre qué le pasa a tu hijo. No es otra cosa que el cotilleo disfrazado de aparente preocupación. Satisfacen su curiosidad enarbolando la bandera del buen samaritano. Prepárate para eso porque ocurrirá.


Aún así, no permitas que nadie te obligue a contarlo antes de que estés preparada. Probablemente andas preocupada y sobre todo ocupada buscando respuestas y no son esas personas las que te las van a poder dar, así que tampoco puedes malgastar tu tiempo y energías en eso.


Quien sí tiene las respuestas, o al menos sabe dónde buscarlas, respetará tu intimidad y tus tiempos, estará allí para atenderte cuando lo necesites y no te juzgará. Son otros padres como tú.

Ellos ya se han enfrentado a la preocupación de que algo le pasa a su hijo en una sociedad aún poco preparada para la diversidad. Y es que, probablemente, también han vivido la discapacidad en secreto en algún momento.


Te ayudarán a normalizarlo y con ellos podrás sentirte libre para hablarlo con libertad, sin tener que medir tus palabras ni pensar en las interpretaciones de los demás.



– Cuando ya sabes exactamente qué pasa

Es el momento de digerir totalmente lo que llevabas tanto tiempo rumiando. Sí, ese trago que te ha puesto la vida delante es para ti. Definitivamente, tu hijo tiene un trastorno, una discapacidad. La utopía de que todo se resolvería “mágicamente” como muchos profesionales te querían hacer creer, esa sí que se desvanece por arte de magia. Es hora de ponerse manos a la obra.


Ya llevas mucho tiempo evitando preguntas incómodas, con alguna ayuda de apoyo, terapia o estimulación que pasa por poco más que anecdótica y esperando. Porque te han hecho creer que eso era todo lo que se podía hacer, esperar a ver qué pasa.


Asimilas lo que en el fondo ya sabías pero no querías creer. Estos problemas eran ajenos para ti, pero ahora ya sabes lo que es y no puedes esconderte. Te recompones y miras hacia delante, hacia el camino que se presenta a tus pies.


Ha llegado el momento de contarlo a familiares y amigos. El momento de empoderarse, de no avergonzarse y de que se sepa. Porque no hay nada que ocultar, nada que sea indigno, ni nada reprochable.


– Cuando lo quieres gritar a los cuatro vientos pero aún te cuesta contarlo


Hay que reivindicar que haya una sociedad diversa en la que de verdad se acepte a todos; en la que la educación sea realmente para todos y no sólo de postureo; en la que las actividades, terapias y servicios para personas con discapacidad sean especializadas y de calidad, no las migajas con las que fingir cumplir con la supuesta “integración” social.


No todos lo van a entender ni van a saber de lo que hablas. No los culpes ni les guardes rencor. Estas cosas sólo las entiende quien las vive, igual que el dolor se siente en la propia carne.

Habrá quien se aleje de vuestras vidas, pero ten por seguro que otros permanecerán y te demostrarán que de verdad te aprecian. Si bien lo has vivido en soledad, sí que hay espacio para los acompañantes en la andadura.


También conocerás nuevas personas que llegarán para quedarse. Las que sí saben de lo que hablas, que sienten el dolor que tú sientes porque les duele en su propio cuerpo, que te cuentan tu vida porque han vivido exactamente lo mismo que tú. Esos otros padres que ya han dejado de vivir en secreto y caminan por tu misma senda son la mejor compañía.


Yo también camino por esa senda, por tu senda. Porque con este artículo, salgo completamente de mi armario particular. Mi hijo Bruno tiene TEA (Trastorno del Espectro Autista), es mi niño risueño al que adoro y por el que, como tú,  romperé todas las barreras que hagan falta. Porque, como tú, quiero que mi hijo esté en la sociedad con los mismos derechos y oportunidades que el resto, porque cuando sea mayor quiero que sepa que su padre, sus hermanas y yo nunca nos avergonzamos y que siempre luchamos. Y porque, como todas las madres, ¡quiero que todos mis hijos sean felices!




*Tomado de: https://www.tutete.com/blog/2016/08/discapacidad/

Padres de Hijos con Necesidades Especiales |  2019  | phineblog@gmail.com

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