Iniciando la cuarentena como mecanismo de prevención de contagios del covid-19, muchas cosas me generaron un terrible miedo e incertidumbre y, siendo muy sincera, una de las que más me atemorizaba eran los cambios que esto generaría en la rutina y actividades de mi hijo con parálisis cerebral de 11 años y, por consiguiente en la mía. Cada nueva etapa que vivimos, ya sea por la edad o por sus proceso de rehabilitación, viene acompañada de desajustes en todos los sentidos. Encontrar la estabilidad a veces nos cuesta más o menos tiempo, pero creo que ahora podría decir que por fin la habíamos encontrado después de un periodo larguito de varios cambios y ajustes.
Antes de la pandemia, Marcelo, mi hijo, acudía 4 días de la semana a la escuela, un día asistíamos al CRIT a realizar un montón de terapias y seguimiento médicos, por las tardes asistíamos a algunas otras terapias, acupuntura y uno que otro paseo o escapada por ahí. Nuestro día estaba completo y lleno de actividades.
A la escuela asiste con un maestro de apoyo a quien le tenemos mucha confianza y se ha ganado el cariño de Marcelo y mío; saber que sus mañanas están ocupadas, aprovechadas y en manos de gente confiable era un gran descanso para mi, y de esta manera yo podía trabajar entre 4 y 5 horas (dirijo un Centro de Formación en Inclusión desde hace 3 años). Sus terapias están todas guiadas por sus terapeutas y médicos, y en casa replicamos algunas terapias -sobre todo física- y siempre podíamos volver a sus terapeutas cuando algo se nos atoraba. En casa, desde hace varios años nos apoya una señora a quien queremos como parte de la familia y quien adora a Marcelo. Contar con su ayuda, no sólo para la limpieza y funcionamiento de la casa, sino en ocasiones también en el cuidado de Marcelo es realmente invaluable, sobre todo tratándose de un niño con muchísima dependencia física, lo que me da la oportunidad de realizar otras actividades, ya sea laborales recreativas o de descanso.
Nuestros fines de semana siempre estaban ocupados por algún compromiso social y actividades divertidas en familia, casi siempre fuera de casa. Confieso que Marcelo y yo somos “patita de perro” y amamos estar en la calle, además de que nuestra prioridad hoy en día es su desarrollo social, por lo que tratamos siempre de juntarnos con amigos o compañeros de escuela para que Marcelo se desenvuelve y desarrolle cada vez más sus habilidades sociales.
En fin, que parecía ser una muy buena etapa en lo individual, tanto Marcelo, como el papá de esta familia y yo habíamos logrado tener cada uno sus actividades, sus espacios, sus momentos y áreas de desarrollo personal, y en lo familiar realmente teníamos un ambiente de armonía, paz y satisfacción.
Pues hace dos meses llegó la pandemia y es el mismo tiempo que todo lo dicho anteriormente se perdió, al menos así lo vi en ese momento. Ahora tendríamos que permanecer en casa, los tres solos, sin apoyos ni ayudas. Adiós escuela y adiós terapias, adiós mañanas libres para trabajar y adiós terapeutas que nos guiaban. Adiós amigos y salidas divertidas. Adiós rutina, estabilidad y seguridad. La verdad empecé a caer en pánico. Cuando mi hijo nació tomé la decisión de dedicarme 100% a él, a su cuidado y a su rehabilitación. Así lo hice hasta qué él cumplió 5 ó 6 años. Me costó mucho trabajo soltarlo, dejar que alguien más se ocupara de él, y finalmente lo había logrado, claro, él sigue siendo mi prioridad, pero ahora ya podía ceder un poco de las actividades y responsabilidades que yo tomé durante mucho tiempo; ahora ya podía pensar en mi como Marifer y ya no siempre como “la mamá de Marcelo” y eso empezaba a sentirse muy bien. Y de pronto, se esfumó y regresamos a ese escenario en el que yo me dedicaba 24x7 a él, sólo que con 6 años de diferencia, más grande físicamente, más demandante, más inteligente, mucho más inquieto y despierto, con más necesidades y, para cerrar con broche de oro, a un paso de la pubertad. Sí sentí que el mundo se me venía encima y que no lo lograría.
