Hace 19 años (casi 20) llegué con mi primer hijo a casa. Fue un embarazo perfecto, un parto sin complicaciones y un bebé precioso con un apgar 9-10. Todo el desarrollo de mi hijo se llevó de forma normal hasta el año 8 meses que notamos algunos problemas de socialización, los cuales adjudicamos a la falta de contacto con otros niños de su edad, motivo por el cual decidimos escolarizarlo en prematernal, haciendo solamente más evidentes estas dificultades. Para comunicarse, utilizaba un lenguaje peculiar con palabras rebuscadas. Era muy literal, tenía poco contacto visual y dificultad en la motricidad fina y gruesa.
Sï hubiera sabido entonces lo que hoy se nos hubiéramos evitado el peregrinar que hicimos entre terapeutas desde los 3 años de edad, las cuales incluían terapia de socialización para control de estrés (además de las miradas inquisidoras de los “profesionales” que nos decían “es que ustedes no juegan lo suficiente con él, no le procuran tiempo de calidad”). Durante esa etapa que abarcó desde el preescolar hasta la secundaria pasamos por 3 psicólogos, la clínica de la conducta, clínica de ortolalia , karate, fútbol,yoga.
Los diagnósticos iban y venían, para descartar TDA. Pasó por potenciales evocados auditivos y visuales, electroencefalograma con y sin desvelo, tomografía y resonancia magnética; esta última la reviso el mejor Neuroradiólogo pediatrico de Mexico y descurbrió que en la imagen aparecía algo como un tumor que finalmente fueron las amígdalas enormes, no sin antes haber pasado uno de los sustos más grandes de nuestra vida.
Como consecuencia de la aparición de las amígdalas se pensó que podía ser hipo acústico motivo por el cual se derivó con el audiologo y el otorrino. Para entonces, mi niño tenía 7 años y ya se había sometió a una intervención para extraer amígdalas, adenoides, drenar un seno para nasal y una perforación timpánica posible causa de la hipoacusia, ya que no volteaba al escuchar su nombre y no respondía a algunas preguntas. Después de esta intervención mi hijo seguía exactamente igual.
A los 8 años visitamos a un neurólogo pediatra, quien solamente con un cuestionario (sin ver a mi hijo, ni ninguno de los estudios que llevamos) decide que es TDA y pretende medicarlo. Obviamente no tomó ningún medicamento y jamás volvimos a ver al “especialista”.
Al término de la primaria, la psicóloga nos dio el mejor regalo: nos dijo que su tiempo terapéutico había terminado y que prefería que buscáramos un terapeuta hombre que le pudiera asistir mejor en temas de adolescencia (en pocas palabras se dio por vencida con mi hijo, haciéndonos un gran favor al dejarnos ir después de 4 años en el cual nunca pudo llegar a un diagnóstico).
Así fue como llegamos con un psicólogo con un ojo clínico maravilloso. Al término de tan solo tres meses de tratamiento, nos entregó una revista médica en la cual se describía un recreo de un niño con asperger y nos dijo “por favor léanla y me dan su opinión”. Está revista, describía perfectamente todas las conductas de mi hijo, quien para ese entonces tenía trece años. Durante esta misma etapa, coincidio que también recibimos la llegada de nuestra segunda hija, a quien dejaré para otra historia.
Cuando recibimos el prediagnostico, el psicólogo nos indicó que sería necesario confirmarlo o descartarlo por lo que necesitabamos realizar una nueva serie de baterías psicológicas y nos canalizó a un nuevo espacio terapéutico en donde después de aproximadamente 3 meses se confirmó el diagnóstico.
Lo anterior, nos trajo un gran alivio a la familia y al mismo tiempo mucha incertidumbre, ya que ahora teníamos que estudiar, leer y aprender acerca de un diagnóstico que jamas pensaríamos que sería parte de nuestras vidas. Aunque cabe mencionar, que ya teníamos “la anestesia” que nos dieron los diagnósticos equivocados, por lo que el duelo fue poco y la aceptación del diagnóstico muy rápida y bien recibida.
Estuvimos mucho tiempo sin un diagnóstico pero jamás dejamos de atender las necesidades terapéuticas de mi hijo. Hoy les puedo presumir con mucho orgullo que tengo un hijo brillante y feliz. Cursa en la universidad la carrera de Artes Visuales (con buenos resultados académicos), tiene 4 grados de inglés certificados por Cambridge y una certificación de la UNAM como técnico en enseñanza del idioma inglés a nivel básico y medio. Además, tiene novia y amigos que él mismo consiguió y con quienes comparte gran parte de la semana .
Está historia que les describo es con el fin de mostrarles que valió la pena el esfuerzo. Lo importante es no decaer ante los días difíciles y con terapeutas poco entrenados pues eso es lo que nos llevo al lugar que hoy disfrutamos. No sé rindan, y como dijo Winston Churchill “el éxito es ser capaz de ir de fracaso en fracaso sin perder el entusiasmo”. Gracias por leerme Bertha Maria Arceo