Padres de Hijos con Necesidades Especiales |  2019  | phineblog@gmail.com

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Tener a un hijo con discapacidad

Tener a un hijo con una discapacidad, enfermedad crónica, condición neuronal... entre muchas variantes con las que se puede encontrar una familia te obliga como persona y aún no queriéndolo a quitar muchas capas de protección natural del ser humano ante la sociedad. Tu vida, sentimientos, tu familia queda siempre expuesta, es evidente que muchas cosas suceden en tu dinámica diaria, eres siempre observado y te vuelves más vulnerable, en ocasiones lo olvidas, en ocasiones te enoja, te pone triste o te da igual o te hace crisis. Pero sin duda se vive en un constante duelo cíclico que no termina y debes aprender a vivir con esto y sobretodo ¡ser feliz así! No hay nada que lo impida.


Lo que hoy quiero compartirles con esto es que si están cerca de una familia con algún miembro con discapacidad o alguna otra condición, con el corazón en la mano y pidiéndolo con todo amor: no juzguen por favor, no crean poseer la verdad de cómo debieran hacer las cosas... nadie sabe la batalla que está viviendo la persona que está a lado las 24 horas de un hijo, padre, hermano, familiar o amigo con una discapacidad o condición apremiante; no poseemos el derecho de dictaminar qué acciones debieran tomar, tampoco para emitir comentarios o incluso burlas de cómo viven... qué necesitan... o qué deciden... eso solo lastima y hiere profundamente, aleja y aparta a las personas.

 

Dentro de cada hogar existe una intimidad y un lazo entre sus habitantes que sólo ellos conocen y han construido. Las medidas o estrategias que aplican en la vida son por su experiencia y en atención a las necesidades muy específicas y respetables de su familia. Las relaciones interpersonales se basan en el respeto hacia lo que los otros deciden, piensan, creen, sienten, aman y comparten, aun cuando nosotros quisiéramos actuar por amor y consideremos que debiera ser diferente o que sería más beneficioso para ellos si lo hicieran de otra forma, no nos corresponde reprender, juzgar, etiquetar y mucho menos menospreciar su estilo de vida y decisiones. Busquemos ser empáticos, voltear los papeles y vernos por unos minutos en sus zapatos…

 

¿Nos gustaría que al estar en una situación similar las personas de nuestro alrededor se atribuyeran el derecho a opinar de nuestras decisiones, acciones o forma de llevar la vida?

Y si un día nos equivocamos y juzgamos, hablamos mal, a sus espaldas, o nos burlamos de alguna condición (porque nadie está exento, somos humanos) no tengamos miedo de pedir perdón, sanar la herida y seguir ahí.


Mi consejo desde mi piel sería: acompañen, abracen, consuelen, escuchen, sean pacientes, y lo más importante: si no comprenden respeten...  si deciden quedarse cerca… amen el paquete así como es, sin intentar cambiar nada. 


Por eso quiero agradecer a mis amigas y amigos que así me acompañan, me apoyan y a veces me sostienen. A los que se han convertido en familia y son incondicionales, ustedes saben quiénes son. 


También agradezco infinito a mi familia, a mis papás que han sido clave en mi caminar y para que hoy yo tenga esta familia que amo, a mi hermana y mi cuñado que siempre están ahí 24/7 pendientes de nosotros y queriéndonos mucho, mis tías que me han apoyado tanto en todos aspectos y me siento tan protegida por ellas, mis tíos, primos y primas por respetar tanto a mi familia y quererla, mis suegritos, Babo por esos desayunos exquisitos e inigualables, a mi Kitty QEPD cuídame y guíame desde el cielo por favor  ❤.

 

A mis cuñados y mis concus también siempre al pie del cañón, sin soltarnos nunca, Pau y Eu por ser ejemplo de fe, de fortaleza, de amor infinito a los hijos, de resiliencia, ejemplo de supervivencia a mi más profundo miedo que es entregar de regreso a un hijo a Dios, gracias infinitas, los quiero y los admiro. A mis sobrinas que amo y me llenan el corazón de amor y mi Eu QEPD te extrañamos siempre pero cuando te pensamos invariablemente alegras nuestro corazón y dibujas una sonrisa en nuestros rostros ❤.

 

 

A todos aquellos con quienes hemos ido creciendo juntos en este caminar con Mat, que han respetado a mi familia y me han brindado apoyo y apapacho incondicional.


Por eso sigamos caminando, juntos, de la mano, en silencio, con un brazo al hombro, con llamadas continuas o esporádicas, con un Like en Facebook, como sea que el camino lo necesite, pero siempre acompañados.

 

ALL WE NEED IS LOVE

 

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