Los más aventurados nos preguntan: ¿Qué tiene tu hij@?, ¿Qué le paso?, ¿De qué esta enferm@?, ¿Qué problema tiene?. Los demás, mejor ni preguntan, no la vayan a regar. Hay miedo, desconocimiento, pena y, sobretodo, prudencia para no incomodarnos. Los papás más aventurados también, y después de un proceso de duelo y aceptación, contestamos: mi hij@ tiene una discapacidad, una lesión cerebral, un daño neurológico y/o una parálisis cerebral. Ya mejor, también por prudencia y no querer sentirnos maestros de corrección y estilo, no les ampliamos la información para decirles que “esa discapacidad” NO es una enfermedad por lo tanto NO esta “enfermito” y que como no es una enfermedad pues tampoco tiene cura.
Simplemente es una condición que tendrá para toda su vida. Cuando la gente está interesada les platicamos qué es una lesión cerebral, una parálisis cerebral y porqué la tiene. Sin embargo, e independientemente de la historia de cada uno de nosotros, lo que buscamos con esas conversaciones es dejar al menos ese conocimiento de que a nuestro hij@ lo único q lo distingue del resto de los demás niñ@s de su edad es que tiene una discapacidad.
Lo que anhelamos como papás especiales es que nuestro primer círculo familiar y social se sensibilice con nuestro hij@, conozcan más sobre el tema de la discapacidad y que poco a poco, esta circunstancia vaya permeando en sus propios entornos sociales para poder crear mayor conciencia social y así construir un México más incluyente y con menos discriminación.
Especialmente como papas nos preocupa que nuestro hij@ crezca en un ambiente rodeado de personas que aceptan las diferencias de los demás y que le otorgan un valor agregado a esa diversidad. Hoy tenemos mucho por recorrer como papás para lograr una verdadera inclusión. El otro día una mamá del colegio me preguntó que qué significaba eso de “la inclusión”. Y yo le contesté: “María Fermina en la escuela”. Espero haber sido clara con mi ejemplo. Con esta pregunta me quedó claro que para poder empezar ese cambio, tenemos que ser nosotros quienes debemos explicar ese concepto y trabajar para que nuestra sociedad no tenga discapacidad y comience a comprender mejor el tema. Nadie, a excepción de nosotros como PHINE (Papás de Hijos con Necesidades Especiales) tenemos la obligación de conocer y saber los términos respectivos, así que no nos corresponde enojarnos o sentirnos frustrados.
La inclusión no es que nuestro hij@ se adapte a las necesidades de esta sociedad sino que nosotros como sociedad seamos quienes nos adaptemos a esas necesidades de las personas con discapacidad. Es no tener escuelas especiales para ellos sino escuelas incluyentes, en donde se reconoce la diferencia como un valor y esta se califique en situación de igualdad. Es construir edificios pensando en sillas de ruedas y no adaptar una rampa que puede ser causa para adquirir una discapacidad. Es admitir en el ámbito laboral a quien demuestre que puede con el cargo independientemente de la discapacidad.
Busquemos mejor quitar esa imagen de la discapacidad como una tragedia, castigo divino, una equivocación o una carga de sufrimiento insoportable. Hagámosla ver como es, como algo que nos sucedió y que nos llena de momentos de mucha intensidad, buenos y malos pero que nos vino a enseñar a v i v i r.
Al tiempo de cada quien, tratemos de quitarnos ese orgullo de no querernos abrir y de no querer compartir nuestras experiencias, pues estas son las puertas para que de algún modo, se sensibilicen los demás, conozcan lo que es la discapacidad y con el tiempo obtengamos lo que soñamos para nuestros hijos: una sociedad incluyente en donde ellos puedan ser libres, se sientan aceptados, respetados y reconocidos.