Mi nombre es Maribel Pereda, soy psicóloga y hasta hace poco era monitora/sombra de una niña con discapacidad motriz, de lenguaje, intelectual y visual. Anteriormente ya había trabajado como coterapeuta de niños con discapacidad, sin embargo, nunca de una manera tan cercana.
Esta experiencia me suponía un reto profesional. Al estar a su lado, yo necesitaba aprender cosas que no estaban dentro de mi formación académica. Por ejemplo, aprender de cuidados médicos básicos, sobre comunicación alternativa y aumentativa, sobre terapia física, ocupacional, de lenguaje y musicoterapia. Aprender cada gesto y cada queja para poder identificar cuando ella estaba bien y cuando no. Eran tantas cosas, que no veía la hora en que me hiciera hábil en todas ellas. No obstante, mi niña llegó a ser la mejor maestra. Me permitió entrar en su vida y me llevó poco a poco hasta que todo se volvió liviano.
Profesionalmente puse en práctica conocimientos sobre cuestiones emocionales, de límites, procesos psicológicos, sexualidad, etcétera. Con el tiempo y gracias al trabajo en conjunto de su familia, la escuela, sus terapeutas y mi trabajo, empezamos a ver nuevos avances positivos.
Notamos que cada vez participaba de una manera más activa en sus actividades diarias, mostraba un mejor uso de su iPad, tenía más contacto visual y físico con sus compañeros y sus maestras, pedía las cosas que necesitaba sin enojarse, seguía reglas a partir del tono de voz, aprendió cuando era momento de estar tranquila y cuando era un buen momento para ponernos a cantar y jugar, etcétera.
Respecto a mi experiencia personal, fue igual de fructífera. De entrada, ella estaba bajo mi cuidado y eso requería un enorme voto de confianza que agradezco infinitamente a su familia. Una de las partes más difíciles fue verla enferma. Frecuentemente enfermaba de las vías respiratorias, de las vías urinarias, de gastritis y en recientes fechas, de crisis epilépticas… Muchas veces me desesperé por no saber cómo ayudarla, a veces me iba de su casa con un nudo en la garganta y esperando que el siguiente día estuviera mejor. En ocasiones lo más que pude hacer fue abrazarla y decirle, todo va a estar bien, aquí estoy para cuidarte…
Pero ella, siempre avante. A base de muchos cuidados se recuperaba y continuaba. Pero la recuperación también se la debía al gran amor que ella le tiene a esta vida. Fui testigo de una niña que, a pesar de los pronósticos ella avanzaba cada día un poquito más, a pesar de estar enferma, continuaba participando en terapia, la vi siendo fuerte cuando le tocaba tomarse sus medicinas, cuando la tenía que nebulizar, cuando le tomaban muestras o la llevábamos al doctor.
Pero también la vi disfrutar de las pequeñas cosas que su día le traía. La vi comiéndose unos totis o una rebanada de pastel como el más delicioso manjar, la vi gritando, riendo y aplaudiendo de emoción al escuchar que le cantaba, al darle alguno de sus juguetes favorito o al ponerle algún programa de televisión que le gustara, la vi entusiasmada por escuchar las mañanitas que le indicaban que habría fiesta.
Tomada de su mano entendí que yo llegué a su lado para ser su guía y su amiga y ayudarla a potenciar sus habilidades. Ella llegó a mi vida para mostrarme que, a veces la fortaleza está vestida de fragilidad y que sólo basta un poquito más de atención para ver la grandeza de las personas. Me mostró cómo se puede ser un guerrero, pese a las condiciones en las que te encuentres. A entender que hay cosas que se pueden cambiar y otras no, pero con todo eso, puedes aprender a disfrutar de las pequeñas cosas de la vida y ser enormemente feliz.
Ser monitor/sombra implica un reto, pero un reto del cual aprendes mucho. Hoy hago un llamado de atención para aquellas personas que viven de frente a la discapacidad y también a las que no. Aprendamos a ver no solo la aparente fragilidad, aprendamos a ver las batallas que muchos de nuestros niños viven y ganan todos los días, porque dentro de ellos, hay una gran fortaleza, un gran amor y muchas cosas que podemos aprenderles.