Como seres humanos somos fruto de nuestro entorno, y nuestro entorno nos ha enseñado que hay una forma única de ser considerados dignos, y esta se logra a través de la estandarización. La estandarización crea procesos generalizados que responden a la necesidades promedio de la población, y como resultado, genera metas específicas que se utilizan para medir el éxito de las personas. En nuestra sociedad estandarización es sinónimo de perfección, situación que promueve el sentimiento de pérdida y desconsuelo cuando se tiene un hijo con discapacidad, uno que nos hace sentir que la realidad de nuestro hijo no encaja en las expectativas estandarizadas de la sociedad y por tanto, nunca podrá lograr lo que los demás.
La mayoría hemos escuchado a profesionales decir, “este niño es maravilloso, encaja perfecto en las tablas de desarrollo”, o hemos expresado nuestro orgullo basados en las mismas tablas diciendo cosas tales como, “es un portento, ya camina o lee o hace esto o lo otro.” Sin darnos cuenta estamos sumergidos en una cultura capacitista en la cual hay que conseguir algo como es esperado por el mundo para atribuirnos o atribuirles a nuestros hijos un valor. Lo mismo aplica a nuestros hijos con discapacidad cuando los comentarios motivadores son los que borran la discapacidad con frases tales como, “no parece que tiene una discapacidad”, o “no es igual a los otros niños como él.”
Tristemente todos y cada uno de estos comentarios bien intencionados y cargados de orgullo y emoción no hablan de inclusión ni diversidad sino de nuestro deseo inconsciente de encajar y hacer que nuestros hijos encajen en expectativas impuestas por la sociedad que nos hacen creer que estandarización es sinónimo de perfección, y de que si un hijo alcanza los hitos de desarrollo estándar, ya está a salvo y todo serán flores y galardones.
Junto a este comportamiento viene la otra cara de la moneda: Mientras más estandarizadas están nuestros mentes, en palabras cotidianas “más cuadradas están nuestras mentes”, mucho más difícil es encontrar respuestas, a que no le damos espacio a la diversidad de pensamiento para aprender a vivir con la misma dignidad y orgullo pero de un modo totalmente diferente que no responde a los estándares sino a la individualidad.
En estos pensamientos inclusivos que promueven diversidad están alojadas las tendencias que muchos consideran “progresistas y peligrosas” porque retan a los sistemas y sobre todo, crean molestia general empujando a las personas a salir de zona de confort para evaluar diferentes maneras de existir y evolucionar. Aquí es dónde una visión tan enriquecedora como la inclusión se vuelve una discusión cargada de odio y prejuicio en la cual quienes están en contra defienden a capa y espada la segregación asegurando que no hace falta reinventar lo que ya funciona y está tan bien establecido.
La estandarización nos ha enseñado que las personas con discapacidad no encajan y por tanto hay que aislarlas para que no perjudiquen las metas estandarizadas. Muchos padres ni siquiera saben porque luchan, pero una de las mayores luchas por mantener los sistemas segregados tiene una implicación económica significativa para quienes tendrían que reinventar sistemas que ya funcionan solos. En muchos países desarrollados, aislar a estudiantes con discapacidad y básicamente borrarlos de los reportes de educación estandarizados permite que las escuelas demuestren mejor rendimiento educativo, y por tanto, reciban más fondos federales para servir mejor a, por supuesto, los alumnos estándar o prometedores.
Dicho esto, el sistema no va a cambiar sólo porque el sistema no es padre ni madre. El sistema es una construcción social estándar que funciona sin conciencia ni estrés de ningún tipo. Al sistema le ponen estrés los defensores creando conciencia, haciendo preguntas, y generando presión para discutir temas de diversidad acompañados de servicios, apoyos, y sobre todo, de oportunidades inclusivas para nuestros hijos.
Y antes que les pase por la mente el típico pensamiento “pero nada funciona y nada cambia”, las cosas sí funcionan y las cosas sí cambian, pero nada pasa de inmediato. El cambio viene acompañado de compromiso, consistencia, comunicación, colaboración, y entrega. La pregunta es, ¿estás dispuesto?