Para muchas personas, convertirse en padres abre la puerta a nuevas comunidades. Un lenguaje secreto se desvela a través de las experiencias compartidas y descubres que tienes mucho en común con esos padres compañeros que antes eran extraños. Tus hijos son personas diferentes, pero hacen las mismas cosas. Estáis en el mismo camino.
Pero cuando se está criando a un niño cuyo cerebro o cuerpo funciona de forma diferente, puede parecer que el lenguaje compartido de la crianza es una lengua extranjera. Un diagnóstico puede parecer que te retiran el carné de socio o que te obligan a caminar solo.
Como dijo recientemente una madre en Australia, "la parte más dura de ser un padre con necesidades especiales es el aislamiento". Esa madre se hizo viral por abrirse sobre la abrumadora soledad que sintió después de que su hijo fuera diagnosticado con el Trastorno del Espectro Autista (TEA). Lo que ella sintió es una experiencia común para los padres de niños con discapacidades, y tenemos que hablar de ello.
Empieza pronto, porque incluso el término "necesidades especiales" diferencia a los padres y a sus hijos de sus compañeros. Sugiere que las necesidades del niño son tan diferentes que los padres de niños con un desarrollo típico no pueden relacionarse con él. Pero en realidad, estos padres y sus hijos necesitan lo mismo que todas las familias: Apoyo y comunidad. Por desgracia, demasiados padres los pierden cuando más los necesitan.
El autismo puede hacer que los padres se sientan aislados en una habitación llena de otros padres.
Cuando el hijo de Amanda Closs, que ahora tiene 10 años, nació, tenía muchos problemas de salud y finalmente se le diagnosticó autismo, discapacidad intelectual, problemas de lenguaje, una lesión cerebral traumática leve y parálisis del sexto nervio izquierdo. "Aunque sabía en mi corazón que era diferente a los demás niños, una vez que le diagnosticaron, tuve que luchar cuando recibí las miradas y los murmullos de los demás", dice Closs, que también es madre de un niño de 7 años con trastorno de procesamiento sensorial.
Closs describe que se sentía como si estuviera caminando por un camino solitario, algo con lo que la madre de tres hijos Jessica Schurman puede identificarse. "Es probablemente una de las partes más duras de tener un hijo que es maravillosamente diferente", explica Schurman, cuyo hijo mediano tiene TEA y es considerado un "hablante emergente" a los 11 años, requiriendo apoyo en varias áreas de su vida.
Schurman explica: "No te compadezcas de mí, es deliciosamente caótica, un hermoso desorden, y quererla es una maravillosa aventura; es una cita que vi en algún sitio, pero siempre me pareció que resumía maravillosamente a mi niña".
Cuando su hija era más pequeña, Schurman deseaba conocer a un grupo de padres con niños que pasaban por lo mismo que su hija, pero dice: "También anhelaba que la comprendieran todos sus compañeros de desarrollo típico, y sus padres."
Una de las razones por las que la puerta del club de padres parece cerrarse a los padres de niños discapacitados o con un desarrollo diferente es porque los padres de niños con desarrollo típico pueden sentir que no saben qué decir o hacer, así que no hacen nada porque tienen miedo de hacer lo incorrecto. Pero los padres de niños sin desarrollo típico dicen que ser bienvenidos significaría mucho.
"Aunque no podamos participar en las mismas actividades, a veces hay formas de modificar la actividad para que todos puedan ser incluidos", dice Danielle G. Su hijo de 6 años tiene autismo, apraxia infantil del habla y TDAH. "Sé que puede parecer una molestia, pero significa un mundo para nuestra familia cuando nos preguntan cómo se puede ajustar algo para que podamos participar un poco más fácilmente".
Allison, compañera de TEA, sólo quiere que los padres de niños con desarrollo típico entiendan que "no pasa nada por hacer preguntas", en el camino hacia la inclusión.
La inclusión no significa ignorar las discapacidades y las diferencias.
Angela S. es madre de un niño de 7 años al que se le ha diagnosticado TEA, TDAH y trastorno de procesamiento sensorial. Aunque "necesita apoyo para desenvolverse en situaciones sociales, ya que se frustra con facilidad y tiene crisis", estas discapacidades son en cierto modo invisibles.
Estoy segura de que los otros padres tienen buenas intenciones, pero que le digan que es un "niño normal" no es alentador", explica. "Se siente despectivo y como si no me creyeran sobre las luchas que compartimos Kiddo y yo".
Karla H. tiene dos hijos de 5 y 6 años. El mayor tiene un trastorno del procesamiento sensorial, un retraso del lenguaje receptivo, un TDAH con síntomas graves y una discapacidad intelectual. Dice que los hitos pueden ser diferentes para su hijo mayor y sus compañeros de desarrollo típico, pero eso no tiene por qué separar a los padres. "Quiero celebrar que tu hijo monte en una bicicleta de dos ruedas, pero está muy bien celebrar también que mi hijo todavía tenga el valor de pedalear", dice.
