Mi primer contacto con la discapacidad fue conocer la Estudiantina de APAC dirigida por el mismo Director de la estudiantina escolar en la que estábamos mis hermanas y yo. A raíz de la inspiración que me provocaron sus miembros, aprendí a tocar la guitarra. Después, ya en la vida profesional, tuve oportunidad de representar a México en la negociación de la Convención de Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y de tratar el tema en distintos proyectos de derechos humanos. No imaginaba en aquellos momentos la cercanía con la que conocería la discapacidad y la forma en que me llegaría al corazón.
La discapacidad empezó a impactar directamente en mi vida el 19 de julio de 2010, fecha en que nació mi sobrina Jimena, hija de mi querida hermana Mónica y mi cuñado Memo. No puedo empezar a escribir del tema sin que se me haga un nudo en la garganta, hace tiempo de tristeza y dolor, hoy de orgullo y profundo amor. Jime es una niña realmente preciosa, de ojos grandes y sonrisa contagiosa, muy querida, cuidada, y por nosotros desde lejos, muy extrañada! Uno de los efectos más claros del impacto de la discapacidad para mí ha sido el deseo intenso de cambiar las cosas para ella, mejorar la sociedad en que vivimos para hacerla más comprensiva, accesible, igualitaria y justa para las personas con discapacidad y con ello, para todas las personas. En ese sentido, un impacto de la discapacidad de Jime ha sido el aprendizaje personal y familiar que hemos experimentado en estos años, pues nosotros mismos somos parte de esa sociedad con nuestros prejuicios, miedos, limitaciones y también, posibilidades.
La discapacidad también ha abierto una puerta nueva de comunicación con mi hermana Mónica, especialmente ahora que yo también tengo un bebito, Alonso. En nuestras primeras semanas de madre y padre, Jorge y yo experimentamos una explosión de amor antes desconocida, y pensábamos en cómo Mónica y Memo debieron haber vivido esas primeras semanas de vida de Jime, con un amor y a la par un sufrimiento inimaginables. Nos sentimos unidos a ellos en el dolor y el amor, y admiramos cada día más su fortaleza como pareja y familia.
Me parece que el impacto de la discapacidad también puede manifestarse en una forma distinta de ver la vida, el mundo y a Dios. Por mi parte, le he pedido mucho y distintas cosas para Jime y su familia, y ahora para su nuevo hermanito JuanFer. También le he preguntado por qué y le he reclamado. Sé que ello no tiene una respuesta, o por lo menos no una sola, única y universal para todos los familiares de una persona con discapacidad, y que sirva para todos los momentos. Más bien creo que la respuesta puede ir cambiando de momento a momento como el viento, más intenso o más calmado, según el proceso personal de cada uno. La vamos concretizando nosotros mismos en la intimidad y en lo que exteriorizamos en la forma como lidiamos con lo que la vida nos pone enfrente.
Jime me ha enseñado a vivir su discapacidad con valor, con inteligencia y con alegría. Con ella corroboro lo que antes ya intuía: todos tenemos capacidades y discapacidades, sólo que éstas no siempre son fácilmente perceptibles –la discapacidad para perdonar, para construir lazos fuertes y duraderos, para hacer amigos…cada uno cargamos con nuestras discapacidades físicas, intelectuales, sensoriales y en muchos casos, emocionales y afectivas. Sé que algunas discapacidades implican más que otras un reto enorme para los padres y para la propia persona con discapacidad. No lo minimizo. Al mismo tiempo, ahora entiendo mucho más a la discapacidad como una muestra de nuestra común humanidad. Y trato de enfrentar las mías como lo hace Jime, siendo capaz de dar y recibir amor. Por mi parte todos los días pido a Dios, sin tregua y sin descanso, una vida plena de amor para Jime.
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