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Y llegó a nuestras vidas

2 Jun 2012

 

Al poco tiempo de estar embarazada me imaginaba persiguiendo a mi hij@ en el jardín de casa de sus abuelos. Quien iba a decir que hoy a casi 6 años de aquel sueño, ese hij@ que imaginé apenas comienza a dar sus primeros pasos y a completar frases de cinco o seis palabras. Muy lejos quedaron esas expectativas o “sueños” que me formé de ese hij@ “ideal”.

 

La historia de María Fermina y mía como mamá de una hija con necesidades especiales ha sido toda una aventura que me ha llevado hacía un mundo completamente desconocido, incierto, muchas de las veces doloroso y pesado, pero también me ha permitido vivir con intensidad, fortaleza, esperanza, fe, constancia y sobre todo con mucho amor. María Fermina ha sido nuestra gran Maestra, no sólo para mi sino también para su alrededor, desde sus hermanos hasta sus abuelos, tíos, primos y amigos. Nunca imaginé, al igual que seguramente muchos, estar frente a esta forma de vida.

 

Las historias bellísimas que yo había escuchado del nacimiento del primer hij@ se transformaron en la peor pesadilla de mi vida cuando después de dar a luz me dijeron que había problemas muy graves con mi bebé. No entendíamos nada sólo sabíamos que nuestra hija recién nacida estaba entre la vida y la muerte y se encontraba internada en terapia intensiva, con respirador, aminas y antibióticos. Después de 28 días y haber librado esa batalla pensamos que la pesadilla había terminado, pero no fue así. Aproximadamente 6 meses después de nacida y de mi insistencia por encontrar ese “algo” diferente en su desarrollo fue que se realizaron las pruebas y se corroboró que efectivamente había una lesión cerebral.

 

A partir de ese día mi vida cambió por completo. Tuvo que pasar el tiempo necesario para aceptar esa condición de tener una hija con parálisis cerebral, una hija con discapacidad, una hija que no es la que me contaron que tendría, tuvo que pasar el tiempo para perdonarme, enojarme, llorar y, sobre todo, para no cuestionarme y comprender que lo que sucedió no fue por algo sino PARA algo.

 

Siempre lo he dicho, quizá al principio no lo entendía pero conforme ha pasado el tiempo he comprendido que en la vida, a todas las personas sin excepción nos suceden eventos que nos marcan para siempre. Así lo he percibido, quizá algunas veces para tranquilizar mi angustia, y otras porque estoy convencida de que a mi me “tocó” vivir esta situación, como a otras personas les “toca” vivir otras experiencias, pero todos al final v i v i m o s. Ese mundo “ideal” y perfecto no existe. La vida me ha enseñado que el dolor es parte de la misma, que nos ayuda a formarnos y a crecer para ser mejores personas. La diferencia estriba entre vivir en el dolor o vivir con amor la discapacidad de mi hija.

 

Creo que en este camino, las mamás especiales tenemos que aprender a romper esas barreras, prejuicios y esquemas mentales que nos impiden reconocer, respetar y sobre todo amar incondicionalmente a nuestros hijos. Cuando nos volcamos en el recuerdo de ese “hijo ideal” que evidentemente no existe es cuando caemos en la manipulación que nos ciega, que nos impide liberarnos y nos impide reconocer las grandes ganancias que esta circunstancia de la vida nos ha traído de regalo.

 

En lo personal puedo decir que esta condición me ha permitido darme cuenta que antes de ser mamá y además mamá especial soy una mujer. Me he vuelto más consciente de mis propias necesidades. Reconozco a una Margarita más fuerte, más valiente, más intuitiva, más generosa y más sensible, aunque también la reconozco más impotente, más exigente, más dura, algunas veces miedosa y poco tolerante. El día a día con María Fermina me permite usar mis fortalezas como recursos, incluso aún aquellas que las puedo considerar como defectos.

 

También puedo decir que volver a ser mamá de Matías y Lucas es otro de esos regalos que agradezco a la vida pues me dio la oportunidad de vivir la experiencia de la maternidad desde otro ángulo y realmente comprobar que la vida y el desarrollo del ser humano es un verdadero milagro. Maravillarme constantemente de ver cada nueva habilidad que van adquiriendo mis hijos es un sentimiento indescriptible y al mismo tiempo valorar como nunca el esfuerzo que hace María Fermina por alcanzar esa nueva habilidad es también otra gracia que solo las mamás especiales tenemos el privilegio de vivir.

 

Por lo que respecta al tema de pareja, puedo decir que ahí también he ganado. Mi relación es más sólida, más comprometida, más sensible y mucho más espiritual. Además de que también he podido ver una transformación personal de Germán, ambos compartimos una responsabilidad social y un interés de vocación por los demás. Hoy por hoy tenemos la causa común de la discapacidad de nuestra hija pero también queremos en un futuro proteger los derechos de las personas con discapacidad y de alguna forma solidarizarnos con aquellos niños que no tuvieron la misma oportunidad que María Fermina. Eso que recomiendan muchos terapeutas de tener con tu pareja algo común, nosotros parece que ya lo encontramos.

 

Que puedo decir de lo que he ganado en afecto y amistad en la comunidad que muchas mamás estamos formando. Esas redes de apoyo y consuelo mutuo en la que vamos caminando juntos es un gran regalo pues nos invita a ser solidarios con los otros y nos da esperanza de que si nos unimos podemos lograr más para nuestros hijos. Esa diferencia que tenemos frente a los demás papás es lo que nos da sentido de pertenencia, lo que nos une, que nos hace ser únicos pues vivimos y sentimos lo mismo.

 

Ninguna de nosotras elegimos ser mamás especiales, pero sí esta en nosotras elegir cómo queremos vivir este reto que nos puso la vida enfrente.

 

María Fermina es una niña inteligente, un poco distraída pero con excelente memoria y que le encanta hacer amigos. A sus escasos 5 años todavía no camina del todo bien por sí sola, ni tampoco le fluye naturalmente el lenguaje oral. No sabrá caminar ni hablar como sus pares de la escuela pero lo que verdaderamente me ha enseñando en este tiempo es que ese camino que todavía no anda lo forjará ella con su carácter y sus fortalezas y que las palabras y el lenguaje que usará será el del amor que libera. Con esos dos premisas me basta para ser hoy una mamá especial feliz.

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