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Viviendo con discapacidad

15 Jun 2012

 

Como parte de este proyecto, PHINE BLOG, el cual está hecho con el corazón, y bajo el objetivo de ayuda mutua e intercambio de experiencias, fortaleza y esperanza, estaremos llevando a cabo una serie de pláticas y conferencias, donde mamás y papás de hijos especiales con más experiencia, nos compartan su historia de vida, sus logros, sus debilidades y fortalezas, recomendaciones y sugerencias, con el fin de llevar opciones y esperanza a quienes iniciamos este camino llamado discapacidad.

 

El pasado jueves 07 de junio se llevó a cabo nuestro primer ENCUENTRO PHINE, Viviendo con la discapacidad. Nos reunimos algunas de las mamás Phines con Roxana, mamá de un niño con discapacidad motriz de 16 años. Se trató de una plática súper casual, relajada, pero sobre todo, llena de empatía y esperanza. Aquí les cuento lo que Rox nos compartió:

 

– Cuando supe que mi hijo tenía un problema neurológico inicié un camino de profunda tristeza y desilusión. Al ser mi primer hijo, todas mis expectativas estaban puestas en él, y cuando pensaba que iba ha ser “un gran médico”, de pronto nada más me conformaba con que se sentara, y luego que caminara. Todas mis ilusiones y expectativas se vinieron abajo.

 

– Las emociones que viví se dieron así:
TRISTEZA – De perder “el sueño”; todas mis prioridades e intereses cambiaron de un momento a otro.

ENOJO – Surgen las preguntas: ¿Por qué a mi? ¿Por qué los otros sí son sanos y el mío no?

CULPA – De no sentir de primera instancia el amor que como madre debería sentir; hacía lo que tenía que hacer por eso, porque “tenía que”; de no disfrutar a mi hijo.

ANGUSTIA – De no saber lo que pasará: ¿Dejará el pañal? ¿Comerá solito?

MIEDO- Al futuro: ¿Quién se va ha hacer cargo de él cuando yo no esté? Yo, ¿voy a poder con esto? Y mi matrimonio, ¿sobrevivirá a esto?

TEMOR – Incertidumbre; de tener otro hijo igual, de que se repita la historia.

 

– Cada día te enfrentas a cosas nuevas; cuando crees que ya libraste lo peor, surge un nuevo reto, una nueva preocupación. En este camino, hay momentos de mucho cansancio, entonces paro, NO DESESPERO y sigo adelante. Lo importante es NO TIRAR LA TOALLA.

 

– Durante mucho tiempo traté de ocultar la realidad a los demás, le temía al juicio social. Pero cuando decidí hablar de lo que tenía mi hijo, me liberé, es entonces que empecé a aceptar la condición de mi hijo y nuestra realidad.

 

– Las personas que están alrededor, nunca entenderán lo que como papás especiales sufrimos, nunca entenderán nuestro dolor. Así que decidí dejar de luchar contra ellos y ya no espero que me entienden, ahora yo los entiendo a ellos.

 

– El dolor de la madre ante la discapacidad de su hijo es mucho mayor que el propio dolor del niño especial con su diferencia.

 

– Ahora que ha pasado el tiempo:
La TRISTEZA ha disminuido.
Evito SENTIMIENTOS que me hacen daño y me enfoco en hacer lo que tengo que hacer en ese momento.
El MIEDO es tan grande como yo quiero que sea; ahora, confío en mi Poder Superior (Dios o como cada quien lo conciba).
Siempre habrá una pregunta en mi cabeza y he aprendido a vivir con ella: ¿Estoy haciendo lo suficiente por ayudar a mi hijo?

 

¿Qué mamá no se identifica con uno, varios o todos estos sentimientos y pensamientos de Rox? Es un alivio saber que todas pasamos por lo mismo, en menor o mayor grado; que no estamos locas al sentirnos de una u otra forma y, mejor aún, que los sentimientos negativos son tan naturales y válidos como aquellos que nos llenan de alegría y satisfacción; que a veces nos sentimos en la gloria y a veces en la desesperanza. Personalmente, creo que lo importante es seguir adelante, no dejar que las tristeza, el enojo, la culpa o los miedos, nos detengan, y tener la certeza de que siempre habrá tiempos mejores.

 

Rox, a nombre de todas las Phines te damos las gracias, por tu tiempo, tu experiencia y por tu cariño.

 

Si te interesa asistir a nuestro próximo Encuentro Phine, ve a contacto y mándanos un correo electrónico con tus datos y nos comunicaremos contigo.

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