Abbey C, otra madre de un niño diagnosticado con TEA, está de acuerdo. "Hay que entender que nuestros hitos son diferentes, pero igualmente dignos de ser celebrados", dice Abbey, que recomienda a los padres de niños con desarrollo típico que se limiten a hacer todas las preguntas que necesiten y que enseñen a sus hijos a hacer lo mismo. En lugar de dar por sentado que un niño puede o no puede hacer algo, pregunte a sus padres cómo pueden incluirlo.
La cura para el aislamiento de los padres es la inclusión.
Jessica W. es madre de dos hijos. Su hijo, de 5 años, no habla, está diagnosticado de TEA y tiene un retraso global del desarrollo. Su hija de 3 años tiene un retraso en el habla y ha aprendido comportamientos de su hermano mayor. Ha habido momentos en los que no ha salido de casa en meses porque era demasiado duro llevar a sus hijos a cualquier sitio, sabiendo que las actividades y las actitudes no serían acogedoras. Aboga por la inclusión por esta razón, y porque es bueno no sólo para sus hijos, sino para todos los niños.
"Al incluirnos, ayudamos a preparar a toda nuestra comunidad para el éxito", explica. "Al modelar y enseñar a nuestros hijos la inclusión, la compasión y la amistad, podemos ayudarles a crecer como individuos bien formados y a crear comunidades que se cuiden entre sí".
Una de las formas de crear comunidades inclusivas es reduciendo el "mom shaming (avergonzar a las mamás)" y aceptando que ciertas técnicas de crianza no funcionan para todos los niños.
A veces, cuando se trata de un niño con necesidades de dirección "cortas y dulces", puedo parecer dura", explica Karla. "No es que mi hijo sea malo, es que piensa de forma diferente a todas las personas de esta sala".
Cómo apoyar a los padres cuyo hijo tiene una discapacidad.
Es totalmente impresionante que los padres que tienen discapacidades o problemas de salud busquen comunidades de otros padres que se enfrentan al mismo diagnóstico, pero eso no significa que no deban ser también bienvenidos y celebrados en comunidades de padres más amplias.
"Esto era más difícil, significaba ser vulnerable y abierto con hombres y mujeres que no eran como yo, y que no tenían hijos con discapacidades", dice Jessica Schurman.
Y continúa: "Significaba siempre, siempre, celebrarla y, sin importar cómo me sintiera, entrar en cualquier edificio en el que se encontrara, y asumir y estar de acuerdo con cada parte de sus diferencias, incluso con las más difíciles. Tenía que estar de acuerdo con lo que ella es y reconocer que siempre está creciendo para convertirse en la persona que se supone que debe ser, porque si yo no estaba de acuerdo con ello, daba a todos los que la rodeaban una razón para no estar de acuerdo con lo que era".
Los padres de niños con desarrollo típico pueden ayudar a padres como Schurman uniéndose a la celebración de su hijo, para que no tengan que entrar en cada situación como único defensor de su hijo y para que tengan una persona segura con la que sentir sus sentimientos.
Pam M., madre de un niño con TEA, quiere que las familias de niños con discapacidad tengan la oportunidad de "unirse a otras familias en las actividades que hacen normalmente, como montar en bicicleta, ir a nadar o a la playa con otra familia".
Pero encontrar esas conexiones puede ser difícil, porque como señala Naomi S., puede ser muy difícil para conectar con otras madres en grupos sociales cuando los niños son pequeños (y a menudo pre-diagnóstico) y no se comportan como los otros niños. Por eso necesitamos menos vergüenza de las madres en los círculos de padres y más aceptación de que los niños no siempre se sientan tranquilamente en la hora del cuento.
A veces lloran, a veces se agitan, a veces se derriten. Pero aún podemos hacernos amigas de esas mamás: puede ser tan fácil como preguntarle cómo puede ayudar o recordarle que está haciendo un gran trabajo.
Las mamás con autismo son queridas y sus bebés también.
Las madres de niños con TEA tienen las mismas necesidades humanas que todas las madres.
Cuando se le preguntó qué hubiera deseado tener en sus días más solitarios, Amanda Closs dijo: "Alguien que me dijera que está bien y que lo estoy haciendo bien. Que me secara las lágrimas mientras lucho pensando que lo estoy haciendo mal. Que me asegure que estaremos bien".
Todos los padres necesitan eso. Y todos los padres pueden proporcionárselo a los demás, aunque sus hijos no se desarrollen exactamente igual.
Karla H. dice que en sus días de mayor soledad deseaba "una siesta. Y alguien que se sentara tranquilamente a llorar conmigo. Y alguien que le dijera a mi hijo que es muy querido, porque necesito que otras personas lo digan, para poder escucharlo".
A todas las madres con TEA y a otros padres que están criando a niños con discapacidades, escúchenos cuando decimos que su hijo es amado y que ustedes también.