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La inclusión desde mi perspectiva

5 Sep 2016

 Después de haber visto uno de los videos que PHINE compartió, me hizo pensar que muchas de mis preocupaciones por la condición de parálisis cerebral de mi sobrina Jimena no han sido por ella precisamente sino por mi hermana y su esposo. Sin embargo, después de ver este video y probablemente sumado al material que comparte Padres de Hijos con Necesidades Especiales, me di cuenta que mi enfoque puede estar un poco equivocado.

 

Primero, la parálisis cerebral no le pasó a mi hermana ni a su esposo, quien tiene esta condición es Jimena. Probablemente no me había concentrado mucho en revisar por qué puede estar pasando Jimena, qué sentirá, qué necesitará, tampoco sé si alguna tía lo hace con su sobrino de 5 años en condición regular, pues me parece que apenas se está desarrollando la corriente de valorar los sentimientos de los niños, de tomarlos en cuenta, de empoderarlos como personas independientes, no como ramas de los árboles de los padres, sino como árboles aparte. Así es como creo que debo de enfocar la parálisis cerebral de Jimena, no le pasó a sus papás, ni a mi, ni a sus abuelos, quien tiene parálisis cerebral y por quien debo de concentrar mis acciones es por Jimena. Por supuesto que siempre estoy ahí para mi hermana, pero el trabajo/amistad/amor debe ser sobre todo para quien presenta la parálisis cerebral. Además, PHINE también apoya a mi hermana en su trayecto emocional y psicológico, ¡gracias PHINE!

 

Segundo punto, muy importante, sí es acompañar a mi hermana en el camino para construir una sociedad más incluyente para su hija, y por supuesto también para mi hija. Una de las formas en que creo que puedo ayudar es que si en algún momento he sentido lástima por mi hermana y expresado un "pobrecitos" por ella y su esposo, es falta de percepción, ellos ni ningún padre con hijos con discapacidad quiere recibir lástima, la respuesta, creo, es la empatía: Ponernos en los zapatos del otro.

 

No sé si a alguno de ustedes les ha pasado, probablemente más a mamás que a papás, pero cuando he tomado vuelos largos sola con mi hija  lo que más pido es que no se ponga a llorar. Estoy más preocupada por las personas que están a mi alrededor y cómo van a reaccionar por los posibles llantos. Puede ser que sea porque cuando hace años viajaba sola, esperaba que no me tocara junto a un bebé chillón porque no iba a poder dormir. Ahora ya como mamá, además del nervio porque mi hija llore, recuerdo sentirme con bochorno, sin poderme mover mucho porque molesto al de al lado, sin nadie que me apoye si quiero ir al baño porque claro ni modo que deje a mi hija con el piloto y estrelle el avión verdad? Sola, sin tener para dónde voltear.

 

Ahora imaginen que mi viaje fuera con Jimena, además de que necesitaría probablemente comprar tres asientos para que las dos cupiéramos pues tiene movimientos involuntarios que patearían al de al lado, probablemente habría mucho más llanto en esos momentos de bochorno o de tapadas de oído porque es mucho más sensible que otros niños de su edad, en fin un viaje mucho más complicado y probablemente también me sentiría sola. El dilema aquí es que con mi hija sin discapacidad probablemente mi angustia terminaría al finalizar el viaje. Con Jimena no es que siempre haya angustia, pero sí puede ser difícil cualquier experiencia en público. Es aquí donde hay una oportunidad para construir una sociedad más empática. Si va a un restaurante y no hay cómo subir su silla porque no hay rampa, hoy en día no es tan difícil porque es pequeña y entre dos o tres personas la cargamos, qué va a pasar cuando tenga dieciocho y quiera ir a comer con sus amigos y no haya rampas, si escoge bonitas amistades probablemente también les pueda pedir apoyo, pero ¿no sería mejor que pudiera subir sola por una rampa? Hoy en día me gustaría que los adultos que la vean en un cine no les dé lástima, la parálisis cerebral es una condición, no está enferma, creo que ninguno de los que lee esta columna les da lástima ver a una persona con calvicie, o alguien que usa lentes o a alguien de muy corta estatura,  a lo mejor son características no muy atractivas (especialmente para un casting de Calvin Klein), pero no sentimos pena por ellos, pues pudiera compararse con el sentimiento de empatía por una discapacidad.

 

Sí, mi hermana, mi cuñado, los tíos, abuelos, yo también, intentaremos proporcionarle las mejores herramientas a Jimena para que lidie con su parálisis cerebral, que logre independencia, que avance en su desarrollo tanto emocional y físico como intelectual, pero todo esto será mucho más fácil si vive en una sociedad empática, de inclusión, si la chava que está en el asiento de al lado en el avión cuida a mi sobrina cinco minutos en lo que voy al baño, si en la plaza comercial la mamá que va atrás de nosotros en la fila no le dice a sus hijos que no vean a Jimena, sino que les explique que tiene una discapacidad y si sus hijos siguen teniendo dudas que le pregunten a la mamá de Jimena qué tiene (en el caso de Jimena no hay sordera entonces escucha todo, incluyendo a los niños que van atrás haciendo las preguntas). En las escuelas, no se espanten con que haya un niño con discapacidad en el salón de sus hijos, no va a retrasar el aprendizaje de sus hijos, ni a hacer más lentas las enseñanzas del maestro, pero sí les va a dar la opción de ser más empáticos y, creo, mejores seres humanos al construir una sociedad más incluyente.

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