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El espíritu navideño y la discapacidad en mi vida

25 Jan 2015

 

"La fe es la forma en que vemos al mundo cuando nos sentimos amados por Dios"

Luis Morfin López S.J.

 

En estos días de vacaciones y reflexión tuve algunas experiencias que me hicieron remover muchos sentimientos respecto a lo que pasa en mi vida con mi hija con discapacidad, la Navidad y también la presencia de Dios en lo que me rodea.


Es difícil hablar de Dios en un sitio que no es religioso, pero sí puedo hablar de fe y esperanza en un espacio dedicado a papás de hijos con necesidades especiales, además de que me parece que sin ser creyentes, todos tenemos, por el hecho de ser humanos, nuestro lado espiritual.
Quisiera en estas líneas solo compartir mi testimonio, sin pretender nada más, a quienes de algún modo han sentido en los momentos del nacimiento, del diagnóstico, de las miradas de los demás, de cuando se enferman, de los pocos avances en el desarrollo y del duro y pesado día a día, esa “ausencia” de Dios, ese vacío espiritual que no nos estorba pero tampoco contribuye al crecimiento de esta situación de vida que nos tocó vivir.


Muy al principio surgen preguntas como ¿por qué yo?, ¿qué paso?, ¿qué hice?, ¿es un castigo?, pero si soy buena, no hago mal a nadie, cumplo con mis responsabilidades y ayudo a los demás, entonces ¿ por qué este dolor sin sentido?, ¿por qué este “sufrimiento”? Ante esa lógica me pregunto: ¿a los “malos” o delincuentes les correspondería tener puros hijos con discapacidad? Es pregunta.


Esas y otras inquietudes rondan ante el enojo, tristeza y frustración de lo que significa, en nuestro “perfecto plan de vida”, vivir alguna circunstancia inesperada, como lo es tener un hijo con alguna discapacidad. Generalmente en los proyectos de vida en pareja o individuales no contemplamos la llegada de una enfermedad, el tener a un hijo con discapacidad o q sea homosexual, ni por supuesto la muerte de los hijos antes que nosotros. Esas eventualidades mejor no las prevemos, ni las pensamos, a toda costa las tratamos de evitar.


La reflexión ante esa situación creo que puede ser en primer lugar, cuestionarme qué imagen tengo de Dios. Si percibo que “Dios así lo quiso” o que “la voluntad de Dios” puede ser la responsable de todo lo que me pasa, luego entonces tengo una vida previamente determinada por un Dios interventor que mueve los hilos desde el cielo a su antojo y su dedo flamígero decidió tal o cual situación para mi; y si a eso le añadimos los fantasmas de una formación temerosa y culposa donde de niños nos decían que si hacíamos alguna cosa “mala” Dios nos castigaría, entonces encaja perfectamente esa imagen del juez, vigilante y castigador al que hay que temer. Parecería que Dios es una especie de software divino que programa y registra cualquiera de nuestros movimientos. Un Big Brother que ve todo y que exigirá cuentas el día del juicio final sobre mi comportamiento y mis acciones ante lo que sucede en mi vida. Tal vez, de ahí podrían haber surgido esas preguntas y sentimientos sobre ese Dios que mencionaba en los párrafos anteriores.


Tampoco es “culpa” de nadie pensar y sentir así a Dios. Desafortunadamente es una forma cultural en la cual fuimos educados por nuestros antepasados. Si a eso le sumamos que los encuentros solo fueron sociales y no tuvimos experiencia alguna cercana en la cual reconociéramos en carne propia el amor de Dios en nuestras vidas pues todo se queda en dogmas, en letra muerta y en las propias formalidades de la religión.


Para mi ese Dios no existe, ese Dios quizá lo acabé de enterrar cuando acepté que la discapacidad de mi hija no había sido una acción predeterminada por la providencia ni tampoco un castigo por haberme portado mal. La discapacidad de María Fermina fue una circunstancia natural de la vida, un accidente que sucede porque somos seres humanos vulnerables y frágiles.
Solo que frente a una sociedad que prohíbe manifestarte débil, una sociedad en que la imagen, la competitividad, el éxito y la belleza exterior es un símbolo de bienestar pues las pérdidas y los diferentes no son bienvenidos. Saber afrontar desde la libertad, esa tristeza, esa fragilidad y ese vacío, siempre será más fácil si comprendemos que somos humanos y que como tal estamos expuestos a eso y a todo lo demás.


