Este es un camino que nunca elegimos, por lo menos no en este plano terrenal. Algunas madres o padres quizás lo aceptaron cuando desde el vientre supieron que le darían la bienvenida a un ser especial o quizás, lo recibieron con muchos temores y resignación, lo cual es totalmente comprensible.
No sé cuántos de estos niños especiales no llegan a nacer cuando los padres saben que no vienen bien. Mi papel no es juzgar a nadie, quizás se perderán simplemente de un aprendizaje muy especial.
En este caminar hay muchas dificultades. Los gastos es algo difícil con lo cual lidiar. No hay dinero que alcance cuando te metes a todo este vía crusis de médicos, tratamientos, terapias, medicinas y tantas situaciones más. Muchos médicos lucran con el dolor ajeno y son incontables las experiencias en que te encuentras malgastando tu dinero y no pasa nada.
Estás como en una montaña rusa emocional que te lleva por un rato a la esperanza más elevada y a veces tu hijo logra sus objetivos y estás que vuelas de felicidad, pero en otras ocasiones y quizás sean las más frecuentes, no lo logra y las desilusiones pueden ser muy profundas y dolorosas y te llevan hasta abajo, casi en caída libre.
Cada tratamiento que falla es un duelo clavado en nuestro corazón, pero tratamos que esto no nos quite las ganas de seguir ilusionándonos o la fe en que siempre puede mejorar aún más. Es como si soñáramos siempre en que mejorará, pero con un contrato implícito de aceptación ante la posibilidad de “decepcionarnos y hasta deprimirnos por un rato” si no lo logramos.
Pienso en la oración que dice: “Dios, concédeme la serenidad de aceptar las cosas que no puedo cambiar, el coraje para cambiar las que sí puedo y la sabiduría para reconocer la diferencia”. Qué difícil es saber la diferencia, pues a veces, llega un punto en que sólo hay que aceptar y dejar de luchar. Sólo quieres que viva lo más feliz posible y sea autosuficiente para no ser una gran carga para sus hermanos al final de sus vidas.
Cuando mi hijo era chico me dijeron que tenía muchas posibilidades de permanecer mudo toda su vida por el nivel de autismo tan severo que llegó a tener, después de haber sido un niño completamente normal los primeros dieciocho meses de su vida. Aún no podría asegurar que fue por una vacuna, pero pareciera coincidir.
Sin embargo, con mucho trabajo y empeño logramos que actualmente entienda casi todo: habla lo necesario y aunque no tengamos una conversación profunda, se comunica; hizo la primaria y algunas materias de secundaria; toca el piano y la flauta; canta; borda y teje; encesta, se enamora y, en fin, la lista es interminable. Pero absorbe una gran atención que pagan un poco, o un mucho, sus hermanos.
Pero entre el dolor y la frustración o impotencia de muchas experiencias que pasas, hay algo invisible a los ojos de los demás (o quizás no) pero ciertamente es visible para ti en tu vida, un hijo así, te transforma cien por ciento. Tus preocupaciones y prioridades cambian, tu sensibilidad se agudiza y tu sentido de humanidad crece. No puedes pasar por una experiencia así y ser el mismo que eras. Realmente te transforma.
Como familia experimentamos la discriminación y hemos enfrentado en ocasiones una lucha con muchos desencantos que nos han hecho desarrollar una gran tolerancia a la frustración y a veces no es fácil el proceso. Amamos como todos la aceptación y la integración y apreciamos sentirnos incluidos y amados.
Gracias a Dios hemos encontrado personas muy humanas y valiosas, así como otras que aún les hace mucha falta evolucionar o ser más sensibles.
Sus hermanos también aprenden mucho. Estoy segura que su sensibilidad es muy diferente a la de otros jóvenes de su edad y que valoran muchas cosas de manera distinta. Se cuestionan de lo que muchos se quejan cuando comparan lo que ellos viven al día a día. Así que dentro de todo el dolor que muchas situaciones pudieran ocasionarnos con las obsesiones, crisis, dificultades, gritos y demás de mi hijo, y que se limitan nuestras salidas y nuestras visitas, algo que sí hemos aprendido es a amarlo así tal cual es.
Conocemos profundamente lo que significa “el amor incondicional” en toda la extensión de la palabra, pues lo único que ya realmente deseas para tu hijo o hermano es que sea feliz y esté protegido para cuando tú faltes. No hay más. Con eso, nos iremos en paz de este mundo.
Después de una ardua lucha para lograr que simplemente sea funcional y autosuficiente para quienes le toquen cuidar de él cuando tú faltes, llega un punto cuando ya es casi un adulto, que puedes visualizar más hasta dónde llegó. No esperas ya nada más que su felicidad, bienestar y saber que estará en un lugar digno y no será abandonado.
Lamentablemente no siempre estaremos a su lado. Si logramos encontrar solucionar esto al final de nuestras vidas, estaremos más tranquilos de irnos.
*Por: Mónica Mesa Bribiesca