El término “parálisis cerebral” no define a una persona y ni siquiera a una enfermedad específica, solo determina una condición no progresiva que ocurrió durante la fase de desarrollo de un niño (habitualmente una lesión o una malformación cerebral) que provoca alteración del movimiento y/o coordinación muscular.
Para una población que es portador de esta condición, tiene utilidad epidemiológica, para establecer las necesidad indispensable para su optima atención, también puede tener una utilidad política, para planear en los programas sociales recursos para su atención, de la misma forma puede tener utilidad social, para disponer en la sociedad de facilidades para su plena integración y la definición de derechos fundamentales. Sin menospreciar las utilidades económicas, que pueden ayudar a determinar el impacto sobre el gasto familiar diario que puede significar esta condición para una familia o el estado. Finalmente en el terreno médico, es útil tener información sobre poblaciones vulnerables y poder establecer programas de apoyo, incentivar la investigación en rehabilitación y en especial en prevención de sus causas frecuentes. No menos importante es el aspecto legal, donde por su cercanía con casos de negligencia o impericia en el manejo de la etapa perinatal puede ser útil para determinar la responsabilidad y el costo de la reparación del daño.
De forma particular, para un paciente y su microambiente (familia, guardería, escuela, trabajo, etc), los beneficios de imponerle un diagnóstico de parálisis cerebral o PCI son menos claros y suelen superponerse frecuentemente con estigmas, creencias, marginación, maltrato, exclusión y muchas otras formas de discriminación, sin tomar en cuenta el impacto motivacional para su familia.
De manera particular, epidemiológicamente podemos decir con certeza que no hay dos pacientes con parálisis cerebral que sean iguales, lo cual hace que cada paciente tenga su propia estadística y necesidades. En el terreno político, los programas de apoyo no están personalizados y solo determinan apoyo para poblaciones promedio, lo cual excluye al menos el 30% de las personas. Desde el punto de vista económico, se vuelve imposible de determinar el esfuerzo familiar necesario para cubrir las necesidades de cada paciente, pues aquellas familias que tienen mayores recursos sin duda dedican mayores cantidades al cuidado del paciente y no existe una medida universal que pueda determinar el impacto económico de la atención y la limitación para actividades productivas provocadas por el cuidado de la persona en un núcleo familia. La mayor de las incongruencias es el terreno médico, donde el concepto de parálisis cerebral no establece ningún diagnóstico médico específico, pues siempre nos referimos a entidades patológicas (Ej, esquisencefalia, encefalopatía hipóxico-isquémica, infarto talámico, etc), no es utilizada como justificación para las compañías aseguradoras, no establece la necesidad de un fármaco específico (unos pueden requerir relajantes y otros dietas especiales), pero la discordancia mas notable es en el pronóstico, pues algunos casos podrán integrarse con normalidad a la vida laboral y social, mientras que otros permanecerán dependientes para sus actividades básicas de alimentación y movilidad. En aspectos legales, no define necesidades particulares, ni determina la cantidad a indemnizar ni la causalidad entre las acciones médicas y el resultado clínico y funcional.
A título personal como neurólogo pediatra, recibo innumerables comentarios de las familias y ahora (con 30 años de actividad profesional) de los mismos pacientes, sobre el estigma social y el impacto familiar y personal de este diagnóstico. Como muestra, puedo nombrar (anécdotas personales reales):
Doctor, me dijeron que mi niño tenía parálisis cerebral y me desmotivé tanto que llegué a deprimirme y lo saqué de la terapia.
Doctor, realmente cree que debemos gastarnos todo ese dinero en el niño si tiene parálisis cerebral, mejor podemos invertir mas en los hermanos que se van a hacer cargo de su cuidado en el futuro.
Fui a la institución de rehabilitación y me dijeron que el diagnóstico de infarto no era importante, solo que tenía que aceptar que mi hijo tenía parálisis cerebral y que no tenía curación.
Leí en internet que la parálisis cerebral no tenía cura y dejé de llevarlo al médico.
Doctor, usted me conoce desde niño, ¿puedo dejar de decir que tengo parálisis cerebral?, al cabo que solo cojeo un poco, por que me ven mal en los trabajos que voy a solicitar.
Doctor, me negaron el ingreso a la secundaria por tener parálisis cerebral, me pude hacer un certificado diciendo que lo que tengo es una lesión de ganglios basales para que me puedan dejar entrar.
Doctor, estoy muy deprimida por que en la universidad cuando se quieren burlar de mí me gritan que tengo parálisis cerebral.
Doctor, me puede dar un antidepresivo, no puedo con la carga de tener un hijo con parálisis cerebral.
Doctor, el médico que me tocó en la clínica, me regañó por que no aceptaba que mi hijo tenía parálisis cerebral y no se iba a curar.
Hace mucha falta conciencia sobre esta condición, cambiar la idea general de que la persona portadora de parálisis cerebral tiene alteración de la inteligencia, que no puede integrarse a la vida laboral y que tiene incapacidad para desarrollar actividades educativas y laborales, pero una salida sencilla que facilitaría el camino a la integración social sería que empezáramos a usar como diagnóstico la entidad nosológica específica (infarto, leucomalasia, etc) y dejáramos de utilizar el término parálisis cerebral, que en lo particular creo que esta sobrepasado en los objetivos para los que se creó, como lo fue en su tiempo el término idiocia. La verdad es que desde hace mucho tiempo he dejado de utilizar el concepto de “parálisis cerebral”.
Atentamente
Dr. Saúl Garza Morales
Neurólogo Pediatra