Tomado del blog Fireflyfriends: https://www.fireflyfriends.com/mx/blog/finding-my-balance-what-is-normal/
Traducido por Gabriela M.
Llegó el momento y aunque me dolían hasta los huesos por el caos del verano (¡y divertido!), no podía esperar a entrar en el bosque con mi perro y sumergirme en algo de naturaleza.
En ocasiones me gusta tomar el camino difícil. Escalar sobre algunas rocas, deslizarme en el lodo, encontrar cosas que pocas veces se encuentran.
Es una buena distracción. A veces, entro en pánico. Caminaba junto al río, admirando cómo la luz del sol rebotaba en el agua creando un brillo resplandeciente cuando escuché voces.
Empecé a ponerme nerviosa ¿Y si me asaltaran? ¿Qué pasa si tengo una confrontación violenta? ¿Y si me roban el perro? Inmediatamente mi mente estaba mostrando imágenes de "perros robados" en Facebook... ¿Cómo se lo diría a Phil?
Mi mente tiene la mala costumbre de recurrir siempre al peor de los escenarios.
Cuando llegué a la cima de la colina vi que eran dos mujeres mayores que yo, con un perro. Me sentí aliviada. No es que no fueran capaces de un buen asalto... sólo que no encajaban con mi estereotipo de delincuentes.
Me preparé para dar un educado saludo y luego me di cuenta de que conocía a una de ellas. Una ex colega de hace más de una década.
Las saludé con un jovial “¡Hola!”
Reconocerme le tomó algunos segundos y entonces dijo “¡No has cambiado nada!”, ¿Cómo has estado?, ¿Qué haces ahora?
Siempre me siento incómoda cuando explico lo que hago ahora. No tengo que explicarlo a menudo, ya que cuando Amy nació, la noticia sobre la historia aterradora de su nacimiento se dio a conocer rápidamente. Hubo demasiados mensajes incluso de gente que ni siquiera me saludaba en la calle antes de todo esto.
"Soy un cuidador de tiempo completo para mi hija", le contesté.
Sus rostros pasaron de la felicidad al lamento. "¡Pero está bien! ¡Quiero decir... no está... ella tiene daño neurológico severo, pero está estable!".
Me di cuenta de que esto tampoco sonaba positivo. Hubo un silencio aturdido e incómodo. Ahora tenía una audiencia sorprendida, había llevado la conversación de una charla casual y feliz a algo bastante serio.
No quiero que vaya de esa manera, pero por alguna razón no hay manera alegre de explicar nuestra historia. Les expliqué que tiene parálisis cerebral y epilepsia.
"¡Eso debe tenerte en alerta constante!", dijo una de ellas. "Sí" le contesté, "Siempre fui muy ansiosa antes de esto, ¡pero ahora soy una pesadilla!".
Me estaba retratando a mí misma como esa persona mentalmente inestable y frenética.... lo que sí, hasta cierto punto soy... pero lo que la gente no sabe es que en realidad... esta es nuestra normalidad.
No me despierto cada día sorprendida de que mi hija esté severamente afectada, me despierto sabiendo que durante el día podría pasar literalmente cualquier cosa.
Trabajo un turno, regreso a casa después de un día vagamente tranquilo. Paso el día revisando obsesivamente mi teléfono cuando ella no está conmigo, pero no lo hago llena de pánico. Es simplemente normal.
"Apuesto a que te ha hecho una persona más fuerte", dijo la señora. Ella le dio en el clavo con este comentario. Me he vuelto más asertiva de una manera positiva.
Ahora sé que sí, hay que luchar mucho por los niños con necesidades complejas. No sólo tienes que luchar, sino que pasarás por cosas que son difíciles de soportar... como ver el décimo intento para ponerle una cánula en tu hijo mientras grita sin saber por qué está pasando esto.
¿Cómo te recuperas de eso? No lo sé, pero lo hacemos de alguna manera.
Te vuelves más fuerte mentalmente, físicamente y hasta filosóficamente. Esta fuerza tiene un costo, estamos exhaustos, nuestras reservas emocionales a menudo se agotan. Se hace más difícil mantener relaciones, o tener cualquier tipo de rutina o estructura en la vida. Pero perseveramos, a través del amor, la determinación y el anhelo de dar a nuestros hijos la mejor vida posible.