Volviendo al tema de Dios, a partir de esa experiencia y en estos últimos años he visto que si bien la discapacidad me causa dolor, también es cierto que he elegido afrontarlo y transitar en ese duelo de la pérdida de mi hija “ideal”. Continuo aceptando (verbo en gerundio porque es de diario) que lo que sucedió y sucede me guste o no, así es y en la medida que logro no calificarlo como bueno o malo, justo o injusto puedo liberarme y amar incondicionalmente a esa niña extraordinaria que tengo de hija.


Es ahí donde hoy reconozco a Dios y lo invito a ser parte de mi día a día, porque mi dolor se vuelve empático con el que Jesús tuvo al final. Me recuerda que se hizo hombre para percibir mi dolor, mis carencias, mis debilidades, mis tropiezos y de ese modo acompañarme en este camino. Porque al reconocerlo cercano y humano me abraza y me acoge cuando todo es incierto, cuando no encuentro respuesta, cuando prevalece en mi el enojo, la frustración y la desesperación por no saber hasta donde podremos llegar con María Fermina.


Gracias a su constante presencia y a esa sutil voz que me dice “no te rindas” logro recentrarme. En alguna ocasión escuche decir que practicar la espiritualidad en cualquiera de sus modalidades es como un resorte que te regresa a tu centro. Así es ese Misterio que nos abraza y acoge. “No te rindas y confía” escucho . Desde esa fragilidad pero también desde esa confianza y esperanza en ese acuerdo que hizo conmigo a través de su Palabra es que me demuestra su amor.


Pero entonces ¿dónde lo encuentro?, ¿a dónde le hablo?, ¿dónde esta?, ¿cómo es que se vuelve más plena y menos dolorosa la vida si logramos perdonar ese accidente natural o humano que trajo la discapacidad de mi hijo?, ¿cómo pasar de nivel y dejar atrás a ese Dios lejano y omnipotente y encontrar un Dios cercano en mi día a día que me quite ese vacío y llene mi vida con la experiencia de su ternura?


Simplemente creo que es mirar al otro con otros ojos y reconocerlo en mi propia vida, encontrar en la mirada, en la palabra o el silencio de los demás su presencia. Consiste en hacernos conscientes de las experiencias, de los momentos y de las personas que se nos atraviesan en la vida diaria.


La reflexión que tuve en estos tiempos de Navidad, vino precisamente de recrear la escena del Nacimiento y sentir esa vulnerabilidad e incertidumbre del niño Jesús frente a las circunstancias que le tocaron pero también la confianza y la luz que daban esperanza en esos momentos. Así también redimensioné el nacimiento de María Fermina con otros ojos, con más paz, sabiendo que aunque hay obscuridad también ha habido mucha luz en ese camino y que ella es justamente el reflejo y constante recuerdo de que Dios estuvo, está y estará aquí: con esa carita incapaz de decirme todo lo que piensa, lo que quiere y lo que siente, en su risa, sus pasos, su esfuerzo, su voz bajita, su calidez y en esa frescura que irradia a cualquiera que se topa con ella pero al mismo tiempo como esa gran maestra que es, exhibe mis defectos y flaquezas y me enseña a trabajar en esos temas que me cuestan tanto con ella y con el mundo, como lo es ser más paciente y tolerante, menos controladora, más ligera, menos obsesiva, aceptando su propia esencia y la de los demás.


A lo largo de estos años he comprendido que no existe un Dios que permite el mal ni el sufrimiento, ni uno que impide la vida ni contrarresta lo que sucede. Para mi solo existe un Dios amoroso que esta para acompañarme, que lucha conmigo, me reconcilia y que desde la incomprensión que puede resultar la discapacidad quiere lo q es bueno para mi.


El día que descubramos que el verdadero amor de Dios está en nuestro hijo nos sentiremos amados por El y creo que al final de la película y de la vida agradeceremos la presencia de la discapacidad en nuestro camino.

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