Al día siguiente mis hermanas y yo fuimos a ver a la recién mamá, no nos dejaron pasar hasta entrada la mañana, estaba bajo observación. Los amigos de mi hermana y de mi cuñado intentaban animarnos. Intentábamos ser fuertes.
Al entrar a la recámara, mi hermana estaba perfectamente peinada con su ballerina, pero sus ojos estaban muy pequeños porque había llorado desde que se despertó de la anestesia. Sólo quería abrazar a los que iban llegando. Ella nos estaba dando fuerzas a todos. Mi cuñado logró tomarle unas fotos a la bebé y se las enseñó a mi hermana, a quien no dejaban ir a ver a la bebé hasta que pudiera pararse de la cama. Qué duro, no sólo no conocía a su hija, sino que sus primeras imágenes eran de una bebé conectada a muchos tubos y aparatos. Aún así, mediante una grabadora le envió las primeras palabras de mamá para que se las llevaran a terapia intensiva y supiera que allí estaba, que tuviera fuerza.
Hablé con mi hermana para saber si prefería que me quedara en vez de irme a mi viaje. Me dijo que tenía que ir, que había planeado este viaje con mi novio desde hace mucho, que ella y la bebé iban a estar bien. Además de que mi hermana tiene un corazón muy grande, creo que ninguna de las dos éramos conscientes de la gravedad de lo sucedido.
Cuando bajé del avión y vi a mi novio, me dio un abrazo que me hizo saber que se convertiría en mi esposo. Tuve que cruzar un mar para poder sentir que había esperanza. Lloré y lloré, y él como doctor, con la poca información que yo tenía como “simple mortal”, comprendió lo que había sucedido. Mi sobrina tenía una lesión en el cerebro por la falta de oxígeno, hipoxia. Le expliqué que con un poco de terapias estaría bien. Según yo era sólo un retraso en el desarrollo motor.
Al regresar del viaje, todavía faltaban tres semanas para poder conocer a mi sobrina. Hacíamos turnos en el hospital para poder acompañar a mi hermana en las visitas a la terapia intensiva para ver a su bebé. Mi cuñado tuvo que regresar a trabajar después de varios días de haber faltado. Me acuerdo en particular de una de las salidas en donde mi hermana lloraba por el teléfono con su esposo para explicarle que le habían hecho un examen auditivo a la bebé y que tal vez algo estaba mal. Sí, la audición era la preocupación en ese momento.
Mi sobrina escucha perfecto, de hecho ama la música; los primeros 18 meses de su vida la única manera de calmarla era cantándole, lo que fuera, generalmente calmadas, pero Guns & Roses también funcionaba.
Mi sobrina llegó a casa después de varias semanas de haber estado en terapia intensiva. Era perfecta. Una carita angelical. Casi sin pelo, toda su cabecita blanca por ser güera. Unos ojos enormes. Piel de durazno. Acompañamos a sus papás a darle su primer baño de sol y su primera terapia, la cual consistía en pasarle unos cepillitos por su cuerpo para que sintiera, moverle sus extremidades y listo, nuevamente pasaba de brazos en brazos para dormirla.
Los meses fueron avanzando y me acuerdo que cuando tenía como cuatro meses, la logré medio equilibrar para que pareciera que estaba sentada en su cuna. No la podía soltar pues todavía no sostenía su cuerpecito. Eran nuestras “señales” para asegurar que se iría desarrollando, sólo que un poco más despacio. En otra ocasión mi hermana y yo le estábamos enseñando los sonidos de los animales y ella repitió “muuuu”. Nos emocionamos muchísimo. Seguro sí iba a poder hablar.
Hasta que mi sobrina cumplió seis meses, sus papás se dieron cuenta –porque los doctores no hablaban claramente- de que su lesión neurológica era lo que coloquialmente se conoce como parálisis cerebral, con consecuencias muy importantes para el desarrollo motor y el lenguaje de la bebé.
¿Qué es la parálisis cerebral? Mi hermana me ha explicado que hay varias razones por las que una persona puede tener parálisis cerebral: por meningitis, desde el útero, por falta de oxígeno en el cerebro al nacer, generalmente la condición más visible es que las personas no pueden hacer las conexiones entre el cerebro y el cuerpo. Lo que la mayoría hemos aprendido por instinto: comer, voltearnos de un lado a otro, gatear, caminar, hablar, etc; lo que la mayoría hacemos sin esfuerzo y a veces sin darnos cuenta, las personas con esta discapacidad requieren de un gran trabajo, tiempo, paciencia, a lo mejor entrenamiento, para poder lograr cualquier mínima tarea, como agarrar un juguete. Muchas veces la gente piensa que las personas con parálisis cerebral tienen también discapacidad intelectual, pero más bien en muchos casos es que no pueden hablar o no pueden caminar porque el cuerpo no obedece, pero la inteligencia está intacta.
Las terapias físicas comenzaron, cada una era un suplicio, el llanto comenzó a formar parte de nuestra música ambiental, aunque el corazón todavía punza cuando se escucha ese llanto.
Continúa…