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El miedo y la experiencia más enriquecedora que he tenido en la vida

18 Jul 2016

 

 

Me gusta mucho una serie que se llama "Switched at birth" que está en Netflix. En gran parte me gusta porque tiene una protagonista sorda y la Lengua de Señas Americana está presente siempre. También porque relatan la realidad (posible) de cómo es vivir, sin mayores dramas, con discapacidad en una sociedad que ya es mucho más inclusiva que la nuestra. Sin dramas no quiere decir que no retraten que sí es un reto vivir con discapacidad, ojo. Para la persona y para toda la familia.

 

Pero en el capítulo de la Temporada 4 que acabo de ver vi *spoiler alert* que incorporaron el tema de otra discapacidad a la serie. El hermano, Toby, y su novia, Lilly, se embarazan sin quererlo y descubren que van a tener un bebé con síndrome de Down.

 

Y se plantean -sin dramas católicos o religiosos adicionales- si tenerlo o no. En la familia hay quien está a favor y quien está en contra. Hablan lo mismo del derecho de la mujer a decidir sobre su cuerpo que de lo valioso que es cualquier vida. Que la diversidad y el ser diferente puede ser visto como algo que enriquece a todos.

 

Total que el hermano decide tomar una decisión informada y habla con padres de personas con síndrome de Down, conocen la realidad de lo que son capaces de lograr hoy por hoy, con apoyos y sí, mucho trabajo.

 

Van a una escuela y la escena en la que saluda a una niñita es muy bella; también la breve plática que tienen con la maestra y también el padre de un niño o niña --nunca sabemos-- con síndrome de Down. Este padre le dice a Toby que sí es difícil a veces, que da mucho miedo pero al final termina con: "Es la experiencia de vida más enriquecedora que tendrás jamás".

 

Me encantó que sopesan las emociones que sí sientes (mucho miedo, por ejemplo) a la par de la responsabilidad adicional porque bueno, claro que son niños y niñas que requieren de mucho más todo: atención, especialistas y por supuesto, inversión. Digamos que, citando a Daniel Moreno Chávez y Mala Madre, quienes dicen que el kilo de hijo es caro, el kilo de hijo con síndrome de Down es aún más caro.

 

La decisión de tener un hijo con discapacidad no es fácil. Yo no supe que Alan tenía síndrome de Down hasta que nació y la verdad es que podría decir ahora que qué bueno que jamás se me presentó la disyuntiva porque yo --que estoy a favor de la interrupción del embarazo-- me hubiera perdido de mucho, mucho.

 

¿Hubiera decidido no tener a Alan? La verdad no creo, porque yo quería tener un hijo, lo deseaba mucho, pero tampoco me adornaré afirmando que no hubiera pasado por mi cabeza.

 

No es un camino fácil, pero tampoco es tan difícil de lo que uno se imagina antes de vivirlo. En gran parte porque tienes de tu parte algo básico: un hijo o hija, un ser al que amas profundamente. Como cualquier madre a su hijo.

 

Aún después de la aceptación y el vivir el duelo (un proceso que hay que hacer) siempre hay momentos en los que sufres, en los que tienes miedo, que te encabronas, en los que te preocupa tu y su futuro. A la fecha.

 

Pero sin lugar a dudas sí ha sido, sin duda alguna, LA "experiencia de vida más enriquecedora" que he tenido en la vida.

 

Ojalá que, al cambiar el mundo y hacerlo más abierto a cualquier tipo de diferencia (y series como esta ayudan mucho), logremos hacer ver a muchos más padres y madres que van a tener hijos con discapacidad en que una realidad feliz --aunque con mucho trabajo-- es posible. Una muy feliz realidad, por cierto.

 

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