Padres de Hijos con Necesidades Especiales |  2019  | phineblog@gmail.com

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Si por lo menos hubiera DISPOSICIÓN...

16 Mar 2019

A lo largo de estos 19 años de vida de mi hijo Santiago me he sentido muy afortunada y feliz. Pero también he tenido mucho dolor. Muchísimo. 

Siempre asociado a los demás. Y lo explicaré mas adelante.


Yo recuerdo ávidamente un momento que me cambió por completo. El momento en que Santi tenia 6 años y mi hija Natalia casi 2. Íbamos a consulta con el doctor y por alguna razón no servía el elevador, yo traía a Santiago de la mano, ella, de dos años, caminaba adelante de nosotros SOLA.


Yo tenía que ayudar a Santi, porque aún no lograba subir escaleras de forma coordinada. Así que la envié a ella por delante. No habíamos subido más de 4 escalones cuando la imagen delante de mi me dejó helada!!


En que momento aprendió ella a subir escaleras!! Quien diablos le enseñó?!?!? Como?!?!?!


Después de sentirme mal una semana, de llorar por todos los rincones que encontraba, de analizar que estaba haciendo mal, dejé la culpa de lado y me enfoqué en darle a mis hijos lo mismo. Sentía el mismo amor por ellos, de hecho, Natalia había emparejado la balanza porque representaba lo que originalmente cualquier padre espera al tener un hijo.


Desde entonces esa es mi filosofía. IGUALDAD. Todo esto me lleva al punto medular de esta historia.


La verdad es que la situación de un hijo con discapacidad al principio de su vida es relativamente fácil. Pueden ser incluidos en casi cualquier escuela, en cualquier evento social, en el club, en la clase de natación, en fin, que es “casi” igual.


Tener la posibilidad de que nuestros hijos se relacionen con niños regulares nos genera una ventaja EXCEPCIONAL. Cuando son pequeños, ellos están interesados, son empáticos y no notan tanto las diferencias. Nuestros hijos son ayudados por los mejores terapeutas del mundo y además es gratis!!!


Pero luego, la brecha se abre, nuestros hijos se van quedando atrás y los chavos entran a la adolescencia para tener que lidiar con sus propios problemas. Se acabó.


La igualdad tampoco aplica al momento de pagar colegiaturas. En mi experiencia, siempre he pagado en escuelas el doble de lo que pago por Natalia.


Pero hoy, al llegar el momento en que necesito encontrar un lugar para que Santi siga siendo incluido, no lo hay.


Hay muy pocos lugares que tienen algún plan de inclusión y hay muy pocos lugares que, aunque no tienen la preparación para hacerlo tienen DISPOSICIÓN de incluir.


Si supieran cuanto se aprecia como padre esa disposición, cuanto agradecemos que alguien se tome el tiempo para pensar que de cierta forma nos entiende. Que saben y tienen claro que si no fuera por ellos no tendríamos otra opción.
Nuestros hijos merecen esos lugares. Nuestros hijos TIENEN DERECHO a esos lugares. Pero no, no hay igualdad.

Y cuando te pones a pensar que aún cuando vas caminando por la calle, cuando estás en un restaurante o un parque de diversiones todavía se les observa, se les discrimina, se les niega IGUALDAD...


En mi familia hay igualdad. Pero no en el mundo real. En mi familia el tiene apoyo, oportunidades y amor. En el mundo real no.
Y es asi que, a pesar de que Santi es un chavo sano, inteligente y con mucho potencial, no existen oportunidades para él.


Y este es justo el asunto, que aunque hoy por hoy deberíamos estar celebrando al SÍNDROME DE DOWN la realidad es qué hay mucho por hacer.


Finalmente, quisiera decirles, que aunque el momento que vivo hoy por hoy, es complicado, también es un hecho real la cantidad de amor que llena mi corazón cada vez que pienso en el. Cada vez que su sonrisa e inocencia llena mis días.


Porque aún cuando por momentos me siento derrotada, basta uno solo de sus abrazos, de sus bromas y ocurrencias para llenarme nuevamente por completo de esperanza.
Y si ustedes que me leen, después de hacerlo, se dan la oportunidad de abrir su mente y corazón al tener una persona con Sindrome de Down enfrente, les aseguro que su día cambiará. Si se dan la oportunidad de saludarlos, conversar con ellos, conocerlos e INCLUIRLOS seguramente podrán ver que no es tan complicado. Que ellos son transparentes, ocurrentes y divertidos. Que son cariñosos y muy cálidos. Créanme, lo disfrutarán. 

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