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Un aeropuerto en medio de otro planeta. Así la vida con mi hijo con TEA


Tengo un hijo de 10 años dentro del espectro autista (TEA), más bien del tipo Síndrome de Asperger y sí, como “Sheldon Cooper” pero mucho más funcional, guapo, amigable, amable y en general ¡de la vida real pues!

Bueno, a estos niños les cuesta un mundo estar en contacto con ellos mismos, con el procesamiento de sus emociones y tratar de leer al mismo tiempo las emociones de los demás en medio de un planeta lleno de símbolos no verbales o no escritos, con humanos que se comunican al 70% de manera no verbal y simbólica y atascado de sonidos, olores, luces y estímulos sensoriales que ellos perciben al 2000%. Resumo: es como si llegaras a un aeropuerto en medio de otro planeta, lleno de letreros, música, olores y lenguaje que no entiendes, sin un peso y sin poder entender nada de nada…así es el mundo para ellos y, aun así, siguen adelante tratando de entender y resolver lo que la vida les ponga encima todos los días, to-dos-los-dí-as se levantan sabiendo que van a tener que ir a ese aeropuerto y entrarle a los retos. ¿Quién en estas condiciones no se desespera? ¿Quién en estas condiciones no se frustra? ¿Quién de vez en cuando no tendría un desmadre de emociones?

Y sus papás están ahí, todos empoderados, junto a él, viendo esta imposibilidad real, traduciendo el mundo, leyéndole letreros, dándole todas las herramientas y terapias posibles para que un día pueda hacerlo solo y con chingos de trabajo y con suerte uno se pueda morir relativamente tranquilo de que será una persona feliz e independiente. Y él es un fregonazo resiliente dispuesto a vencer cada uno de los retos que tiene…y ahí va. Pero lo cierto es que el mundo no ayuda, al contrario. Y aunque no entienda ni jota, juzga, castiga, impone y, si puede, te discrimina y te etiqueta para después hacerte sentir en la peor de las soledades. Así que encarecidamente pido desde mi corazón de mamá de un niño “diferente” que consideren lo siguiente: - Si eres un prestador de servicios educativos, escuela curso o lo que sea, infórmate, uno de cada 600 niños en el mundo está dentro del TEA, así que tarde o temprano tendrás que saber del tema y préstale el servicio como lo harías con cualquier otro niño; ten la seguridad de que sus papás te dirán si es necesario que hagas adecuaciones y que serán ellos mismos los que te van a facilitar esas adecuaciones y a los terapeutas y todo todo todo lo que necesites para incluirlo; - Si eres el dueño de la escuela, lo mismo, infórmate, pierde el miedo y trata de ser empático porque esa familia puede enseñarte un millón de cosas sobre amor, inclusión, resiliencia, prejuicios y empatía; - Si eres un maestro, entiende que más allá de sus retos o de su diagnóstico es un niño, un ser humano que necesita ser entendido y aceptado; y que a los papás nos valen un poquito madre las calificaciones, estamos mandando a nuestro hijo a desarrollar habilidades sociales y a ser aceptado antes que cualquier otra cosa para que el día de mañana pierda el miedo de tener un lugar en este mundo; - Si eres compañero o mamá de niños compañeros de un chico como el mío o de otro con cualquier tema de desarrollo o diagnóstico, lo menos que puedes hacer es informarte e informar a tu hijo para que sepa convivir con niños “diferentes”. Uno de cada 20 niños en el mundo tiene una diferencia neurológica, lo que le da a otros 19 niños la oportunidad de desarrollar tolerancia, solidaridad, empatía e inteligencia emocional; - Si quieres información, pídesela a la mamá del compañero. Seguro es experta y se sentirá aliviada hablándote horas sobre su hijo. Tiéndele una mano. No somos mamás maravillosas, no somos “madres ejemplares”, somos a veces un cúmulo de nervios en medio de una enorme soledad e incomprensión por parte de la sociedad; - Si ves a un niño en una fiesta, en el restaurante, en la tienda, en el súper, en el salón de clases o en donde sea que está teniendo un mal rato, que está descontrolado, que lo primero que pase por tu cabeza NO SEA que ¡¡¡la mamá no le pone límites!!! O que es un malcriado… Mejor, antes de juzgarlos a él o a su familia pregúntense si no está pasando por un mal rato “en el aeropuerto” y si no pueden ayudar, no lancen miradas lapidarias al niño y/o a su familia. Créanme que ya todos la están pasando muy mal… Si llegaron hasta aquí, gracias, gracias, gracias. *Por: Vanessa Novelo, mamá de Chema

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