Los papás de hijos con necesidades especiales, pocas veces nos podemos detener a pensar, pues vivimos en el centro del huracán de emociones, terapias y vivencias diarias que consumen nuestro día. Pero si logramos hacer un espacio de reflexión, me parece que nos resultaría enriquecedor pensar:
¿Quién integra a la familia?, y ¿Cuál es su rol ante la discapacidad?
Los papás, los abuelos, los tíos, los primos, los amigos entrañables. Cuando una discapacidad se presenta en la familia, ésta se cimbra. La noticia impacta a la familia en su conjunto y produce reacciones emocionales intensas. El impacto de la discapacidad desorganiza y deprime, justo en el momento en que el bebé requiere de un lugar preparado para ser recibido.
La presencia de un niño con discapacidad puede crear disfunciones en los distintos tipos de relación dentro de la familia: En la relación conyugal. En la relación parental. En la relación fraternal. Se pone presión en todas ellas pero a la vez estas relaciones y estos miembros de la familia son los que formarán la red de apoyo de los nuevos padres. En muchas ocasiones serán éstos, los salvavidas que los padres requieren para dar atención a su hijo.
Los padres elaboran su duelo y llevan a cabo su proceso de aceptación, al tiempo que aman y están dispuestos a surcar los mares por su hijo. Pero, ¿qué pasa con los abuelos?, ¿con los tíos?, ¿con los primos de ese bebé? Ellos también tenían expectativas, ellos también duelen y ellos también quieren ayudar. ¿Deberá la familia, en sentido extenso, tener su propio proceso de duelo, para entonces participar? ¿Puede la familia en automático comprender y sumar esfuerzos?
En ocasiones los padres de hijos con discapacidad, somos exigentes y estamos centrados en nuestra vivencia. Queremos a la familia y a los amigos cerca. Los necesitamos, pero también queremos que respeten, que entiendan y que participen como nosotros queremos. A lo mejor, si encontramos la manera de compartir con ellos nuestros sentimientos y aprendemos a dar espacio a los suyos, podremos nuevamente y de manera cercana contar con todas aquellas personas que nos quieren y que desean involucrarse en el proceso de desarrollo de nuestros hijos. De esta manera podrá cada miembro de la familia asumir el rol que considere más adecuado al momento de apoyar a estos papás, que siempre necesitaremos una mano extra y que la agradeceremos con toda el alma, aunque no siempre sepamos expresarlo.