Los primeros meses de mi sobrina fueron identificados por llanto. Todo el tiempo lloraba. No 15 minutos, no una hora antes de dormir, eran 20 horas al día. Mi hermana y cuñado estaban exhaustos, llenos de dolor, llenos de confusión, llenos de nada. Las familias intentábamos colaborar, pero la realidad es que nadie puede entender a los papás de un bebé con discapacidad. Twenty-four-seven son las horas en que son papás de un niño o una niña con discapacidad. Mi hermana me escribía que estaba triste, que no sabía qué hacer, las palabras de aliento no aliviaban su depresión. No sólo eran las hormonas después del embarazo, era la pérdida de los sueños que había creado para su bebé, era el duelo, era el enojo, era la pregunta de qué iba a pasar.
Leía un libro en el que explicaban que la discapacidad de un ser querido es como un duelo todos los días. Cuando se muere alguien, duele, mucho, porque sabes que nunca vas a volver a ver a la persona que amaste, amas. Pero el dolor si bien no se va, sí se desvanece, se diluye. El tiempo es el mejor aliado. Cuando hay una persona con discapacidad, el duelo es todos los días, es una montaña rusa, sonríes cuando la bebé sonríe, sonríes cuando se duerme, sonríes cuando hace algún sonido, pero lloras por dentro cuando vas al parque y todos los niños están en la resbaladilla y a ella no la puedes soltar de tus brazos pues no puede sostener su cabeza, no sonríes cuando sabes que muchos años de su vida tendrá que tener una sombra a su lado porque no se puede valer por sí misma, sientes incomodidad cuando estás en público y su discapacidad empieza a ser percibida, te duele en el alma ver a tu hermana sufriendo por lo que pudo ser.
Eso sí, tener a mi sobrina dormida en mi pecho ha sido, todavía es, una de las mejores sensaciones del mundo. De hecho, en sus primeros meses de vida, eran los únicos momentos de silencio y tranquilidad. Cuando decidíamos comer en algún restaurante, recordábamos que la tranquilidad es un lujo, me arrepentí de las veces en que criticaba a otras familias “por qué no callan a ese niño, qué papás tan consentidores, ese niño está muy malcriado”. Aprendí que cuando una familia está intentando calmar a un niño, es mejor preguntar si puedes ayudar en algo, probablemente dirán que no, pero agradecerán que no los hayas juzgado.
Luego, después de esa etapa tan difícil de llanto constante, la bebé más hermosa de este mundo comenzó a tener interacción más directa y prolongada con nosotros, sonreía, escuchaba, comenzaba a tener movimientos, descontrolados, torpes, pero se movía. En una de las terapias, una terapeuta muy reconocida le preguntó a mi hermana qué era lo que esperaba del desarrollo de su hija. Mi hermana respondió que no sabía, esperaba que por lo menos estuviera mejor de lo que estaba hasta ese momento. La terapeuta respondió con calidez pero con firmeza, “debemos intentar desarrollar mucho sus codos, hombros y brazos para que al menos pueda algún día levantar la cabeza y tal vez se pueda arrastrar”. Mi sobrina aún no lograba sentarse y obviamente no podía arrastrarse. Terminamos la terapia, las acompañé al coche y mi hermana se me echó a llorar, siempre he intentado contener las lágrimas, lo hice en esa ocasión, pero el corazón en realidad nunca deja de doler.
Cuando veo a mi sobrina dormida en mis brazos veo a un ser perfectamente estructurado, dos piernas, dos manos, una cara verdaderamente hermosa, unos caireles muy bien puestos en toda la cabeza, unos dedos largos, unas pestañas que cualquier mujer envidiaría, es simplemente perfecta. Se despierta. Abre los ojos, sonríe, comienzan los movimientos descontrolados y aparece la parálisis cerebral.
Así es. Mi sobrina no sería quien es sin la parálisis cerebral. ¿Duele? A veces. En realidad ya no imagino a otra sobrina que no sea ella, como es, así, sin hablar, sin sentarse, sin caminar, así, con balbuceos, con muecas cuando sonríe, así, entendiendo todo lo que pasa a su alrededor, con movimientos sin orden, llorando, con su carácter fuerte, sonriéndome, haciéndome reír, así, emocionándose cuando me ve, cuando le toca la barba a mi esposo, contenta cuando va a nadar, tranquila cuando duerme en mis brazos… Sólo espero a que se despierte para poder seguir jugando con ella. Jimena es una delicia. Perfecta porque es Jimena.
Hoy en día es menos difícil, no significa que sea fácil. Sus papás son unos héroes. Así como los papás de todos los niños con discapacidad. Nadie desea que sus seres queridos pasen el dolor que ellos sufrieron, a lo mejor todavía sufren. Pero la realidad es que cada día viven las sorpresas que existen al ser papás, papás enamorados entre ellos y enamorados de una niña feliz, divertida, tranquila y hermosa por dentro y por fuera. Yo soy testigo de la felicidad que reina en la casa de Jimena.
Espero que cada fin de semana llegue porque es cuando generalmente veo a Jimena. Como decía, sonríe cuando me ve y mi mejor momento es cuando se emociona cuando le actúo cuentos, ella no le tiene miedo al lobo feroz, ni a la bruja de Hansel y Gretel, a ella le emocionan mis pasos y mis bailes. Cuando la cargo y damos vueltas juntas, yo creo que es la niña más feliz, porque el mundo está en movimiento, a veces tengo que parar para que no se me revuelva el estómago. Su papá le chifla y ella lo busca para encontrarlo, para que la cargue y la proteja. Eso sí, el momento mágico es cuando ve que su mamá se acerca y Jimena sólo sonríe, si estaba llorando deja de llorar, porque su hada, su salvadora, su mejor amiga, su compañera de vida, está ahí para verla vivir.
No puedo imaginar ser mamá, pero cuando lo sea, si tenemos a una niña tan valiente, tan fuerte, tan luchadora, tan buena, tan atenta, tan inteligente como Jimena, nos daremos por bien servidos. Dios nos regaló a Jimena y un regalo no siempre es lo que esperas, pero no significa que no va a ser divertido abrirlo, a lo mejor te toma tiempo ponértelo porque no sabes cómo usarlo, a lo mejor llega en un momento inesperado. Jimena tiene su propio ritmo, ella crea su propia melodía y para mí es música que alimenta mi alma todos los días. Jimena ha sido uno de los mejores regalos en mi vida.
Princesa hermosa, ¡felices tres años!