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Ante todo una niña

28 Apr 2018

 

Quiero compartirles una gran alegría como madre y un gran logro de Lucía mi hija. Cuando diagnosticaron a Lucía de su enfermedad con dos meses de vida, Síndrome de Hipoventilación Central Congénita, se nos vino el mundo encima. Se nos pasó de todo por la cabeza... Tenía que dormir conectada a un respirador a través de una traqueotomia de por vida, comer por una sonda directo al estómago, estar cada segundo de su vida vigilada por alguien que sepa sus cuidados.

 

Pensábamos que eso no sería vida para ella ni para nadie. En estos años hemos aprendido a vivir de “otra manera” junto a ella, a vivir disfrutando cada minuto de su vida, cada salida del sol, acostumbrándonos a los continuos ingresos en el hospital, con muchos miedos, mucha incertidumbre por su futuro y muchas muchas alegrías. 

 

Hoy Lucía, después de cuatro años de su nacimiento, ha podido bucear poniéndose un taponcito en su traqueotomia. Algo que pensábamos que nunca podría hacer. Y también ha podido ir a la escuela, y comer por su boquita, y subir una montaña acompañada de todos sus aparatos. Y poco a poco va toreando todos los obstáculos y consiguiendo con mucho esfuerzo lo que se propone. 

Y nosotros aprendiendo de ella y maravillándonos de la fortaleza y las ganas de vivir que tiene.

 

Sus logros no se miden en números. Sus logros son sueños, esperanzas y realidades de una niña que con cada paso nos recuerda que es ante todo una niña feliz y amada.

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