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Día Mundial de las personas con Síndrome de Down

21 Mar 2016

 

Hace tan solo 50 años, se pensaba que las personas con síndrome de Down no aprendían nada. Salvo excepciones de familias que se negaron a excluirlos y que poco a poco, negándose al destino que la sociedad “mandaba” para sus hijos, influyeron para cambiarlo, era común que estuvieran aparte, escondidos.

 

Hoy sabemos y vemos que, con estimulación temprana y sí, mucho trabajo (de su parte, de sus familias) su vida puede ser productiva, útil para la sociedad y, sin duda, muy feliz. Sabemos que la gran mayoría pueden leer y escribir, trabajar, vivir de manera mucho mas autónoma con apoyos, que saben de su entorno y que tienen una opinión, que son ciudadanos de sus países, del mundo. Que se enamoran, que quieren tener parejas, que sueñan con casarse (algunos de ellos), que quieren tener sus propias familias y decidir sus vidas, porque son SUS vidas.

Hace también realmente poco, las personas con síndrome de Down vivían unos 30 o 40 años. Gracias a avances médicos, a un adecuado seguimiento de salud, ahora pueden vivir hasta los 60. Aunque sí tienen mayores riesgos de tener Alzheimer o depresión, creo que necesitamos una generación más para saber si esto también se relaciona con la falta de oportunidades de desarrollo que la sociedad les ha negado.

 

Las personas con síndrome de Down han crecido mucho, muchísimo.

No así el mundo, nosotros, y el Estado, para verlos, comprenderlos, abrazarlos, incluirlos. Para dejarlos convertirse en ADULTOS.

 

Esta mesa, de personas tan distinguidas y preparadas no es, quizá un buen ejemplo, pero seguimos pensando a las personas con síndrome de Down como eternos niños o niñas, que no crecen, como “angelitos”. Seguimos pensando así y esto se traduce en políticas públicas, legislaciones y sentencias asistencialistas que, en el mejor de los casos, quizá bien intencionadamente pero con un efecto perverso, los aparta en lugar de plenamente incluirlos. Se los dice la mamá de Alan, un niño de 9 años que va a la escuela con niños sin discapacidad, le encanta el futbol y que sí, también tiene síndrome de Down. Yo misma me tengo que recordar y frenar todos los días para NO sobreprotegerlo y añadirle así una discapacidad adicional.

Porque siguen hablando los prejuicios y no la realidad que solo se comprende solo cuando convivimos con personas con síndrome de Down, quienes además --como nosotros, los mal llamados “normales”-- también son muy diferentes entre sí.

 

Este 2016 se cumplen 15 años de que un mexicano notable, Gilberto Rincón Gallardo, propuso al mundo una Convención de derechos humanos para las personas con discapacidad, el primer gran tratado de derechos humanos del siglo XXI. Ocho años de que este Senado lo ratificó y que tras la reforma en derechos humanos del 2011 es parte de nuestra máxima ley. Aunque poco conocemos este tratado esencial y comprendamos su verdadero alcance.

 

Ustedes, como legisladores, como ministros no tienen excusa, señores, señoras. Es su obligación verlos desde el modelo social que plantea la convención y derribar las barreras para su inclusión. Las personas con discapacidad, las personas con síndrome de Down, NO son, repito, NO son el problema. Es la sociedad que discrimina, que excluye, que no contempla los apoyos a sus familias, los ajustes razonables en leyes y políticas publicas, en fallos de la Corte.

 

Hoy los invito que así como ellos han crecido y aprendido crezcamos todos las expectativas con respecto a ellos. Ustedes, nosotros, no tenemos pretexto alguno.

Gracias

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