Hasta hace un par de años podía enumerar cada una de las cosas que me preocupaban de la discapacidad de mi hijo con PCI. Del presente y del futuro, de lo que hacemos y lo que nos falta por hacer, de lo que logrará mi hijo y lo que nunca llegará a hacer. Hoy, quizá tenga las mismas preocupaciones e inquietudes, pero he aprendido a sortearlas, a priorizarlas y trabajar en ellas. Hoy, hay otros temas que también me preocupan y mucho, temas de peso que impactan directamente en nuestro andar con nuestro hijo con discapacidad.
Me preocupa la ignorancia y prejuicio que existe en nuestra sociedad, en nuestro círculo más cercano, entre aquellas personas con las que vivimos y convivimos a diario. Esa ignorancia que, “sin intensión” lastima y daña la imagen de las personas con discapacidad y sus familias; esos prejuicios que llenan de barreras el entorno y hacen más grande la brecha entre “sus” hijos y “mi” hijo. Esas creencias e ideas que no hacen más que educar en la intolerancias y la discriminación.
Me preocupan las miradas de curiosidad, por no decir morbo, y de lástima cuando Marcelo y yo vamos por la calle o paseamos en algún centro comercial.
Me preocupa el “no lo mires, voltéate para acá” de una madre a su hijo cuando inocentemente voltea a ver a Marcelo en su silla de ruedas y él sólo quisiera una explicación honesta y merecida de por qué Marcelo no puede caminar.
Me preocupa que todavía hay quien piensa que la discapacidad es una enfermedad y, por tanto, creen que se contagia. Y no exagero cuando digo esto.
Me preocupa que en la escuela de Marcelo no lo lleven a la clase de computación porque “no tiene caso y hay pocas computadoras”. Así que la mejor idea es que sea Marcelo el que no aproveche este aprendizaje.
Me preocupa que en las conversaciones se hable como si Marcelo no estuviera ahi, dando por hecho que él no comprende lo que se está hablando.
Me preocupa que mucha gente hoy en día piensa que tener un hijo con discapacidad es una tragedia o castigo divino. Tampoco exagero cuando digo esto, pues personalmente he recibido comentarios del tipo “hijole, yo no sé qué hubiera hecho si a mí me pasa lo que a ti -refieréndose a tener un hijo con discapacidad-” o “en serio que Dios sabe a quién le manda esas cosas, yo no hubiera podido con el paquete”, y varias más del estilo.
Me preocupa que hoy se piense que los niños con discapacidad son “niños eternos” y no sean vistos como personas con derechos y obligaciones.
Me preocupa que la discapacidad se siga viendo como un tema de asistencialismo y no de mutua ayuda; que se siga pensando que a las personas con discapacidad “se les tiene que ayudar” en lugar de reconocer la oportunidad de aprender unos de los otros.
Me preocupa que las personas que quieren preguntarle algo a Marcelo, no se dirigen a él, sino a mi. A ellos les digo, Marcelo está, Marcelo es, no lo ignores, pregúntale a él y si él no te puede responder, yo lo ayudaré.
Me preocupa que hoy se sigan sin respetar los lugares de estacionamiento de las personas con discapacidad; que muchos parques y ludotecas estén llenos de juegos y ni uno para niños con discapacidad; que todavía haya restaurantes y tiendas sin rampas. Eso me preocupa.
Como mamá de una persona con discapacidad me siento en la obligación de actuar, de aportar mi granito de arena en educación y sensibilización acerca de la discapacidad y su realidad. Y a ti que ahora mismos estás leyendo estas líneas, te invito a que nos ayudes a combatir la ignorancia y a generar cambios desde nuestro entorno, más allá de los reflectores. ¿Cómo? Ahí te van algunas ideas simples:
– Cuando tu hijo o tú mismo tengan una duda o inquietud respecto a Marcelo -o cualquier otro niño- y su discapacidad, no te quedes con la duda y mucho menos dejes a tu hijo con dudas, que seguramente él se hará una historia completa que dé respuesta a sus inquietudes y lo más seguro es que no sea una historia real o acertada. Pregúntame o pregúntales Marcelo todo lo que quieras, sobre la base del respeto, a nosotros nos encanta contestar a todas tus preguntas.
– Cambia tu creencia o ayuda a otros a cambiar las suyas, la discapacidad no es una enfermedad, es una condición de vida, por lo tanto no se contagia y tampoco hay necesidad de ver y tratar a la persona con discapacidad como “enfermito”. Son personas como tú y como yo, con limitaciones y fortalezas, como tú y como yo. Tampoco creas que vivir con la discapacidad de un hijo es nuestra tragedia y lloramos y nos lamentamos por los rincones, sí, no es fácil, pero como tampoco para ti ha sido fácil ser mamá o papá sin un manual.
– Cuando estés cerca de una persona con discapacidad respeta su dignidad como eso, como persona, sin importar la condición en la que se encuentre. Velo a los ojos, háblale de frente, ponte a su altura, no lo ignores. Y si él no te puede responder, espera a que alguien lo auxilie o tú pide la ayuda que necesites.
– Cuando estés cerca de una persona con discapacidad no sólo veas “cómo puedes ayudarle”, también piensa qué podrías tú aprender de ella.
– No está por demás invitarte a que no uses los lugares destinados para personas con discapacidad, así como los elevadores cuando no es de total necesidad.
Gracias por sumarte a esta pequeña gran labor de educación en el respeto, tolerancia y no discriminación.