Leía un texto de una madre de una niña con una condición madurativa compleja, que refleja en gran medida la manera en la que hoy yo veo la discapacidad.
“Me está matando un poco aquello de ´no digas autista, es una persona con autismo´. Equivale a decir: ´no digas actriz, es una persona que actúa´, o ´no digas mujer, es una persona con vagina’”.
En un tiempo, me esforcé tanto en utilizar los términos “correctos” respecto a la discapacidad de Marcelo, me esforcé tanto en trabajar a favor de su “adecuada” inclusión social y escolar, quería que la realidad y el entorno tuvieran las condiciones “perfectas” para que Marcelo se pudiera desenvolver tal cual es, que lo único que hice fue alejarme de mi realidad, de nuestra realidad.
Marcelo tiene una discapacidad, Marcelo tiene limitaciones, muchas, que le impiden integrarse a ciertos lugares o con ciertas personas. Marcelo tiene parálisis cerebral, Marcelo no es igual a los demás, y es un gran alivio poder decirlo así, abiertamente, sin adornos, sin formalismos.
“Aquello de `ese nene tiene problemas, no lo mires que se va a sentir incómodo’. Craso error. Míralo, tócalo, acércate, interactúa. Para él vos también sos raro”.
Marcelo no es igual a los demás niños, la condición de discapacidad de Marcelo en primera instancia es físicamente evidente, no camina, va en silla de ruedas, no come solo, sus ojos tienden a mirar hacia arriba, a veces sale saliva de su boca y si quiere decir algo tensiona gran parte de su cuerpo para poder hacerlo. Y sólo hablo de aquello que es evidente a los ojos de los demás. Claro que es diferente y claro que los demás niños (y adultos también) sienten curiosidad -también temor- al ver a Marcelo, lo ven raro, pero es lógico. Lo malo es que yo me sienta mal por ello y quiera que lo vean “naturalmente”. Es cierto, los niños rápidamente se adaptan a las nuevas situaciones y por eso para ellos es fácil integrarse y convivir con un niño con discapacidad, después de una breve explicación de las diferencias y similitudes de Marcelo con ellos, claro está.
“`Es un chico igual a todos’ es mentira. No es igual. Nadie es igual a nadie. LA VERDADERA IGUALDAD, PRESUPONE EL RECONOCIMIENTO DE LAS DIFERENCIAS”.
Qué alivio, no tengo que luchar por la igualdad, esa por la que muchos años he luchado sin éxito, porque nadie es igual a nadie. Si hubiera entendido esto en el pasado, me hubiera evitado tantas lágrimas, tantas rabietas y frustraciones y hubiera empleado esa energía en fortalecerme yo y a Marcelo para vivir y convivir con nuestras diferencias sin esa errónea necesidad de reconocimiento de nuestra igualdad con el resto del mundo. Somos diferentes. Todos somos diferentes. Y es una bendición que así sea.
Texto referido: http://buenavibra.es/entretodos/mirala-tocala-acercate-interactua-ines-estevez-su-hija-y-la-discapacidad/