El pasado lunes 30 de abril celebramos el Día del Niño; y la ONU desde 2013, celebra el 20 de marzo como Día Internacional de la Felicidad. Unir a nuestros “niños” con “felicidad” quiere ser motivo de mi reflexión.
Para nosotros, como papás de hijos con discapacidad, siempre el tema de las “celebraciones”, fiestas o festejos nos ponen nerviosos, incómodos y hasta algunas de las veces generan miedo, pero ¿por qué?
En mi caso, porque siento que María Fermina puede ser “inoportuna” cuando salude, porque desconoce el lugar, o puede haber mucho ruido que la ponga nerviosa, o porque quienes no la conocen me digan: “qué linda, es un angelito”… Muchas veces me adelanto o precipito a situaciones futuras que están en mi imaginario , que solo me estresan y angustian; después me cacho, tomo conciencia de mi situación y descubro que solo pierdo mi tiempo y me desgasto porque todas esas escenas hipotéticas están fuera de mi control, o peor tantito, son inexistentes.
Sin embargo, más allá de mi personalidad controladora y mis miedos sin sentido, me he dado cuenta, que ya estando en el propio festejo mi hija es la más feliz: le gusta bailar, cantar y echar relajo. Además, me ha podido decir que se siente contenta y que esta emocionada por estar ahí… Luego entonces, caigo en la cuenta de que los prejuicios que tengo respecto a pasarme bien o mal el momento en un festejo, son solamente míos y tienen su origen en mis propias inseguridades, por “cumplir” con esos torpes conceptos y estereotipos de lo que es “correcto”, “feliz”, “bonito” y “normal”, de las exigencias sociales de la imagen ideal, de la “quedadera de bien” y de las pretensiosas exigencias sociales.
Por eso es tan difícil vender el concepto de felicidad en la publicidad sí se vincula a la discapacidad, porque todo lo que supuestamente te venden para ser “feliz” debe ser conforme los cánones o modelos preexistentes, y una persona con discapacidad no encaja en ese modelo de “perfección”.
Pero haciendo a un lado esas ideas, imágenes y creencias inútiles, puedo decir que hoy soy feliz con mi vida y con lo que María Fermina y la discapacidad vinieron a enseñarme, pues más allá del dolor que también es parte de ésta o de cualquier vida sin discapacidad, he vivido con mi hija grandes e intensos momentos que me han brindado esa sensación de plenitud y paz. He descubierto que si trato de VIVIR en conciencia el HOY y le encuentro su sabor a cada día, puedo más fácil percibir mi felicidad y la de ella también: desde la fiesta donde baila hasta que no puede más con sus primos, pasando por sentir sus nervios al subirse a una tirolesa y aventarse, hasta cuando sus hermanos juegan con ella y tienen algún gesto donde alcanzo a percibir su sensibilidad y amor incondicional.
Saberla y sentirla feliz no solo me conmueve a mi, sino también sé que llena e ilumina el corazón de los demás. Por ese motivo, creo que es importante descubrir y hacernos conscientes de esos momentos en los que nuestros hijos son plenos y, por tanto, felices.
Es muy trillada esta frase de “alcanzar la felicidad” pero al menos en mi experiencia puedo decir que más allá de la causa que me hizo entrar en el mundo de la discapacidad, lo que le ha dado valor y significado en este camino para ser plena, es el SENTIDO y lo que he hecho con esa circunstancia que me tocó vivir. De ahí surge la necesidad de crear una asociación: así nace PHINE, un proyecto en el cual puedo desarrollarme como persona, como madre y como profesionista.
En PHINE los padres de hijos con discapacidad tenemos como objetivo acompañarnos como comunidad, dándonos herramientas y orientación que nos permitan fortalecernos, empoderarnos y “re-significar” nuestra circunstancia para transformar nuestra propia vida, la de nuestros hijos y, al mismo tiempo, también a la de la sociedad.
Queremos trabajar para darle otra cara a la discapacidad y aprovechar nuestro impulso para que se eliminen las barreras sociales y entonces lograr la verdadera inclusión. Necesitamos que nuestra comunidad se informe, conozca y reconozca como un valor a la propia diversidad, dejando atrás esta visión de sufrimiento, culpa, pena, castigo e infelicidad, y que no debe ser la propia limitación la que impide a la persona estar plenamente en la sociedad; pues la exclusión y discriminación no vienen de las características de la persona con discapacidad, sino de las propias circunstancias sociales excluyentes.
En algún lado leí que el sufrimiento no son los eventos adversos de la vida, sino la historia que se cuenta de esos eventos; el sufrimiento es una opción que debemos erradicar de nuestra mente, para que podamos salir fortalecidos, y hacer frente a las necesidades propias que nos demanda la discapacidad de nuestros hijos, más aun en una sociedad en la que como hemos dicho, todavía prevalece la exclusión, y todavía por desgracia, la inclusión está en palabras y buenas intenciones pero no en la realidad.
Aprovecho las fechas de celebración del día del niño, del día de la madre, y del día de la felicidad, para pensar y re-cordar (volver al corazón) con una mirada alegre y agradecida, las experiencias tan intensas y felices que hemos vivido gracias a la presencia de nuestros hijos en nuestras vidas..
Volvamos a dejarnos llevar por ese espíritu libre y sin prejuicios, que nos recordará que lo que verdaderamente importa es descubrir y saborear esos grandes momentos; donde sentimos plenamente la alegría de nuestros hijos, vibrando y disfrutando llenos de emoción y felicidad de su propia vida.