En la familias en las que hay un hijo con necesidades especiales, frecuentemente los padres se vuelcan a intentar atenderlo de la mejor manera, ese hijo requiere, más que cualquier otro, de cuidados, tiempo y dinero. Así es, es necesario y correcto, pero ¿que pasa con los demás hijos?
El tema de los hermanos de niños con discapacidad es muy amplio, existe ya mucha literatura al respecto, en gran parte de ella se trata como la asignatura pendiente de los padres. Algunos testimonios de hermanos dicen haberse sentido invisibles, o haber deseado ser ellos quienes tuvieran la discapacidad para recibir la atención de los padres. Pero también hay otros, aquellos que sintieron que también recibían atención y amor, aunque reconocen que por el gran esfuerzo que realizaba todos los días su hermano con discapacidad sus padres se dividían en mil pedazos.
No es tema sencillo. Parto de la premisa, que los padres hacemos lo que podemos, siempre con la intención de estar haciendo lo mejor por nuestros hijos, pero cometemos errores.
Algunas de las principales asociaciones que trabajan, aquí en México, en pro de la inclusión de las personas con discapacidad fueron fundadas o son actualmente dirigidas por hermanos de personas con discapacidad. Y son éstas las que han abierto brecha a las familias, que venimos detrás.
CONFE: Es una asociación civil sin fines de lucro que afilia a 114 organizaciones del país con quienes trabajan por la defensa de los derechos de las personas con discapacidad intelectual, sensibilizando a la sociedad y participando en políticas públicas conjuntamente con otras organizaciones de y para personas con discapacidad intelectual. Ahí están actualmente Javier y María Quijano, hermanos de Pepe, apoyando con sus iniciativas a un gran número de familias.
UNIDOS: Comenzó en 1987 en la ciudad de Monterrey, por iniciativa de Estela Villareal Junco, tras formar parte de una familia en la que dos de sus hermanos tenían un síndrome conocido como Taiby Rubinstain. Creó Unidos con el propósito de apoyar a las personas con discapacidad y evolucionó hacia la meta de educar a las personas sin discapacidad para lograr valores básicos como la sensibilidad y empatía a través de su acercamiento e interacción. Hoy en día el modelo Unidos está presente además en Cuernavaca, CDMX, Guadalajara y Puebla, así como en otras ciudades de México a través de aliados institucionales y en distintos países como Chile y Perú.
CEPAJ: En el Centro de Capacitación Especial para Jóvenes trabajan con niños y adolescentes con discapacidad intelectual, ahí está Gaby Vargas, hermana de Ana Luisa, ofreciéndoles un Sistema Educativo-Laboral que interactúa el aprendizaje académico, la vida independiente y la capacitación laboral de manera integral. Les proporcionan las herramientas, los conocimientos y valores que, les permitirán la integración social.
DOMUS: Instituto de Autismo es una organización sin fines de lucro, pionera en México en la atención a personas con autismo y sus familias. Cuentan con un modelo integral que ahora incluye apoyo a distancia y presencial. En Domus Judith Vaillard, hermana de Fabián, logró sacar a flote esta institución que tuvo una seria crisis y que ahora es una de los principales referentes para el diagnostico y manejo del autismo.
¿Que hicieron bien esos papás? ¿Cómo lograron transmitirle a sus hijos que los querían a todos por igual? ¿Qué grandes lecciones obtuvieron de sus hermanos con necesidades especiales, para convertirse ellos en los luchadores que ahora son?
En PHINE, queremos creer que de esta vivencia que nos tocó, los que más ganan son los hermanos. Son ellos los que aprenden a ver la diversidad con naturalidad. Son los que aprenden de paciencia, solidaridad y empatía desde temprana edad y se vuelven grandes maestros el resto de su vida. Sabrán estudiar, trabajar y vivir con personas diferentes a ellos. En otra medida esto también aplica a los compañeros de escuela, en donde la riqueza de la inclusión es para toda la comunidad.
No es un camino lineal, entre las dificultades del camino, los errores de los padres y la presión de una sociedad que sigue aprendiendo, nuestros hijos SIN discapacidad no la tienen fácil, pero la apuesta es clara. Demostrarles todos los días nuestro amor y lo importantes que son. Que no son ni serán los responsables de sus hermanos. Y que el amor que sienten por sus hermanos con necesidades especiales les ha dado herramientas únicas con las que podrán abrirse camino y abonar a la construcción de la sociedad que deseamos.