Sólo cuando tienes encuentros como éste te das cuenta de que tu normalidad personal está muy lejos de la normalidad de los demás. Puede hacer que se sienta difícil relacionarse con el mundo.
Me fui del encuentro sintiéndome muy positiva. Me sentí orgullosa. Pensé que sí, mi normalidad es un poco diferente... pero lo estoy logrando.
Ella me dio un reconfortante apretón de hombro, me deseó lo mejor, y nos separamos. Me sentí muy bien.
En ese momento reflexioné sobre esos primeros días, y me hizo ver lo lejos que hemos llegado. Sentí una oleada de emoción. Deseaba que Amy estuviera conmigo en ese momento para poder abrazarla y sintiera lo contenta que estoy de que esté en nuestras vidas.
Recientemente he estado pensando mucho sobre los abrazos que le doy a Amy. Recuerdo el principio, cuando era una bebé que no tenía un diagnóstico de parálisis cerebral todavía. En mi ingenuidad asumía que ella "mejoraría" o que tal vez iba un poco retrasada. No tenía ni idea de qué esperar.
Recuerdo haberla sostenido en mis brazos en el sofá y haber sentido mi corazón roto por no poder acomodarla. ¿Por qué no fuimos normales? Me encontraba constantemente comparándome con otras madres.
Ella se retorcía y se retorcía en mis brazos constantemente. Era como si no pudiera ponerse cómoda. Durante mucho tiempo pensé que era porque no quería ser madre. No tenía talento para esto. Yo veía a otras personas sostener a sus bebés que se acomodaban en sus brazos y se quedaban dormidos.
Causó... y sigue causando... una angustia bastante profunda en mi corazón.
Fue después cuando me enteré de que físicamente mi hija es incapaz de dejar de moverse. Su tipo particular de parálisis cerebral se manifiesta en forma de movimientos constantes, impredecibles y rápidos.
Le lleva mucho tiempo quedarse dormida. Requiere de mucha energía cerebral para que trate de calmar sus músculos y su cuerpo pueda dormir.
A veces es como si sus extremidades estuvieran trabajando en su contra. Puedes ver lo mucho que intenta hacer algo, pero con cualquier ligero aumento de emoción, entra en un ciclo completo de movimientos distónicos severos.
Parece agotador. Su trastorno del movimiento es severo. Hemos buscado aditamentos para poder cargarla, hemos probado 5 diferentes marcas y seguimos buscando. También hemos probado varios medicamentos en vano, ya hemos agotado todas nuestras opciones de medicamentos. La clínica de trastornos del movimiento está proponiendo una cirugía cerebral para ayudarla (DBS).
Si hubiera sabido entonces con lo que estábamos lidiando, no habría pasado tanto tiempo reprendiéndome deseando ser una mejor madre. Hacía lo que podía, y eso fue suficiente.
Miro hacia atrás y desearía haber sabido que no era una mala madre. No era mala abrazando a mi hija. No sabía que 5 años y medio después todavía estaría sosteniendo y tratando de calmar sus movimientos.
Me estaba adaptando a una nueva normalidad.
A veces tengo semanas en las que estoy muy ocupada, recolectando recetas médicas, asistiendo a citas con Amy en varios hospitales, lidiando con varias enfermedades y convulsiones. A menudo nuestros días están dictados por cómo se siente y cómo se comporta Amy. A veces olvido que todas estas cosas no están en el camino de la normalidad.
No son cosas que terminan y se puede continuar como siempre. Esta es nuestra normalidad. Ojalá pudiera dejar de ver muchas cosas como un inconveniente porque en realidad así es como siempre será, pero creo que llevará tiempo aceptarlo.
No hay normalidad. No en ninguna familia. La vida de nadie es "normal".
Todos tenemos nuestra propia normalidad. Algunos normales se ven muy diferentes a otros. Y todos los días estoy aprendiendo a aceptarlo y a seguir adelante.