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Necesitamos más estudios de investigación sobre adultos con Parálisis Cerebral


(Adaptación del texto original de Melissa Smith, para The Mighty)

Cuando la gente piensa en la Parálisis Cerebral (PC), pueden identificarlo con una condición infantil. Después de todo 8,000 bebés son diagnosticados con ella anualmente, junto con unos 1,200-1,500 niños pequeños. A lo largo y ancho de los Estados Unidos alrededor de 764,000 niños y adultos tienen alguna forma de PC, según la Guía para la PC (Cerebral Palsy Guidance). En su mayoría la investigación se centra en los niños. Sin embargo, esos niños crecen para convertirse en adultos con PC.

La Parálisis Cerebral es una condición no progresiva que afecta el movimiento, la postura y el equilibrio. Esto quiere decir, que la condición no empeorará conforme el niño vaya creciendo. Condiciones asociadas a la PC, pueden sin duda desarrollarse, sin embargo, la lesión cerebral nunca cambia. El envejecimiento puede darse mas rápido en personas con PC, ya que les toma hasta 5 veces mas energía completar una actividad.

Con información de la Cerebral Palsy Foundation, aproximadamente 17 millones de personas alrededor del mundo, viven con esta condición. Generalmente esta condición se diagnostica entre los 2 y 5 años de edad, sin embargo, es posible adquirirla más adelante, derivado de un accidente o un trauma.

Los niños con PC pueden recibir educación especial y terapias durante su infancia, tales como lenguaje, física, ocupacional. Cuando los niños alcanzan la edad adulta, entre los 18-21 años, generalmente dejan de recibir estos apoyos. La adultez se convierte en un mundo totalmente diferente. Los niños con PC alcanzan la madurez sin mucho conocimiento de los retos que los esperan.

A través de toda mi formación académica tuve apoyo y las adecuaciones necesarias, para que yo avanzara, fueron variando. Entre los 4 y 5 años iba a la escuela en grupos pequeños y recibía terapia física. Después, en la escuela regular, obtuve buenas calificaciones, pero requería del apoyo de mis maestros. Un apoyo que no estaba escrito formalmente en ningún lado. Tengo PC con diparesia espástica, que afecta mis piernas principalmente, pero mis manos también están afectadas, por lo que requería de tiempo extra para escribir mis ensayos, y responder problemas matemáticos. Los tiempos regulares no funcionaban para mí. Puedo obtener la información de mi cerebro, pero requería de mas tiempo para convertirla en palabras o poner los números en papel.

Mis maestros encontraban maneras creativas para ayudar a que me desempeñara de la mejor manera. Me permitían trabajar en salones vacíos, hacer mas trabajo en casa, o trabajar durante el descanso. Fui exitosa en la preparatoria gracias a lo bien que trabajaron conmigo mis maestros y yo siempre di lo mejor de mi. En la universidad y el postgrado, seguí con el buen trabajo y con la defensa de mis necesidades, que incluía negociar ese tiempo extra que necesitaba para poner palabras y números en el papel. Completar los exámenes de grado me llevaron más de 4 horas, pero gracias a esos esfuerzos ahora soy maestra de tiempo completo en la escuela donde yo estudié. A los 24 años conseguí el trabajo de mis sueños y ahora casi 26 años después sigo en él. Con el tiempo, despacio y silenciosamente mis necesidades como adulto con PC han cambiando; de necesitar tiempo extra para escribir a necesitar tiempo extra para caminar. No podía entender lo que estaba sucediendo.

A los 32 años pase de caminar de manera independiente toda mi vida a necesitar un andador de 4 ruedas. A los 50 años comencé a notar falta de fuerza en mi brazos y piernas. Pensé que los cambios de debían al envejecimiento sin saber que una tormenta en mi espina dorsal era la culpable. En una fría mañana de febrero de 2020 perdí la habilidad de caminar. Y esto es por lo que necesitamos mayor investigación sobre adultos con PC.

Tras la llegada a urgencias y dos resonancias magnéticas, los doctores llegaron a un diagnóstico: compresión de la espina dorsal y compresión de un disco. Mi neurólogo dijo ”tienes la espalda de una persona de 70 años, y una caída podría paralizarte”. El resultado fue una cirugía de columna para quitar la compresión y abrir los caminos de los nervios de la espina dorsal. Además de algunos clavos para liberar a la vertebra comprimida, a esto le han seguido pequeños procedimientos para seguir liberando los nervios de la columna. Mi neurólogo me ha dicho que se pregunta como fue que desarrollé esta condición. Esta es la razón por la que necesitamos realizar más investigación en adultos con PC. Y tengo una segunda cirugía lumbar programada.

Deseo que más investigaciones se realicen para adultos con PC. Cada año hay niños que transitan hacia la adultez. Saber qué esperar, saber cómo recibir ayuda antes de que más daño neurológico suceda, y saber cómo cuidar de su cuerpo adecuadamente para evitar lesiones presentes y futuras es vital para personas adultas con parálisis cerebral. Yo apoyo los esfuerzos de investigación que se realizan para ayudar a nuestros niños a crecer como adultos sanos con parálisis cerebral.

Padres de Hijos con Necesidades Especiales |  2019  | phineblog@gmail.com

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