Los padres y madres de personas con discapacidad podemos contribuir a estos tiempos de incertidumbre del Covid19: ya enfrentamos, con el nacimiento de nuestros hijos, cosas que se salieron por completo de nuestro control y nos enseñó a surfear olas.
La discapacidad en mi vida me ha confrontado con la fragilidad humana. Algo con lo que hoy, todos de alguna manera, sin escaparnos y al mismo tiempo, estamos experimentando.
Ese desamparo, vulnerabilidad, incertidumbre, ese vértigo y tormenta sin parar es lo que, de alguna forma, nos descolocó a los padres de hijos con discapacidad frente a la “seguridad plena” y control de lo que esperábamos sobre nuestra paternidad/maternidad. Esos planes de cómo nos veíamos y soñábamos, no fueron así.
Ese escenario y hecho que nos llevó -y a veces nos sigue llevando- al apego del “hijo ideal” y al consiguiente miedo, angustia y preocupación sobre el futuro, nos evidencia que ese supuesto control que nos gustaba presumir tener, en realidad no existe. Que está completamente fuera de nuestra circunstancia.
Ese camino “diferente” que nos tocó siempre es un camino incierto. Hay que andar diario y enfrentar los cambios y retos que esta vida conlleva, con esas barreras de desigualdad que vamos enfrentando por la falta de conciencia sobre la discapacidad.
Hoy la humanidad entera vive al mismo tiempo ese “camino diferente”, ese miedo, esa incertidumbre, ese desconcierto, esa vulnerabilidad y es ahí donde personas con y sin discapacidad nos encontramos en la empatía para detenernos, para parar, para hacer un alto y cuestionarnos. #YoMeQuedoEnCasa nos invita más allá del momento de crisis para voltearnos a ver, a sentir, a cuestionar y a intentar comprender una pregunta: ¿Para qué?
Esta experiencia me hace a mí, como parte de #PHINE, una asociación de padres y madres de niños con necesidades especiales, preguntarme qué necesito más.
Si es estar todas las tardes tratando de hacer miles de terapias para llevar a su máximo potencial a mi hija, para que quepa por esa puertita estrecha de esta sociedad moderna y de apariencia, sin importar el costo emocional que eso implicará. O si, más bien, hoy debo atender, como lo marca la realidad, al ritmo más pausado de su propio crecimiento, a apreciar su desarrollo con sus propias limitaciones y fomentando su autosuficiencia en tareas cotidianas y domésticas que siempre “por las prisas”, para llegar a las terapias, voy dejando para “cuando tenga tiempo”.
También me obliga como mujer a detenerme, replantearme y reajustar mis proyectos, mis prioridades. Mis ¿para qué?, o ¿para qués? Mi cómo, mi desde dónde y hacia dónde voy. Quizá también es momento para reconciliarme con mis límites, otra vez con mi propia vulnerabilidad frente a una realidad en donde no hay, ni habrá, nada estable y lo único permanente es que todo cambia.
Será momento para aprovechar y crecer en solidaridad, en empatía, ayudando a quienes pueden sentirse más frágiles ante esta situación desde nuestra propia comunidad. Y también a quienes, dentro de nuestras redes de apoyo, se pueden ver afectados por el impacto económico y de salud.
Aprendí de un maestro que la vida es como el oleaje del mar (circunstancia) y que conviene, como mínimo indispensable, saber nadar (fluir). Pero para sobrellevar mejor este oleaje lo mejor que puedes hacer es surfear (tener resiliencia). Con esta herramienta, el surfear, independientemente de qué tan grande sea la ola, podrás subirte en ella y/o atravesarla para salir a la superficie. Esperar la calma y la paz y llegar a un puerto seguro.
Ese puerto seguro es, sin duda, la propia aceptación, lo que implicará. No solo resignarse, sino re-conocer esta o cualquier otra circunstancia. Rendirnos a la vida. A lo que esta ola y las que faltan nos traerán.
Necesitamos, entonces, no solo detener nuestro tren de vida, sino detener nuestro “chip” de correr todo el tiempo para hacer un alto, rehacernos y enseñar a nuestros hijos sobre esta experiencia que nos invita a ser más conscientes.
Sobre todo enseñarles que esas olas de la vida vendrán siempre. Unas más calmadas y otras más fuertes. Quizá les toque un tsunami que sin duda los revolcará, pero al final eso es la VIDA. Y la diferencia será siempre saber surfear las olas y fluir con ellas para que, sin ningún miedo, su propia esencia no sea dañada por ninguna crisis ni circunstancia que vivan. Que así encuentren el camino de la aceptación y de la propia vida.
Así pues, papás con y sin discapacidad nademos o surfeemos en esta ola llamada #Covid19.
Por: Margarita G.