Ser padres de un niñ@ con discapacidad nos cambia por completo. No hay manera de negarlo. Porque la verdad es… que los primeros años te llevarán muy lejos de la persona que solías ser hasta el punto en que ya no te reconozcas.
Te verás al espejo con ojeras, con más o con menos peso. Te ves y te sientes como si hubieras envejecido cien años. O tal vez estarás en algún lugar lleno de personas sintiéndote completamente sola y aislada, y te preguntarás si eres invisible. Y te preguntarás cómo tu mundo puede ser tan diferente. Cómo te podrás relacionar a partir de ahora.
Cambiará todo lo que conoces. Te cuestionarás. Tu fuerza. Tu perseverancia. Te preguntarás por qué y cómo. ¿Por qué mi hij@?
Será un reto para tu matrimonio. Tu salud. Y la manera en que crias a tus otros hijos. Incluso tu decisión de tener otro bebé. Tu carrera y tus finanzas. Relaciones. Y no solo con personas, con Dios también.
Experimentarás el mayor amor de este mundo. Y a la vez te preguntarás como puede ser tan dificil todo el tiempo. Te avergonzarás de sentirte triste. Y por perderte los “casi” o “y si hubiera”·
Verás la increible belleza que este mundo tiene también. Es como si tuvieras acceso a un club muy especial. Uno lleno de abrazos por siempre. De personajes de fantasía y sonrisas. Y celebrarás logros, mucho después de que debieron haber sucedido. Y será maravilloso no importa cuando sucedan.
También verás crueldad. Y te quitará el aliento la primera vez que te suceda a ti. A tu hij@. Crees que estarás preparado. Que podrás responder con algún comentario mordaz. Pero, seguramente no lo harás. Intentarás blindarlos del mal. Y pasarás todas las siguientes noches sin dormir preguntándote cómo puedes vivir para siempre y cambiar el mundo al mismo tiempo.
Primero sentirás que es una carrera contra el tiempo. Contra su diagnóstico. Harás todo lo que sea humanamente posible. Será un reto a tus esperanzas. Luego llegará la aceptación y las metas realistas. Luego querrás detener el tiempo. Querrás que sus cuerpos sigan pequeños porque el mundo es mas amable con los niños.
Habrá días en los que juras que ya no puedes seguir más. En los que estás seguro que no se hará mas sencillo nunca. Que tu vida será así de retadora siempre. Te será casi imposible imaginar un mundo en el que tú estás en calma. En el que no tienes que pelear por los derechos básicos, inclusión y aceptación.
Y luego tendrás los momentos más increíbles. Un momento que hace que todo valga la pena. Tu hij@ alcanzará una meta, un objetivo por el que hayan trabajado años. Y sabrás que todo va a estar bien. Porque tu crees en este pequeño ser humano, y sabes que es valioso, capaz y maravilloso.
Vas a vivir y respirar esperanza, aceptación y bondad. Te sentirás uno mismo con la fuerza y la determinación.
Sí, ser padres de un hij@ con discapacidad lo cambia todo. Te pone de cabeza y de adentro hacia afuera. Pero aquí esta el secreto que debes aprender tú mismo. También te reconstruye como la personas que estabas destinada a ser.
Esa es la parte que nos hace afortunados.
* Texto original: Finding Cooper`s Voice.
Autora: Kate Swenson