Las primeras semanas fueron agotadoras, no lograba organizarme (todavía no lo logro, pero hoy lo estoy tomando con filosofía) ni tampoco armar una “rutina” que nos devolviera un poco de la estabilidad y seguridad perdida. Yo me considero una persona muy activa, duermo poco y como mucho. Bueno, pues en estos primeros días, me costaba trabajo levantar un pie seguido del otro, forzosamente tenía que dormir una siesta y...sigo comiendo mucho (por aquello de tener energía). Las clases en línea todavía no empezaban, pues la escuela a penas se estaba organizando, así que pensar en actividades para realizar, que reforzaran su aprendizaje, pero que no lo presionaran a él ni a mi, pero que fueran divertidas, pero no mayores de 20 minutos por aquello de la atención, pero que representaran desafío físico, pero que no lo frustraran...aaahhhh!!!!! Y sin afán de agobiar a nadie, pero no he mencionado la limpieza de la casa, la elaboración de desayuno, comida y cena, sacar al perro tres veces al día, un marido con exceso de trabajo, y aunque trabaja en casa, no lo veíamos de 7am a 7pm, y, claro, no podía olvidarme de mi misma, así que tenía que hace ejercicio por lo menos media hora y meditar unos minutitos al día (que por cierto, nunca lo logré sin quedarme dormida al minuto 2 de cada meditación).
Y un día llegaron las clases en línea y con ellas llegó la luz. Marcelo asiste desde este semestre a CATIC (http://caticmexico.org/ ) una centro de terapias y escuela de educación especial y de transición. No puedo dejar de mencionar acá la calidad de expertos y, sobre todo, seres humanos que trabajan ahí. No sólo se han preocupado por el desarrollo y bienestar de los chicos, sino de los papás también. Cada una de sus clases está perfectamente bien pensada y desarrollada al punto que nadie, ni chicos ni mamás (somos quienes los acompañamos en clase), queremos perdernos ninguna de ellas. En lo que a nosotros respecta, Marcelo está tan motivado, tan lleno de alegría, tan estimulado, tan despierto, tan hablador, tan travieso, tan todo, como hace mucho tiempo no lo veía. Cada clase aprende algo nuevo y lo aprende muy bien, cada día me sorprende con más puntadas, con más inquietudes, con más preguntas que quiere que le resuelva al instante. Quiere más, quiere más de todo, quiere comerse al mundo. Y eso se lo debemos a cada una de las personas que están en CATIC.
Tener dos horas de clase al día nos ha ayudado a crear una rutina, nos despertamos, nos arreglamos, hacemos terapia física y tomamos la clase. Realizamos actividades de la casa, luego tomamos terapia en línea también un par de días, para luego comer. Por la tarde, volvemos a hacer terapia física, hacemos algún trabajo o actividad que nos hayan dejado y el resto del día es libre, para que él haga lo que quiera (normalmente es escuchar música, ver videos o, la novedad del momento, hacer él sus propios videos para subir a Tik Tok, con mi ayuda, por supuesto). Ya al final del día nos bañamos, cenamos con un poco de tele y es hora de descansar. Y es entonces cuando yo puedo trabajar dos o tres horas antes de irme a la cama. Ojalá todos nuestros días fueran así de perfectos como lo he escrito, pero no, recuerden que aún no logro organizarme como yo quisiera, también hay días que Marcelo está de malas, enojado, no quiere trabajar o no se quiere mover, entonces peleamos, luego nos contentamos para luego volver a pelear, otros días soy yo la que estoy un poco apática, irritable o a veces triste, pero al escribir esto me doy cuenta que ya hay un plan, una guía, una ruta a seguir y eso nos ha devuelto la seguridad.
Y sí, la pandemia se llevó muchas cosas, pero trajo otras, poder ser testigo en primera fila del avance tan increíble que ha tenido mi hijo, poder acompañarlo en este proceso tan importante para él y poder seguir aprendiendo yo junto con él, reconocerlo ahora a sus 11 años y reconocerme a mi como persona y como mamá de un próximo adolescente. Es cierto, he tenido que dejar muchas cosas de lado, un par de diplomados que yo estaba estudiando los puse en pausa, por poner un ejemplo, el ejercicio ha tenido que esperar para cuando logre organizarme mejor, es otro ejemplo, ahora tengo que desvelarme para poder cumplir los compromisos laborales (gracias a Dios que sigo teniendo esos compromisos), y sí que sigo agotada y durmiendo en cada rincón que me encuentro, pero cada minuto que estoy con Marcelo, cada nueva habilidad, cada nueva travesura, cada nueva sorpresa que me da, verlo contento aun en el encierro y, sobre todo, en paz, me hacen estar segura de que todo, todo, todo, está valiendo la pena. La pandemia nos regresó a lo más básico, a la esencia, a lo más importante, y no a lo más urgente, y así lo estamos tomando, como una etapa más en la que así toca y qué bien que toca así. Esto acabará, entraremos a esa “nueva realidad” y nos volveremos a adaptar, como lo hemos hecho en cada una de las etapas vividas.
*Por: Marifer M.