“Yo si volviera a nacer, querría mi vida tal y como la tengo ahora, con mi hermana con mi familia y con todos los valores que yo tengo.. sin cambiar nada … “ (Lucía hermana de Clara; ¿Y yo qué?)
El momento llega cuando tiene que ser. Para ellos no hay un tiempo ni una fecha específica de diagnóstico, para ellos la discapacidad se va solamente sintiendo, poco a poco la van viviendo, salvo que el día que la familia lconoce la noticia tengan la suficiente conciencia para saber lo que conceptualmente significa la discapacidad.
Los herman@s de niños con discapacidad viven también una especie de duelo cuando comienzan a darse cuenta que su herman@ no se desarrolla de la misma manera. Si el herman@ es más grande pierden al herman@ idealizado , al cómplice, al compañero con quien desde sus sueños, jugaría, crecería y se desarrollaría como imaginó. Sí el herman@ es menor puede también vivir un duelo al darse cuenta que no todos tienen un herman@ como el suyo. Los sentimientos y emociones que surgen respecto a la aceptación en cada familia son muy diversos pues cada familia y, sobre todo, cada integrante reacciona diferente ante la llegada de un miembro con discapacidad.
No obstante lo anterior e independientemente de la discapacidad que se puede vivir en la familia, hay que resaltar que según diversos estudios e investigaciones, de las relaciones humanas, la que existe entre hermanos es de las más íntimas, constantes, complejas y duraderas que hay y son en gran parte, en las que se basan las relaciones posteriores.
Generalmente, y quienes tenemos herman@s, sabemos que la conexión y el lazo que se crea tiende a enriquecer la vida de cualquier persona.
Sin embargo, y a pesar de venir de los mismos padres, de tener los mismos genes y el mismo ambiente social, las diferentes características y modos de ser de cada herman@ en el ámbito familiar son visibles desde la infancia. Es la diversidad que surge entre herman@s con y sin discapacidad la puerta de entrada para comenzar a vivir valores que después serán fortalecidos por el “plus” de la discapacidad en la familia: la tolerancia, el esfuerzo, el compañerismo, la generosidad, la solidaridad, el respeto y la paciencia. Tener un herman@ “diferente” te hace sentir y ver de una manera distinta la vida, quizá menos material, más ligera y dispuesta para descubrir en los pequeños detalles el sentir y el disfrutar de cada esfuerzo logrado, pero también te puede hacer sentir enojo, culpa, exceso de responsabilidad, preocupación, dolor, incertidumbre. Los sentimientos encontrados se intensifican.
Es pues en la familia el espacio en el cual comienza a vivirse plenamente la inclusión. Sí desde pequeños los niñ@s aprenden a aceptar al otro tal y como es, a compartir las cosas, a que nadie es más importante que el otro, a conocerse a sí mismos y reconocer en el otro sus propios talentos, aptitudes y límites, podremos entonces tener las herramientas para facilitar la vida de quien tiene una discapacidad. Poco a poco se estarán entrenando sin saberlo ni darse cuenta para cuando necesiten utilizar esas habilidades en otras circunstancias y esperemos, en un futuro no lejano sean portadores de cambio y contribuyan a crear un mejor entorno social que permita eliminar esas barreras que impiden que las personas con discapacidad gocen plenamente de sus derechos.
Siempre he dicho que quienes más ganan en todo esto son los herman@s de personas con discapacidad sobre todo aquellos quienes están formados en un ambiente de amor y aceptación, libre de culpa, de resentimientos y de miedos, donde la discapacidad no se ve ni se siente como una carga sino solo como un estilo de vida más. En el que la crítica, la pena y tal vez la frustración son sentimientos pasajeros que posteriormente los llevan a ser más tolerantes, empáticos, generosos y al final forjadores y generadores de un proyecto de vida más humano.
Contribuyamos a la inclusión en la propia familia, enseñemos a nuestros otros hij@s que la discapacidad es solo un estilo de vida más, que así como también hay familias donde los hijos tienen a sus papás que no viven juntos, o donde solo hay una mamá o papá, o donde también puede existir una enfermedad en esa familia, a esta familia le toca la discapacidad. Para que ellos en su propia circunstancia, conociendo y sintiendo la discapacidad se sensibilizan ante las necesidades de los demás, aprenden a sobrellevar la condición de su herman@ sin que esto parezca una carga y cuándo les pregunten que tiene su herman@, sin pena ni gloria puedan decir naturalmente: “Mi herman@ tiene una discapacidad”.