Al final del verano, mi sobrina enfrentó la ya clásica pregunta para la cual nadie estamos plenamente preparados. ¿Y qué le pasa a tu prima?
No importa cuanto tiempo haya pasado, ni cuanto hemos intentado prepararnos para ese momento. Siempre puede llegar la pregunta en un momento que nos saca de balance. Yo con mi sobrina he intentado cada vez hablarlo de manera natural y sencilla, respetado su proceso y que le siga siendo doloroso. Quiero que sepa que a mi también me pasa y que siempre podrá contar conmigo para platicarlo o llorarlo.
Yo le había dicho a mi sobrina que la PC es una condición (no una enfermedad) y es una característica que acompañará a la persona toda su vida. Es una discapacidad motriz, no intelectual. Tienden a ser cerebros inteligentes “atrapados” en un cuerpo que no responde de manera correcta a las señales. Sin embargo, todo esto puede seguir resultando difícil de entender, y seguimos en nuestro camino por querer comprender enteramente a la Parálisis Cerebral.
En esta ocasión encontramos un libro que me pareció una joya. Caminemos juntos. Para entender a las personas con discapacidad motriz. De Carmen Herfter. Les comparto algunas frases que considero muy relevantes, para que este próximo 6 de octubre, el día mundial de la Parálisis Cerebral, podamos todos explicar que les pasa a nuestros seres queridos.
Hablando de que todos somos diferentes, el libro dice: “Dentro de esta gran diversidad, hay quienes no pueden moverse igual que lo demás. Cuando un niño tiene una lesión en su cerebro, éste no envía la información correcta a los músculos del cuerpo para que puedan moverse o para hablar como lo hacemos todos; lo hacen de manera lenta, brusca y entre cortada o se les dificulta agarrar cosas o mantenerse sentados derechitos; otros más se mueven como si temblaran todo el tiempo y cuando quieren agarrar una cosa sacuden todo su cuerpo; algunos incluso necesitan una silla de ruedas.” A una persona con PC, le puede pasar una de estas cosas o todas, el abanico de diferencias es muy amplio.
¿Por que pasa? “Las causas de su lesión cerebral pueden ser muchas: congénitas, enfermedades, situaciones vividas durante la infancia, así como la falta de oxigenación al cerebro por haberse enredado en el cordón umbilical” entre otras.
El libro está escrito en primera persona y Carmen cuenta porque le falto oxigeno, por unos segundos, antes de nacer y como este hecho afectó algunas áreas de su cerebro. Ella lo describe así: “Imagínate que el cerebro de cada persona está lleno de cajoncitos y en cada uno de ellos se guardan las cosas que nuestro cuerpo puede hacer como hablar, caminar, brincar, pintar, cantar y muchas cosas mas. En mi cerebro dos de mis cajoncitos se dañaron un poco: uno, el que dice lenguaje y otro el que dice motricidad”.
Carmen dice que aunque al principio batalla para lograr hacer algunas cosas, cuando finalmente lo aprende, lo desarrolla bastante bien. Y como las terapias de su niñez, contribuyeron a desarrollar aquellas áreas que costaban mas trabajo.
Carmen sabe que ha sido muy valiente para vencer obstáculos, todo menos la temida pregunta ¿Porque hablas así? (o ¿qué le pasa a tu prima? O ¿qué tiene tu hija?) También está el gran tema de la escuela, separarse de mamá o de lo conocido y enfrentarte a la dificultad de hacer amigos. Pero como cualquier niño cuando logró entablar una relación su “discapacidad no fue un impedimento para lograr el amor y cariño de esas amistades, pues ellas nunca vieron a una niña con problemas de lenguaje y motrices no: ellas vieron a una niña con la cual jugaban horas enteras y tramaban alguna que otra travesura.” Esto es importante porque debemos recordar que ante todo son niños y que su discapacidad es sólo una característica mas de su esencia.
No podía faltar el niño que hizo burla a su forma de caminar y Carmen tuvo que enfrentarlo y decirle “Así nací y todos tenemos formas diferentes de hacer las cosas”. En otra ocasión, jugando a la pelota, hicieron dos equipos. Y en el que ella estaba perdió, le echaron la culpa y la sacaron del equipo. Volvieron a hacer el juego y ese equipo volvió a perder. Ahí la lección, según dice Carmen fue: “eso ocurrió por discriminarme y sacarme del juego. Por eso es importante aprender desde pequeño a no discriminar a nadie y a convivir juntos en este hermoso mundo en el que vivimos”
Carmen resultó ser muy buena estudiante y ágil para algunas actividades como andar en bicicleta, ese puede que no sea el caso de muchos niños con PC, pero como decíamos el abanico de diferencias es muy amplio.
“Te estoy contando mi historia para que te des cuenta de que el tener una discapacidad no significa que no puedas realizar tus sueños y convivir con los demás. Hoy ya soy mayor y tengo muchos amigos con los que tengo una amistad muy bonita y entre todos nos ayudamos. A ellos no les molesta que yo tenga movimientos diferentes a los suyos.” Carmen escribió este lindo libro con el dedo índice de su mano izquierda.
La editorial Constantine Editores, tiene libros sobre diferentes discapacidades.